LOS AYUDANTES

PARECE MENTIRA QUE UN SIMPLE GOLPE DE TAMBOR PUEDA PROVOCAR TANTAS EMOCIONES. HACE UNA SEMANA, MANUEL NO TOCABA EL TAMBOR Y AHORA DE PRONTO COMO POR ARTE DE MAGIA O MEJOR DEL TRABAJO DE SU ABUELA MARISA, ASI SIN MAS YA HIZO QUE SU MADRE TUVIERA UN MOMENTO BUSTAMANTE,( POR DIOS QUE ULTIMAMENTE ME PASO LA VIDA CON LA LAGRIMA EMOCIONADA AL BORDE DEL OJO).

LA ABUELA MARISA Y EL ABUELO MANOLO, SON UNA PARTE MUY IMPORTANTE EN EL EQUIPO DE TRABAJO, SI NO FUERA POR ELLOS, SERIA DIFICIL QUE MANUEL SUPIERA "LOS LOBITOS", "PALMAS, PALMITAS", "ADIOS", ETC... Y TODAS ESAS COSAS QUE SI BIEN PARA OTROS NIÑOS SON MAS NATURALES Y FACILES, PARA MANUEL REQUIEREN DE MUCHO TRABAJO Y DEDICACION, POR ESO NECESITARIA MUCHOS AÑOS PARA DARLES LAS GRACIAS POR OLVIDARSE DE SU PAPEL DE ABUELOS (CONSENTIR, DEJAR HACER, TAPAR LAS TRAVESURAS ANTE LOS PADRES...) PARA CONSEGUIR QUE MANUEL PUEDA SER UNA PERSONAS PLENA Y FELIZ, POR ESO Y POR MUCHO MAS: GRACIAS.
GRACIAS TAMBIEN A TODAS LAS PERSONAS QUE DENTRO DE SUS POSIBILIDADES ESTAN APORTANDO SU GRANITO DE ARENA EN ESTA CARRERA DE FONDO.

ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS

UNA DE LAS COSAS QUE MAS ME OFENDEN CUANDO ALGUIEN SE ENTERA DE QUE MANUEL TIENE SINDROME DE DOWN, ES LA SALIDA DE "ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS", VIENE A SER ALGO ASI COMO QUE SON PERRITOS QUE TIENES TODO EL DIA A TU FALDA, QUE BESAN Y ABRAZAN A TODO EL MUNDO...

ME OFENDE MUCHISIMO ESO, PORQUE EXPERTOS DEL MUNDO (QUE HAY UN MONTON): EL CROMOSOMA DE MAS NO ES EL DEL CARIÑO Y EL DE DAR BESITOS, ME OFENDE EL HECHO DE QUE HAYA MUCHA GENTE QUE SE REFIERA A LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN, COMO "ESTOS NIÑOS", PORQUE NO SON UN GRUPO DE OVEJAS QUE SE COMPORTAN TODOS IGUAL, SON PERSONAS QUE TIENEN MAS DIFICULTADES EN LA VIDA Y A LAS QUE HAY QUE AYUDAR UN POQUITO MAS PARA PROCURAR DENTRO DE SUS POSIBILIDADES QUE LLEGUEN A UN NIVEL ACEPTABLE EN SU VIDA. POR ESO POR FAVOR ROGARIA QUE TANTO A MI HIJO COMO A CUALQUIER OTRO NIÑO CON SINDROME DE DOWN SE LE TRATARA Y JUZGARA POR ÉL Y NO COMO PERSONA PERTENECIENTE A UN COLECTIVO CONCRETO, NO SON MIEMBROS DE UNA SECTA, SON PERSONAS COMO CUALQUIER OTRA CON SUS DIFICULTADES, SUS VIRTUDES Y SUS DEFECTOS PERO AL FIN Y AL CABO PERSONAS.

UNA ULTIMA COSA, EL PROXIMO QUE OPINE QUE ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS, QUE ACERQUE SU CABEZA A MANUEL A VER CUANTOS PELOS LE DEJA EN SU SITIO.

DEVA

AQUI TENEMOS A DEVA, QUE AUNQUE PUEDA PARECER MENTIRA ES MAS PEQUEÑA QUE MANUEL. RECUERDO PERFECTAMENTE EL DIA QUE NACIÓ PORQUE FUE UNO D ESOS DIAS UN POCO MALOS DE LOS POCOS QUE POR SUERTE HE TENIDO DESDE EL 11 DE SEPTIEMBRE. RECUERDO QUE CUANDO LLEGUÉ AL HOSPITAL PARA ESPERAR A QUE NACIERA, VENIA DE SOLICITAR LA "PRESTACION POR HIJO A CARGO", QUE PARA EL QUE NO LO SEPA ES UN DINERO QUE LE CORRESPONDE A MANUEL POR SU MINUSVALÍA (QUE EN SU CASO ES DEL 33%), HABIA PASADO SOLO MES Y MEDIO Y LA VERDAD VERTE EN TRÁMITES DE MINUSVALIAS Y DEMÁS TODAVIA ERA DURO, DESPUES CON EL TIEMPO LE VES LA PARTE POSITIVA (INCLUSO AHORA SOMOS FAMILIA NUMEROSA), PERO EN ESE MOMENTO FUE DURO.

DEVA SE HIZO DE ROGAR, IGUAL QUE MANUEL Y ESO SUPUSO TAMBIEN NERVIOS POR MI PARTE, PORQUE EN EL FONDO DE TU CORAZÓN PIENSAS QUE ES IMPOSIBLE QUE SE REPITA LA HISTORIA PERO POR OTRO LADO PIENSAS Y ¿SI ALGO SALE MAL?.

AQUEL DIA YO ME IMAGINABA A MI MISMA "AL OTRO LADO DE LA BARRERA" AJENA A LO QUE ME ESPERABA Y PENSABA "¿POR QUÉ NO PUDO SALIR TODO COMO ESTABA PREVISTO?", PERO COMO DICE LA CANCION "LAS COSAS SON ASI,SE TRATA DE SEGUIR" .

AFORTUNADAMENTE NUESTRA DEVA VINO AL MUNDO ALREDEDOR DE LAS 17:OOH Y ERA IGUAL QUE AHORA GRANDE, MORENA Y GORDA Y CON UNOS PEDAZOS DE MANOS PARA DAR TORTAS...........

CUANDO LA VI POR PRIMERA VEZ, SUPE QUE IBA A SER MUY IMPORTANTE PARA MANUEL EN SU LUCHA Y ASI SE LO DIJE, HOY 9 MESES DESPUES CREO QUE NO ME HE EQUIVOCADO.

POR ULTIMO SOLO UNA COSA MAS DEVA: MANUEL TE PIDE PERDON POR EL TIRÓN DE PELOS DE AYER, PORQUE CONTRARIAMENTE A LO QUE ERA DE ESPERAR FUE EL SUPUESTO NIÑO DE LAS MANOS TORPES EL QUE ABRIÓ LA VEDA DE LOS TIRONES DE PELOS.

ATENCION TEMPRANA

LA PRIMERA VEZ QUE TE DICEN QUE TU HIJO DEBE IR A UN SITIO QUE SE LLAMA "ATENCION TEMPRANA" TE ENCOGES DE HOMBROS Y PIENSAS PARA TI "VALE LO QUE ME DIGAN", AUNQUE EN EL FONDO PIENSAS ¿PARA QUÉ? LO MAS PROBABLE ES QUE NO SIRVA DE NADA. LUEGO LLEGAS ALLI Y TE ENCUENTRAS CON PERSONAS COMO NUESTRA QUERIDA CHUS (Y TAMPOCO NOS OLVIDAMOS DE PAZ) QUE TE DICEN PUES AHORA DEBERIA HACER ESTO O ESTO OTRO Y VAS VIENDO COMO PROGRESA, VAS VIENDO COMO SÍ QUE SIRVE PARA ALGO Y COMO EL ESFUERZO DE 10 MESES ESTA DANDO UN FRUTO MUY IMPORTANTE. SI HACE DIEZ MESES ME DICEN QUE MI HIJO IBA A ESTAR SUJETANDO ESA GALLETA COMO LO ESTA HACIENDO, HABRIA DICHO QUE NI EN SUEÑOS, PERO GRACIAS A DIOS O A LA PROVIDENCIA NO LO SÉ MUY BIEN AHI ESTA CON SUS DEFECTOS Y SUS HABILIDADES, PERO AHÍ LUCHANDO COMO UN CAMPEÓN.

GRACIAS A ESO QUE SE LLAMA ATENCION TEMPRANA, SABEMOS QUE EL SER UN JETA ES BUENA SEÑAL, VAMOS QUE AQUI DON MANUEL AYER NO QUISO COGER NADA DE LO QUE LE OFRECIA CHUS Y ENCIMA SE HACIA EL DIGNO, LO CUAL POR LO VISTO ES BUENO, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡FIJATE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, YO HUBIERA CREIDO QUE POBRE, SE LE OLVIDÓ TODO LO APRENDIDO.

DE MOMENTO AHÍ SEGUIMOS CON LOS PROGRESOS DE LAS MANOS E INTENTANDO DOBLAR LAS RODILLAS AL ANDAR PARA NO PARECER ROBOCOP, QUE NO ES POCO, DIA A DIA VAMOS AVANZANDO UN PASITO, QUE SIGA ASI.

LOS CINCO LOBITOS

¿QUIEN LO IBA A DECIR? PENSAR QUE UN PEQUEÑO GIRO DE MANO IBA A SER LA LECHE. HOY HA SIDO EL DIA DE LOS CINCO LOBITOS. MI PEQUEÑO DANS (COMO LO LLAMA SU HERMANA) SE HA PASADO LAS DOS HORAS ESCASAS QUE HE PODIDO ESTAR CON ÉL GIRANDO SU MANITA Y BALBUCEANDO ALGO QUE SUPONEMOS SERA LA CANCION DE LOS CINCO LOBITOS. ESTA SEMANA HA SIDO DE LO MAS PROVECHOSA, EL "NO" CON LA CABEZA, LOS "CINCO LOBITOS" Y "EL TOSTAS PALMITAS". NO QUEPO EN MI DE GOZO, PARECE MENTIRA COMO SE DISFRUTA TODO EL DOBLE.

CUANDO SOBRA UN CROMOSOMA

CUANDO VAS A TENER UN HIJO TODO SON PLANES DE FUTURO, PENSAMIENTOS DE COMO SERÁ, QUE HARÁ , QUE DEJARA DE HACER. CUANDO NACE Y RESULTA QUE NO ES PARA NADA DE LO QUE TU ESPERABAS TODO SE TE VIENE ABAJO, HAY QUE EMPEZAR A CONSTRUIR LA CASA POCO A POCO Y ESO ES MUY DURO, PORQUE LA INCERTIDUMBRE PUEDE ACABAR CONTIGO NO SABER QUE SERA DE EL EN EL FUTURO, COMO SE VA A DESARROLLAR, SI SERÁ FELIZ.... CON EL PASO DEL TIEMPO TE DAS CUENTA DE QUE NO ES PARA TANTO, HAY DIAS PEORES Y DIAS MEJORES PERO LO MAS IMPORTANTE ES QUE TU HIJO ESTA AQUI Y ES UN SER ALUCINANTE Y FANTASTICO.

ESTA ES LA HISTORIA DE MI HIJO MANUEL, UNA PERSONITA QUE ES TAN,TAN,TAN ESPECIAL QUE HASTA SE PERMITIO EL LUJO DE NACER CON UN CROMOSOMA EXTRA, LO QUE SIGNIFICA QUE SU VIDA VA A SER UN POCO MAS DIFICIL, PERO ¿CUÁL NO LO ES?

MANUEL NACIÓ UN 11 DE SEPTIEMBRE Y COMO LOS FAMOSOS ATENTADOS DE NUEVA YORK FUE TODA UNA BOMBA.

ME GUSTARIA QUE CUANDO SEA MAYOR LEA ESTE BLOG E INCLUSO ESCRIBA EN EL Y SEPA QUE SU MADRE LO QUIERE CON LOCURA AUNQUE PUDIERA PARECER LO CONTRARIO EL DIA QUE LO CONOCI