LAS COSAS IMPORTANTES

ESTOS DIAS FESTIVOS HAN SERVIDO PARA, DESPUES DE UNOS PEQUEÑOS MOMENTOS DE "BAJÓN" MORAL, DARME CUENTA QUE NO IMPORTA EL CUÁNDO SINO EL CÓMO.

ME EXPLICO: EL DÍA DE NOCHEBUENA LLEGÓ UNO DE ESOS DÍAS EN QUE TE CAES DE LA NUBE Y TE DAS CUENTA DE QUE MANUEL, POR MUCHO QUE NO LO QUIERAS VER, TIENE SUS LIMITACIONES Y SEGURAMENTE VA A TENERLAS SIEMPRE; SU PRIMA QUE TIENE 40 DIAS MENOS, COMENZÓ A CAMINAR; FUERON SENTIMIENTOS ENCONTRADOS, PORQUE A LA EMOCIÓN DE VER COMO IBA DISPARADA POR TODA LA COCINA, SE UNÍA UN SENTIMIENTO INDESCRIPTIBLE QUE NO SABRÍA CÓMO CALIFICAR, PORQUE MI PEQUEÑO DEL ALMA SE VA A ENCONTRAR CON MILES DE OBSTÁCULOS EN LA VIDA Y VA A TENER QUE LUCHAR EL DOBLE QUE LOS DEMÁS.

EN ESOS MOMENTOS DARÍAS LO QUE TE QUEDA DE VIDA PORQUE TU NIÑO LO TUVIERA TAN FÁCIL COMO EL RESTO, PERO COMO ESO YA NO TIENE ARREGLO, REFLEXIONAS Y PIENSAS: ¿IMPORTA EL CUÁNDO? NO. ¿IMPORTA EL CÓMO? SÍ.

¿ACASO NO ES UN MÉRITO TERRIBLE EL QUE POR FIN META LAS FICHAS EN EL TARRO? PUES SÍ, PORQUE HACE MESES PARECÍA QUE NUNCA LO IBA A HACER, Y AHORA AHÍ ESTÁ ( Y PROMETO QUE LO HACE MEJOR, PERO ES QUE NOS HA SALIDO ARTISTA Y ES VER LA CÁMARA Y SE PONE A POSAR), POR LO TANTO, COMO DECÍAN CREO QUE EN UN ANUNCIO: "PIENSA EN POSITIVO".

FELIZ NAVIDAD

LA NAVIDAD ESTÁ A LA VUELTA DE LA ESQUINA; EL SUEÑO DE IR A POR LOS REGALOS DE REYES CAMINANDO LO VAMOS A IR CAMBIANDO POR IR VESTIDO DE CARNAVAL, PERO¿QUÉ IMPORTA? MANUEL ESTÁ SANO, FELIZ ¿QUÉ MÁS SE PUEDE PEDIR?; ADEMÁS MIRÁNDOLO FRÍAMENTE, CAMINAR SÍ QUE CAMINA, A SU MODO PORQUE ESTÁ MUERTO DE MIEDO, PERO YA SE PASARÁ. FELIZ NAVIDAD PARA TODOS.

EL CORRO DE LA PATATA

PARECE MENTIRA QUE UNA SIMPLE JUEGO DÉ TANTA SATISFACCIÓN; MANUEL CON SUS PEQUEÑAS PIERNECILLAS SE LO PASA PIPA JUGANDO AL CORRO DE LA PATATA Y LO MÁS INTERESANTE DE TODO ES QUE SABE CUÁNDO DEBE SENTARSE, Y ESO ES MUY EMOCIONANTE, PORQUE CADA PEQUEÑO LOGRO QUE INDIQUE QUE MANUEL ENTIENDE LO QUE SE LE DICE Y QUE ES UN NIÑO COMO CUALQUIERA ES FANTÁSTICO.

FELIZ CUMPLEAÑOS TATA

EL CINCO DE DICIEMBRE NUESTRA TATA CUMPLIÓ 9 AÑAZOS, LO IDEAL HUBIERA SIDO FELICITARLA AYER, PERO SALIMOS DE CASA A LAS 9:30H PARA IR A ESTIMULACIÓN ACUÁTICA Y COMO VINO LA TITA VIOLETA, COMIMOS FUERA Y DEDICAMOS LA TARDE A COMPRAR REGALITOS; TOTAL QUE LLEGAMOS A CASA DESCARGAMOS Y LOS 2 NIÑOS SE QUEDARON CON SU TITA PORQUE PAPÁ Y MAMÁ, CASUALIDADES DE LA VIDA, TAMBIEN CELEBRABAN 11 AÑOS DE MATRIMONIO. EN RESUMEN QUE NO PUDE NI ENCENDER EL ORDENADOR.

FELICIDADES TATA

ESTIMULACION O SOBREESTIMULACION

CUANDO TIENES UN HIJO CON SINDROME DE DOWN, DESPUES DE LA CONFUSIÓN INICIAL, LO ÚNICO QUE TE IMPORTA ES ¿QUÉ PUEDO HACER POR MI HIJO?, ENTONCES ESCUCHAS UNA Y OTRA VEZ QUE LO UNICO IMPORTANTE ES LA ESTIMULACIÓN. Y DESDE QUE TE LEVANTAS HASTA QUE TE ACUESTAS SOLO PIENSAS EN ESTIMULARLO CONTINUAMENTE, DE TAL MODO QUE LOS PRIMEROS CINCO MESES Y MEDIO DE VIDA DE MANUEL, ME LOS PASÉ EN UN ESTRES CONTINUO, PORQUE AL MARGEN DE TODOS LOS LUGARES A LOS QUE TENIA QUE IR (OTORRINO, CARDIOLOGO, PEDIATRA, ATENCION TEMPRANA...), ESTABA CONTINUAMENTE HACIENDO ALGO CON ÉL, EXCEPTO CUANDO DORMIA, DE TAL MODO QUE SI HABIA UN MOMENTO EN QUE ESTABA POR EJEMPLO EN SU HAMACA, A LOS CINCO MINUTOS ME SOBREVENIA UN SENTIMIENTO DE CULPA QUE RAPIDAMENTE SE MITIGABA PONIENDOME A TRABAJAR CON ÉL.

CUANDO TUVE QUE VOLVER AL TRABAJO FUE AÚN PEOR, PORQUE EL SENTIMIENTO DE CULPA SE ACRECENTÓ; MIENTRAS YO TRABAJABA ¿ESTARÍAN LOS ABUELOS ESTIMULANDO ADECUADAMENTE A MANUEL?, POR LO TANTO CUANDO LLEGABA A CASA POR LA NOCHE, PREPARABA RAPIDAMENTE LA CENA Y ¡A TRABAJAR!.

PASADO EL TIEMPO, ME DI CUENTA DE QUE MANUEL ESTABA EN LAS MEJORES MANOS EN TODOS LOS SENTIDOS, PUESTO QUE ADEMAS DE EXCELENTES CUIDADORES, COMO YA ME DEMOSTRARON CON VIENA, LOS ABUELOS SON UNOS EXCELENTES ESTIMULADORES: HABIA QUE VER AL ABUELO HACIENDO MASAJES A MANUEL EN LAS MANOS PARA QUE COGIERA SENSIBILIDAD....

AHORA BIEN, EL DILEMA ACTUAL ES EL SIGUIENTE: MANUEL LLEVA CREO QUE DEBEN SER UNOS DOS MESES, LLORANDO CADA VEZ QUE VA A ATENCION TEMPRANA, NOS DICEN QUE ES NORMAL Y QUE INCLUSO ES POSITIVO PORQUE SIGNIFICA QUE ENTIENDE A DÓNDE VA Y ES SU MANERA DE DECIR NO ME GUSTA; POR LO VISTO QUIZÁS EN CIERTO MODO ESTAMOS DEMASIADO ENCIMA DE ÉL, INTENTANDO QUE CADA MINUTO DE SU DIA SEA PROVECHOSO, Y ESTOY EMPEZANDO A PENSAR QUE SE NOS OLVIDA QUE ES UN BEBÉ DE 14 MESES, AL MARGEN DE SER UN BEBÉ CON SINDROME DE DOWN. POR TANTO, ¿HASTA DONDE ESTIMULAR? ¿CUANDO ES DEMASIADO?

LA VERDAD ES QUE ES MUY COMPLICADO, PORQUE MANUEL ES UN NIÑO COMO LOS DEMÁS, CON LA DIFERENCIA DE QUE LAS COSAS QUE HACEN LOS DEMÁS A MANUEL TIENES QUE ENSEÑARSELAS, ENTONCES ¿QUÉ IMPORTA SI LAS HACE A LOS 8 O A LOS 10 MESES?, LO IMPORTANTE ES LLEGAR.

¿RECORDAIS A ERIC MOUSSAMBANI? AQUEL NADADOR AFRICANO QUE CASI SE AHOGA EN LAS OLIMPIADAS DE SIDNEY 2000. NO ME DIGAIS QUE ESO NO ES PUNDONOR, Y EL TÍO TERMINÓ LA CARRERA, ¿OS ACORDAIS DE QUIEN GANÓ EL ORO? PORQUE YO NI IDEA. LO QUE QUIERO DECIR ES QUE LAS COSAS QUE CUESTAN ESFUERZO SE VALORAN MÁS Y EN EL CASO DE MANUEL TODO LO QUE HACE SE LE VALORA EL DOBLE, PORQUE HAY UN PAPELITO QUE DICE QUE LE SOBRA UN CROMOSOMA, Y ESO QUIERE DECIR QUE VA A TARDAR CASI DOS MINUTOS EN NADAR LOS 100 M, PERO QUE AL FINAL LOS VA A NADAR ENTEROS Y SERÁ RECORDADO PARA LA POSTERIDAD, PORQUE SINCERAMENTE DURANTE AÑOS ME HE EMPEÑADO EN DECIR QUE VIENA ANDUVO CON 13 MESES, Y VIENDO VIDEOS SUYOS ME HE DADO CUENTA DE QUE NO, ANDUVO MUCHO ANTES: A LOS 11 Y MEDIO MAS O MENOS, ¿A QUE NO SE ME OLVIDA A QUE MESES ANDA MANUEL? PUES ESO

CON ESTE DEDO DOMINAREMOS EL MUNDO

DESPUÉS DE MUCHO ESFUERZO, VAMOS CONSIGUIENDO QUE MANUEL LEVANTE TÍMIDAMENTE SU DEDITO ÍNDICE A LA PREGUNTA: "¿CUANTOS AÑITOS TIENES?".

PARECE MENTIRA UN SIMPLE GESTO LO QUE PUEDE PROVOCAR.
POR ESO OS DIGO A TODOS LOS PADRES Y MADRES CON NIÑOS CON ,COMO DIRÍA MARIA JOSE EGEA, CAPACIDADES DIVERSAS QUE DISFRUTEIS DE CADA PEQUEÑO GESTO POR MINÚSCULO QUE ESTE SEA Y QUE VEÁIS SIEMPRE EL VASO MEDIO LLENO PORQUE ESO SIGNIFICA QUE LE FALTA POCO PARA ESTAR LLENO ENTERO; SABEMOS QUE HAY MOMENTOS EN QUE ESO ES DIFÍCIL DE LOGRAR PERO ¿QUE IMPORTANCIA TIENE QUE LAS COSAS LLEGUEN ANTES O DESPUÉS? POR EJEMPLO HACE UNOS QUINCE DÍAS, YA ME ESTABA CONVENCIENDO DE ENSEÑARLE A MANUEL A SACAR 2 DEDITOS EN LUGAR DE 1, PORQUE PARA MI QUE LLEGÁBAMOS A LOS 2 SIN SABER NADA SOBRE EL 1, PERO OYE ESTA SEMANA, TIMIDAMENTE COMO EL HACE TODO AL PRINCIPIO, YA VA SALIENDO EL DEDITO Y ESO ES LA LECHE.

OTRO EJEMPLO, PARECÍA QUE EN EL TEMA DE ANDAR SE HABÍA ESTANCADO E INCLUSO RETRASADO, PUES MIRA, LLEVAMOS UNA SEMANA BASTANTE PROVECHOSA, SOLTAR NO SE SUELTA PORQUE TIENE PÁNICO, PERO POR LO MENOS LOS PASITOS SON ALGO MAS LLAMEMOSLES ADULTOS, Y ENTONCES ESTA SEMANA HA VUELTO A NACER EN MI LA VIEJA ILUSIÓN DE QUE VAYA ANDANDO A BUSCAR SUS REGALOS DE REYES, ALGUNOS PENSARÁN ¿PARA QUÉ SE HARÁ ESTÚPIDAS ILUSIONES? PUES MIRA YO SOY DE LAS DEL VASO MEDIO LLENO, SI LUEGO LLEGAN LOS REYES Y SEGUIMOS MUERTOS DE MIEDO, PUES OYE NO PASA NADA PARA CARNAVAL, O PARA VERANO, NO IMPORTA HAY OTRAS COSAS MAS IMPORTANTES QUE MANUEL POR SUERTE VA CONSIGUIENDO POCO A POCO Y ESO ES GENIAL.

DESPUÉS DE TODO EL ROLLO QUE SE VE QUE HOY ESTABA INSPIRADA, RESUMIENDO QUE LA VIDA SON DOS DÍAS Y NO PODEMOS PASARNOS LA MITAD DE ELLOS LAMENTANDONOS POR LO QUE PUDO HABER SIDO Y NO FUE, HAY QUE ALEGRARSE DE LO QUE TENEMOS PORQUE COMO DECÍA CREO QUE TAGORE: "SI LLORAS PORQUE NO HAS VISTO EL SOL, LAS LÁGRIMAS TE IMPEDIRÁN VER LAS ESTRELLAS". PUES ESO

EL LADO COMICO DEL CROMOSOMA

A TATA, COMO DICE MANUEL DE SU HERMANA, SIEMPRE LE DECIMOS QUE MANUEL TIENE UN CROMOSOMA DE MAS PORQUE CUANDO LOS REPARTIERON SE PUSO POR EQUIVOCACIÓN 2 VECES EN EL KIOSCO DE REPARTO; PUES BIEN, AYER ESTABA COMO SIEMPRE YO DÁNDOLE LA BRASA A MANUEL CON CUANTOS AÑITOS TIENES, Y SE VE QUE EL POBRE ESTABA HASTA LOS MISMISIMOS Y ME DICE "NO" CON LA CABEZA, ENTONCES DIGO YO:"¿NO TIENES NINGÚN AÑITO?" Y TATA:"MADRE MÍA, NO TIENE AÑITOS, TODAVÍA ESTA EN LA TRIPA DE MAMÁ, CORRE MANU, CORRE QUE ESTAN REPARTIENDO LOS CROMOSOMAS Y TÚ YA TIENES LOS QUE NECESITABAS". ME LA COMO.

LA IMPORTANCIA DE LOS TIEMPOS

CUANDO TIENES UN HIJO, SIEMPRE ESTAS PONIENDO PLAZOS: ¿CUANDO DEJARÁ DE DESPERTAR A MEDIANOCHE? ¿CUANDO ME SONREIRÁ? ¿CUÁNDO SUJETARÁ LA CABEZA? ¿CUÁNDO EMPEZARÁ A COMER FRUTA, VERDURA.....? LOS DIENTES, ETC.... Y CADA VEZ HAY ALGO MAS QUE QUIERES QUE HAGA YA, PORQUE ES QUE EL HIJO DE MARI PILI YA LO HACE Y SU PRIMO TAMBIEN Y...

LA COSA CAMBIA CUANDO TIENES UN HIJO CON NECESIDADES ESPECIALES, TE PLANTEAS TODAS ESAS COSAS PERO NO TE PUEDES PONER PLAZOS. TODO LLEGA PERO AL RITMO QUE QUIERE O PUEDE TU HIJO.

EN EL CASO DE MANUEL TODO LO HA HECHO IGUAL QUE SU HERMANA E INCLUSO LOS DIENTES LE HAN SALIDO ANTES, PERO ¿ESO IMPORTA?. HA LLEGADO AL MISMO SITIO, Y AHORA QUE TIENE 13 MESES ES CUANDO HA EMPEZADO A COGER SU RITMO; SU HERMANA A ESTA EDAD YA ANDABA, MANUEL NO, HA TENIDO COMO UN PARÓN PORQUE PARECIA QUE SE IBA A COMER EL MUNDO Y DE IR ANDANDO DE UNA MANO HA PASADO A TENER AUTÉNTICO PANICO Y A NO DAR UN PASO SI NO ES CON DOS MANOS. ¿IMPORTAN ENTONCES LOS PLAZOS? NO. Y LO DIGO PORQUE VIENDOLO HACE UN MES YO ESTABA CONVENCIDA DE QUE PARA LOS REYES ANDARÍA, MEJOR O PEOR PERO ANDARÍA, Y DURANTE 2 O 3 DIAS SE ME HA GENERADO UNA ESPECIE DE ANGUSTIA PORQUE HE VISTO QUE ESE PLAZO ES ABSOLUTAMENTE IRREAL, PERO DURANTE ESTE FIN DE SEMANA LE HE OBLIGADO A APOYARSE EN LA PARED Y HE PRETENDIDO QUE SÍ O SÍ ANDUVIERA CON UNA MANO, HASTA HOY EN QUE LE HE PUESTO EN EL PASILLO DE PIE Y SUJETO CON UNA SOLA MANO, SU CARA DE TERROR Y SU LLANTO POSTERIOR ME HA ABIERTO LOS OJOS; SÍ EFECTIVAMENTE SU CUERPO ESTA PREPARADO PARA ANDAR PORQUE , SI NO SE DA CUENTA ,SE QUEDA UNOS SEGUNDOS DE PIE, PERO SU CABEZA AÚN NO LO ESTÁ Y ME NIEGO A VOLVER A VER SU CARITA COMO LA HE VISTO ESTA TARDE SOLO POR CUMPLIR UN PLAZO QUE ÉL NO SE HA PUESTO, ASÍ QUE HIJO MÍO DESDE AQUI TE DIGO: CAMINA CUANDO TE DE LA GANA QUE PARA ESO LAS PIERNAS SON TUYAS.

EL LLEGAR A ESA CONCLUSIÓN ME HA SUPUESTO UN GRAN ALIVIO, ¿ACASO ESTOY PARTICIPANDO EN ALGUNA LIGA? ¿ACASO SI NO CAMINA CON 16 MESES, 18 O 20 NOS DESCIENDEN A SEGUNDA DIVISIÓN? ¿A QUE NO? PUES ESO.

SI ES QUE NO SE LE PUEDE PEDIR MAS AL POBRE, SINO MIRAD COMO VINO EL ULTIMO DIA DE LA PISCINA, QUE SE DURMIO NADA MAS SALIR Y CENO DORMIDO Y ASI SIGUIÓ HASTA POR LA MAÑANA.

FELICIDADES TITA ALMU

HOY ES EL CUMPLE DE LA TITA ALMU, BUENO EN REALIDAD NO ES TITA, PERO COMO SIEMPRE DIGO NO SE NECESITA TENER LA MISMA SANGRE PARA SERLO, ASI QUE MI QUERIDA ALMU EJERCE DE TIA DE MIS NIÑOS COMO SI LO FUERA DE VERDAD.

PARECE MENTIRA LAS COSAS QUE TE ESPERAN A LA VUELTA DE LA ESQUINA, CÓMO PENSAR QUE UNA PERSONA A LA QUE LE SACAN UN MONTON DE AÑOS (NO VAMOS A DECIR CUANTOS) PUEDA CONVERTIRSE EN UNA DE TUS MEJORES AMIGAS DE LA MANERA MAS NATURAL, PORQUE VAMOS A SER SINCEROS ALMU ¿CUÁNDO NOS HICIMOS AMIGAS? ¿CUÁNDO EMPECÉ A SUBIR A TU OFICINA CON EL CORREO? PORQUE YO CREO QUE LOS CAFÉS FUERON MUCHOS DESPUÉS, BUENO NO SÉ EL CASO QUE SIEMPRE ESTAS AHÍ CUANDO SE TE NECESITA, Y LO QUE MAS TENGO QUE AGRADECER, ES EL BONITO POWER POINT DE CUANDO MANUEL CUMPLIÓ UN AÑO, NO SOLO PORQUE SABIAS CON CERTEZA TODAS LAS FECHAS SIGNIFICATIVAS DEL EMBARAZO, SINO PORQUE EN NINGÚN MOMENTO MENCIONASTE LOS ACONTECIMIENTOS POSTERIORES A SU NACIMIENTO, Y ME HICISTE RECORDAR CON ALEGRIA ESE DIA QUE FUE TAN AMARGO POR LO INESPERADO, AUNQUE POCO A POCO POR SUERTE, LA HERIDA VA CICATRIZANDO Y AHI TENEMOS UN HERMOSO MUCHACHOTE QUE CADA DIA SABE MAS.

POR TODO ESO Y POR MUCHO MAS, GRACIAS Y MUUUUUUUUUUUUCHASSSSSSSSSSS FELICIDADES.

COMO LAS FOTOS QUE TENGO TUYAS NO SON DE LAS QUE TE GUSTAN A TI, ME PERDONARAS QUE PONGA UNA FOTO DE MANUEL CON SU LOOK A LO BECKAM Y LOS TIRANTES QUE SEGÚN EL ABUELO SON COMO LOS DE MANUEL FRAGA, QUE YA DIGO YO QUE DE MOMENTO ANDAR ANDA BASTANTE PARECIDO JE JE JE.

TRABAJANDO

AQUI COMO SE PUEDE VER, TRABAJAMOS LAS 24 HORAS DEL DIA, HASTA COMIENDO GUSANITOS, Y ES QUE TENIENDO A LAS 2 ENTRENADORAS QUE TIENE NO ME EXTRAÑA QUE MANUEL SEA UN FENOMENO.



ESTA SEMANA HA SIDO UN POCO LARGA PERO MUY FRUCTIFERA: LUNES Y MIERCOLES ATENCION TEMPRANA, Y POR FIN EL MIERCOLES APENAS HA LLORADO O POR LO MENOS LO HA HECHO UN POCO DE MENTIRIJILLA, PORQUE AQUI EL MUCHACHO" SABE MUCHA LETRA" QUE SE SUELE DECIR; EL MARTES HA IDO AL PEDIATRA Y HA CRECIDO Y ENGORDADO MUCHO, Y EL JUEVES LA PRUEBA DE FUEGO: CARDIOLOGO. MAMA CON LOS NERVIOS DE PUNTA EN EL TRABAJO Y LOS ABUELOS CON LOS NERVIOS AUN MAS DE PUNTA EN LA CONSULTA, AL FINAL POR SUERTE TODO CORRECTO Y NO DEBE VOLVER HASTA QUE TENGA SEIS AÑOS, LO CUAL ES UNA GRAN NOTICIA; POR LA TARDE ESTIMULACION ACUÁTICA CON LA SUPER ABUELA Y NOS HAN OFRECIDO IR TAMBIEN LOS SABADOS Y HEMOS DICHO QUE SI POR SUPUESTO; POR LO QUE MAMÁ HOY SUPERANDO SU PANICO AL AGUA HA PODIDO IR POR FIN A LA PISCINA; MANUEL SE LO PASA PIPA Y ESO QUE CHAPOTEA TODO EL TIEMPO Y DE HACER LO QUE LE MANDAN NO QUIERE NI HABLAR PERO NOS DAMOS CUENTA DE QUE ES MUY BENIFICIOSO PARA EL Y TODO LO QUE ES BUENO PARA EL LO ES PARA EL RESTO DE LA FAMILIA.



TAMBIEN HA APRENDIDO ¿CÓMO HACE EL PERRITO? Y LO DICE CUANDO LE VIENE EN GANA POR SUPUESTO. AHORA ESTAMOS A VUELTAS CON EL ÍNDICE, QUE SI ¿CUANTOS AÑITOS TIENES? ¿DONDE ESTA ESTO O LO OTRO? Y MAMÁ LO DEBE DE TENER TAN HASTA LAS NARICES, QUE LLEGA UN MOMENTO EN QUE ME PILLA EL DEDO Y ME LO QUITA COMO INSINUANDO QUE ESTÁ HASTA.... ESO, VAMOS QUE EL DIA QUE HABLE CREO QUE SUS PRIMERAS PALABRAS VAN A SER: "PASA DE MI QUE ME TIENES HASTA LOS PIES",

LO PROMETIDO ES DEUDA

MAS VALE TARDE QUE NUNCA; AQUI VA UN VIDEO CON UN POCO MAS DE CALIDAD, NO HE PODIDO HACER UN MONTAJE MEJOR PORQUE EL ORDENADOR ANDA UN POCO REGULAR.
DESDE ESE DIA MI PEQUEÑO ANDA DE UNA MANITA BASTANTE BIEN Y HA APRENDIDO UN MONTON DE COSAS: ENTRE OTRAS COSAS A LLORAR EN ATENCION TEMPRANA PORQUE SABE QUE SE TRATA DE TRABAJO, PERO BUENO SON ETAPAS QUE HAY QUE PASAR.
CADA DIA ME SORPRENDE MAS SU CAPACIDAD DE SUPERAR OBSTACULOS Y DIA A DIA SE ME VA OLVIDANDO QUE HUBO UNA VEZ EN QUE EL MUNDO SE CAYÓ A MIS PIES, PORQUE PENSÉ QUE ESA COSITA PEQUEÑA QUE YA QUERIA ANTES DE VER NO IBA A SER UN NIÑO COMO LOS DEMAS, PERO AFORTUNADAMENTE DEL NEGRO, PASAMOS AL GRIS Y CADA DIA LO VAMOS VIENDO MAS BLANCO. PODEMOS Y DEBEMOS. ANIMO A TODAS LAS MAMAS Y PAPAS QUE AUN NO VEN EL GRIS, PORQUE OS PUEDO ASEGURAR QUE ESTA MAS CERCA DE LO QUE OS PODEIS IMAGINAR.

QUE TIEMBLE EL JAMAICANO

AQUI TENEMOS EN ACCION AL FUTURO CAMPEON DE LOS 100 M LISOS, TODAVIA NO TENEMOS MUY CLARO DE QUÉ AÑO. LA CALIDAD DEL VIDEO ES UN POCO MEDIOCRE, PORQUE UNA PARTE ESTABA TAN OSCURA QUE APENAS SE VE Y HUBO QUE SUPRIMIRLA, PERO PUEDO PROMETER QUE RECORRIO TODO EL PASILLO, ME COMPROMETO A QUE CUANDO TENGAMOS UN VIDEO MAS DECENTE, AQUI LO VOY A PONER.
ATENCION TAMBIEN AL DETALLE FINAL DEL CAMPEON TIRANDO BESOS A SUS FANS DESDE EL PODIUM ¿NO ES UNA MONADA?

AQUI MANDO YO

ME ENCANTA ESTA FOTO PORQUE ES COMO UNA METAFORA DE LO QUE MI NIÑO VA A SER EN LA VIDA, UN LUCHADOR QUE NO SE AMILANA ANTE NADA. ME EXPLICO; LA SITUACION ES LA SIGUIENTE: CAMA DE 1,50, HOMBRE DE 1,80 Y HOMBRECITO DE APENAS 80 CM, Y AHÍ ESTÁ CON DOS NARICES ACORRALANDOLO EN LA ESQUINA. ¿NO PUDO DAVID CON GOLLIAT? PUES ESO.

PASITO A PASITO SE VA HACIENDO CAMINITO

AQUI ESTA UNO DE LOS MOMENTOS MAS EMOCIONANTES DE MI VIDA. MANUEL VA RECORRIENDO POQUITO A POCO SU CORRALITO. Y ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡SORPRESA!!!!!!!!!!!!!!!!! SU MADRE HA LLORADO ¿CÓMO NO?. ESTE ES UN PEQUEÑO PASO PARA MANU, PERO UN GRAN PASO PARA SU MADRE. A VER QUIEN ES EL GUAPO QUE SE ATREVE A LLAMARLO DISCAPACITADO, SI NO HAY NIÑO MAS LUCHADOR.

YA SOY MAYOR

MANUEL HA CUMPLIDO UN AÑO Y ¿QUIEN LO IBA A DECIR? YA ES UNA PERSONA INDEPENDIENTE, QUE HA EMPEZADO A COMERLO TODO CON CUCHARA (POR OBLIGACION PORQUE EL POBRE, SOBRE TODO LA CENA ,SE LA TOMABA EN BIBE TAN A GUSTO) PORQUE ASI NOS LO HAN RECOMENDADO, DA SUS PRIMEROS Y TORPES PASITOS AGARRADO FUERTEMENTE EN SU PARQUE (PARA QUE VOY A DECIR QUE YA SE ME SALTARON LAS LAGRIMAS, POR SUPUESTO) Y LO MAS IMPORTANTE: TIENE VEHICULO PROPIO (COCHE Y TRICICLO NADA MENOS). TODO ELLO REGALOS DE CUMPLE DE SUS TIOS: CHEMA Y BEGOÑA. MARTA Y SU PADRINO TOÑO Y SUS PRIMAS TATI Y DEVA.

LAS ABUELAS HAN SIDO MAS PRACTICAS, UNA LE HA REGALADO SABANAS PARA SU NUEVA HABITACION Y LA OTRA BOTITAS PARA QUE PUEDA CORRER COMO USAIN BOLT.

TAMBIEN HA TENIDO UNOS REGALOS ESTUPENDOS DE SUS TIOS ANA Y GABY Y SUS PRIMOS ZAIDA Y JOEL (QUE LE QUEDAN MUY BIEN) Y POR SUPUESTO DE SU MADRINA VIOLETA (ANDA QUE NO FARDA NI NADA EL NIÑO CON SU ROPA SUPER CHULA)

Y LA TIA VIEJA (COMO ELLA MISMA SE DENOMINA), OSEA MI TIA RAMONA, LE HA TRAIDO UN CAMION DE BOMBEROS SUPER CHULO, QUE HA TENIDO MUCHO EXITO PORQUE HACE MUCHOS RUIDOS.

A TODOS Y CADA UNO DE LOS QUE SE HAN ACORDADO DE EL EN ESTE DIA TAN ESPECIAL (LOS MENCIONADOS ARRIBA Y ANA, TOÑO, CRIS, LUIS, AMPARO, MANOLO....) MUCHAS GRACIAS.

POR CIERTO ES EL NIÑO CON EL CUMPLEAÑOS QUE MAS VECES SE HA CELEBRADO EN EL MUNDO: UNA EL DIA 6 EN CASA DE SU MADRINA QUE NO PODIA ESTAR EL 11 (CON TARTA DE CHOCOLATE), DOS EN CASA DE LOS ABUELITOS DE OVIEDO EL DIA 11 (CON TARTA SAN MARCOS) Y TRES EN CASA DE LOS ABUELITOS DE CAYES CON CASI TODOS LOS PRIMOS Y TIOS (CON TARTA CHARLOTA). ¿A QUE MOLA MI NIÑO?

EL REGALO MAS GRANDE

HOY HACE UN AÑO QUE MANUEL VINO AL MUNDO, QUIEN IBA A DECIR QUE PASADO ESTE TIEMPO LAS COSAS IBAN A SER COMO SON AHORA MISMO. EL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008, TODO ERA OSCURO Y LLENO DE INCERTIDUMBRE, HOY AFORTUNADAMENTE VEMOS DIA A DIA QUE LAS COSAS NUNCA SON BLANCAS O NEGRAS QUE TAMBIEN PUEDEN SER GRISES.
ESTE ES UN TROCITO DE LA VIDA QUE NOS HA DEJADO COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR AHI LUCHANDO DIA A DIA. FELICIDADES.

LOS AYUDANTES

PARECE MENTIRA QUE UN SIMPLE GOLPE DE TAMBOR PUEDA PROVOCAR TANTAS EMOCIONES. HACE UNA SEMANA, MANUEL NO TOCABA EL TAMBOR Y AHORA DE PRONTO COMO POR ARTE DE MAGIA O MEJOR DEL TRABAJO DE SU ABUELA MARISA, ASI SIN MAS YA HIZO QUE SU MADRE TUVIERA UN MOMENTO BUSTAMANTE,( POR DIOS QUE ULTIMAMENTE ME PASO LA VIDA CON LA LAGRIMA EMOCIONADA AL BORDE DEL OJO).

LA ABUELA MARISA Y EL ABUELO MANOLO, SON UNA PARTE MUY IMPORTANTE EN EL EQUIPO DE TRABAJO, SI NO FUERA POR ELLOS, SERIA DIFICIL QUE MANUEL SUPIERA "LOS LOBITOS", "PALMAS, PALMITAS", "ADIOS", ETC... Y TODAS ESAS COSAS QUE SI BIEN PARA OTROS NIÑOS SON MAS NATURALES Y FACILES, PARA MANUEL REQUIEREN DE MUCHO TRABAJO Y DEDICACION, POR ESO NECESITARIA MUCHOS AÑOS PARA DARLES LAS GRACIAS POR OLVIDARSE DE SU PAPEL DE ABUELOS (CONSENTIR, DEJAR HACER, TAPAR LAS TRAVESURAS ANTE LOS PADRES...) PARA CONSEGUIR QUE MANUEL PUEDA SER UNA PERSONAS PLENA Y FELIZ, POR ESO Y POR MUCHO MAS: GRACIAS.
GRACIAS TAMBIEN A TODAS LAS PERSONAS QUE DENTRO DE SUS POSIBILIDADES ESTAN APORTANDO SU GRANITO DE ARENA EN ESTA CARRERA DE FONDO.

ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS

UNA DE LAS COSAS QUE MAS ME OFENDEN CUANDO ALGUIEN SE ENTERA DE QUE MANUEL TIENE SINDROME DE DOWN, ES LA SALIDA DE "ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS", VIENE A SER ALGO ASI COMO QUE SON PERRITOS QUE TIENES TODO EL DIA A TU FALDA, QUE BESAN Y ABRAZAN A TODO EL MUNDO...

ME OFENDE MUCHISIMO ESO, PORQUE EXPERTOS DEL MUNDO (QUE HAY UN MONTON): EL CROMOSOMA DE MAS NO ES EL DEL CARIÑO Y EL DE DAR BESITOS, ME OFENDE EL HECHO DE QUE HAYA MUCHA GENTE QUE SE REFIERA A LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN, COMO "ESTOS NIÑOS", PORQUE NO SON UN GRUPO DE OVEJAS QUE SE COMPORTAN TODOS IGUAL, SON PERSONAS QUE TIENEN MAS DIFICULTADES EN LA VIDA Y A LAS QUE HAY QUE AYUDAR UN POQUITO MAS PARA PROCURAR DENTRO DE SUS POSIBILIDADES QUE LLEGUEN A UN NIVEL ACEPTABLE EN SU VIDA. POR ESO POR FAVOR ROGARIA QUE TANTO A MI HIJO COMO A CUALQUIER OTRO NIÑO CON SINDROME DE DOWN SE LE TRATARA Y JUZGARA POR ÉL Y NO COMO PERSONA PERTENECIENTE A UN COLECTIVO CONCRETO, NO SON MIEMBROS DE UNA SECTA, SON PERSONAS COMO CUALQUIER OTRA CON SUS DIFICULTADES, SUS VIRTUDES Y SUS DEFECTOS PERO AL FIN Y AL CABO PERSONAS.

UNA ULTIMA COSA, EL PROXIMO QUE OPINE QUE ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS, QUE ACERQUE SU CABEZA A MANUEL A VER CUANTOS PELOS LE DEJA EN SU SITIO.

DEVA

AQUI TENEMOS A DEVA, QUE AUNQUE PUEDA PARECER MENTIRA ES MAS PEQUEÑA QUE MANUEL. RECUERDO PERFECTAMENTE EL DIA QUE NACIÓ PORQUE FUE UNO D ESOS DIAS UN POCO MALOS DE LOS POCOS QUE POR SUERTE HE TENIDO DESDE EL 11 DE SEPTIEMBRE. RECUERDO QUE CUANDO LLEGUÉ AL HOSPITAL PARA ESPERAR A QUE NACIERA, VENIA DE SOLICITAR LA "PRESTACION POR HIJO A CARGO", QUE PARA EL QUE NO LO SEPA ES UN DINERO QUE LE CORRESPONDE A MANUEL POR SU MINUSVALÍA (QUE EN SU CASO ES DEL 33%), HABIA PASADO SOLO MES Y MEDIO Y LA VERDAD VERTE EN TRÁMITES DE MINUSVALIAS Y DEMÁS TODAVIA ERA DURO, DESPUES CON EL TIEMPO LE VES LA PARTE POSITIVA (INCLUSO AHORA SOMOS FAMILIA NUMEROSA), PERO EN ESE MOMENTO FUE DURO.

DEVA SE HIZO DE ROGAR, IGUAL QUE MANUEL Y ESO SUPUSO TAMBIEN NERVIOS POR MI PARTE, PORQUE EN EL FONDO DE TU CORAZÓN PIENSAS QUE ES IMPOSIBLE QUE SE REPITA LA HISTORIA PERO POR OTRO LADO PIENSAS Y ¿SI ALGO SALE MAL?.

AQUEL DIA YO ME IMAGINABA A MI MISMA "AL OTRO LADO DE LA BARRERA" AJENA A LO QUE ME ESPERABA Y PENSABA "¿POR QUÉ NO PUDO SALIR TODO COMO ESTABA PREVISTO?", PERO COMO DICE LA CANCION "LAS COSAS SON ASI,SE TRATA DE SEGUIR" .

AFORTUNADAMENTE NUESTRA DEVA VINO AL MUNDO ALREDEDOR DE LAS 17:OOH Y ERA IGUAL QUE AHORA GRANDE, MORENA Y GORDA Y CON UNOS PEDAZOS DE MANOS PARA DAR TORTAS...........

CUANDO LA VI POR PRIMERA VEZ, SUPE QUE IBA A SER MUY IMPORTANTE PARA MANUEL EN SU LUCHA Y ASI SE LO DIJE, HOY 9 MESES DESPUES CREO QUE NO ME HE EQUIVOCADO.

POR ULTIMO SOLO UNA COSA MAS DEVA: MANUEL TE PIDE PERDON POR EL TIRÓN DE PELOS DE AYER, PORQUE CONTRARIAMENTE A LO QUE ERA DE ESPERAR FUE EL SUPUESTO NIÑO DE LAS MANOS TORPES EL QUE ABRIÓ LA VEDA DE LOS TIRONES DE PELOS.

ATENCION TEMPRANA

LA PRIMERA VEZ QUE TE DICEN QUE TU HIJO DEBE IR A UN SITIO QUE SE LLAMA "ATENCION TEMPRANA" TE ENCOGES DE HOMBROS Y PIENSAS PARA TI "VALE LO QUE ME DIGAN", AUNQUE EN EL FONDO PIENSAS ¿PARA QUÉ? LO MAS PROBABLE ES QUE NO SIRVA DE NADA. LUEGO LLEGAS ALLI Y TE ENCUENTRAS CON PERSONAS COMO NUESTRA QUERIDA CHUS (Y TAMPOCO NOS OLVIDAMOS DE PAZ) QUE TE DICEN PUES AHORA DEBERIA HACER ESTO O ESTO OTRO Y VAS VIENDO COMO PROGRESA, VAS VIENDO COMO SÍ QUE SIRVE PARA ALGO Y COMO EL ESFUERZO DE 10 MESES ESTA DANDO UN FRUTO MUY IMPORTANTE. SI HACE DIEZ MESES ME DICEN QUE MI HIJO IBA A ESTAR SUJETANDO ESA GALLETA COMO LO ESTA HACIENDO, HABRIA DICHO QUE NI EN SUEÑOS, PERO GRACIAS A DIOS O A LA PROVIDENCIA NO LO SÉ MUY BIEN AHI ESTA CON SUS DEFECTOS Y SUS HABILIDADES, PERO AHÍ LUCHANDO COMO UN CAMPEÓN.

GRACIAS A ESO QUE SE LLAMA ATENCION TEMPRANA, SABEMOS QUE EL SER UN JETA ES BUENA SEÑAL, VAMOS QUE AQUI DON MANUEL AYER NO QUISO COGER NADA DE LO QUE LE OFRECIA CHUS Y ENCIMA SE HACIA EL DIGNO, LO CUAL POR LO VISTO ES BUENO, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡FIJATE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, YO HUBIERA CREIDO QUE POBRE, SE LE OLVIDÓ TODO LO APRENDIDO.

DE MOMENTO AHÍ SEGUIMOS CON LOS PROGRESOS DE LAS MANOS E INTENTANDO DOBLAR LAS RODILLAS AL ANDAR PARA NO PARECER ROBOCOP, QUE NO ES POCO, DIA A DIA VAMOS AVANZANDO UN PASITO, QUE SIGA ASI.

LOS CINCO LOBITOS

¿QUIEN LO IBA A DECIR? PENSAR QUE UN PEQUEÑO GIRO DE MANO IBA A SER LA LECHE. HOY HA SIDO EL DIA DE LOS CINCO LOBITOS. MI PEQUEÑO DANS (COMO LO LLAMA SU HERMANA) SE HA PASADO LAS DOS HORAS ESCASAS QUE HE PODIDO ESTAR CON ÉL GIRANDO SU MANITA Y BALBUCEANDO ALGO QUE SUPONEMOS SERA LA CANCION DE LOS CINCO LOBITOS. ESTA SEMANA HA SIDO DE LO MAS PROVECHOSA, EL "NO" CON LA CABEZA, LOS "CINCO LOBITOS" Y "EL TOSTAS PALMITAS". NO QUEPO EN MI DE GOZO, PARECE MENTIRA COMO SE DISFRUTA TODO EL DOBLE.

CUANDO SOBRA UN CROMOSOMA

CUANDO VAS A TENER UN HIJO TODO SON PLANES DE FUTURO, PENSAMIENTOS DE COMO SERÁ, QUE HARÁ , QUE DEJARA DE HACER. CUANDO NACE Y RESULTA QUE NO ES PARA NADA DE LO QUE TU ESPERABAS TODO SE TE VIENE ABAJO, HAY QUE EMPEZAR A CONSTRUIR LA CASA POCO A POCO Y ESO ES MUY DURO, PORQUE LA INCERTIDUMBRE PUEDE ACABAR CONTIGO NO SABER QUE SERA DE EL EN EL FUTURO, COMO SE VA A DESARROLLAR, SI SERÁ FELIZ.... CON EL PASO DEL TIEMPO TE DAS CUENTA DE QUE NO ES PARA TANTO, HAY DIAS PEORES Y DIAS MEJORES PERO LO MAS IMPORTANTE ES QUE TU HIJO ESTA AQUI Y ES UN SER ALUCINANTE Y FANTASTICO.

ESTA ES LA HISTORIA DE MI HIJO MANUEL, UNA PERSONITA QUE ES TAN,TAN,TAN ESPECIAL QUE HASTA SE PERMITIO EL LUJO DE NACER CON UN CROMOSOMA EXTRA, LO QUE SIGNIFICA QUE SU VIDA VA A SER UN POCO MAS DIFICIL, PERO ¿CUÁL NO LO ES?

MANUEL NACIÓ UN 11 DE SEPTIEMBRE Y COMO LOS FAMOSOS ATENTADOS DE NUEVA YORK FUE TODA UNA BOMBA.

ME GUSTARIA QUE CUANDO SEA MAYOR LEA ESTE BLOG E INCLUSO ESCRIBA EN EL Y SEPA QUE SU MADRE LO QUIERE CON LOCURA AUNQUE PUDIERA PARECER LO CONTRARIO EL DIA QUE LO CONOCI