sábado, 11 de septiembre de 2021

FELIZ TRECE CUMPLEAÑOS


Querido hijo:

Hoy cumples 13 años, y solamente puedo darte 13 millones de gracias por haber llegado a nuestras vidas. Si aquel 11 de septiembre no hubieras llegado como un tsunami, arrasándolo todo y dando la vuelta por completo a nuestra existencia, hoy no seríamos las personas que somos. Nos enseñaste, y nos enseñas cada día, que la vida no es fácil, pero que merece la pena vivirla. Si tú no hubieras llegado nos habríamos perdido tantas cosas…

 Nos enseñaste y nos enseñas a luchar por lo justo, a esforzarse sin descanso por llegar a la meta, a no decaer y a dar a las cosas la importancia que tienen.

  El camino ha sido y seguirá siendo pedregoso, pero ahí seguiremos caminando juntos, hombro con hombro y mano a mano, saltando los obstáculos, cayendo y levantándonos…porque así es como nos enseñaste a ser: fuertes, luchadores y persistentes.

  Parece mentira que aquel ser indefenso en su cunita de cristal, se haya convertido en el adolescente malhumorado y protestón que eres ahora. Contra todo pronóstico de los gurús que se acercaron a nosotros los primeros meses de tu vida, no te has quedado en una edad infantil; te interesan las mismas cosas que a otros adolescentes, tienes claro lo que quieres vestir y lo que no (nuestras buenas peleas tenemos) y ahí llevas desde hace meses con tu coleta, porque así lo quisiste…porque tienes personalidad y sabes perfectamente lo que quieres, aunque a veces no sepas explicarlo bien.

 Te has "enamorado" ya varias veces...cada cierto tiempo haces el recuento de tus "amores frustrados", porque seamos sinceros, al menos para mí, eres el niño más guapo del mundo, pero no estás teniendo mucha suerte en el amor; bien es verdad que tu actual amor vive en Corea y ni siquiera sabe que existes, pero tú nunca pierdes la esperanza y eso dice mucho de ti.

  Empiezas una nueva etapa, ya eres un niño “del piso de arriba” y has prometido trabajar mucho y portarte muy “requetebién”…siendo sincera, tengo pocas esperanzas de que lo cumplas, porque como tú dices eres un “holgazán” y un “poco vaguete”.

   Naciste con síndrome de down y solo veíamos tu cromosoma de más; hoy, trece años después, si la sociedad no nos lo recordara tan a menudo, solo te veríamos a ti. Solo te deseo hoy y siempre, que el Mundo no te ponga tantos obstáculos, que los que aparezcan los sepas sortear como has hecho hasta ahora, y que seas lo que tú quieras ser y como tú quieras ser, y no lo que marcan los estereotipos.

¡Feliz cumpleaños, hijo mío! Te quise, te quiero y te querré.





viernes, 11 de septiembre de 2020

FELIZ 12 CUMPLEAÑOS

 

Querido hijo:

               Han pasado 12 años desde el día en que llegaste como un huracán a nuestras vidas. Te llevaste por delante todas nuestras expectativas, nuestros planes, nuestros sueños… y ¿sabes qué? Te lo agradezco hasta el infinito. Si no hubieras llegado a nuestras vidas, no conoceríamos lo que significa esforzarse por tres para conseguir uno; caer, ponerse una tirita y seguir caminando; seguiríamos viviendo en nuestra burbuja, sin saber que ahí fuera existe un mundo cruel; sin saber que no todos somos iguales, porque unos son más iguales que otros y no todos tienen los mismos derechos. Tampoco habríamos sentido que el corazón se puede partir en dos, pero que, con la aguja adecuada, lo podemos volver a coser y seguir adelante. Nunca habríamos entendido lo que de verdad importa y lo que es mejor apartar.

                Gracias a ti, hemos conocido un mundo que no sabíamos que existía y gracias a ti, no sé si somos mejores personas, pero sí tratamos de serlo cada día.

Cada día, cada hora, cada minuto, aprendo algo nuevo de ti.

                Como cada año, te vuelvo a pedir perdón y como cada año sé y sabes que era “lo que tocaba”: llorar, patalear, maldecir…y continuar. No eres el hijo que soñábamos, y por eso, otra vez te doy las gracias.

Nuestra vida sería otra si aquel niño imaginado hubiera llegado, pero estoy segura de que hubiera sido una vida peor.

   Gracias por ser, por llegar, por estar y por seguir. Gracias por tus “te amo malditasea”, por tus “yo no fui”, por tus "Sporting de Gijón" o "Real Oviedo" según a quien quieras fastidiar, por romper estereotipos de niños cariñosos siendo un “cabroncete”, gracias y mil veces gracias por elegirme y permitirme ser tu madre.

Te quise, te quiero y te querré.

 Feliz cumpleaños





miércoles, 11 de septiembre de 2019

FELIZ CUMPLEAÑOS

  El primer día lloré y lloré hasta que se acabaron las lágrimas; el segundo día seguí llorando, con las lágrimas que ya no tenía; el tercer día lo miré, tan indefenso, en aquella cuna de cristal, y lloré lágrimas de arrepentimiento; el cuarto día sonreí y el quinto le prometí que nunca más iba a llorar. En estos once años, no he podido cumplir mi promesa; he llorado mucho, pero nunca por el motivo que lo hice aquel 11 de septiembre de 2008. He llorado de dolor cuando estuvo a punto de irse, de pena cuando no alcanzaba algo por lo que llevaba tiempo luchando y de alegría por sus retos conseguidos; pero sobre todo he llorado de rabia ante las injusticias que en estos once años se han cometido con él, por el simple hecho de haber nacido con un cromosoma extra.
Hoy que cumples 11 años, no puedo prometerte que no volveré a llorar, pero sí te prometo que lucharé por ti, porque se cumplan tus derechos y porque nunca nadie se permita tratarte de forma diferente, simplemente por ser tú.
¡Muchas felicidades! 
Te quise, te quiero y te querré.

miércoles, 6 de febrero de 2019

INCLUSIÓN, DIVERSIDAD Y VISIBILIDAD






Y entonces ocurre; escuchas un discurso potente, de corazón a corazones, que llega con fuerza y debe llegar para quedarse. Entonces ocurre; escuchas hablar a la diversidad sobre ella misma y te emocionas, lloras: igual que el día que tu hijo anduvo por primera vez, después de 23 meses esperando y trabajando para que llegara ese momento; lloras como el día que leyó perfectamente «San Claudio» «Escamplero»; lloras y piensas que a pesar de las dudas, de la lucha, del esfuerzo continuo...sí quieres tener un hijo como él; y aún sabiendo que no sois los mejores padres ni los que mejor lo hacen, esperas y deseas que sepa que todo aquello que hacéis, con mayor o menor acierto se dirige a darle su lugar en el mundo, para que nunca sienta que no hay sitio para él.

martes, 11 de septiembre de 2018

ESE DOLOR QUE NUNCA DESAPARECE


  Eran las 2 de la mañana de aquella madrugada del 11 de septiembre, Tata empezaba el cole al día siguiente y estábamos en casa de la abuela,porque mamá ya no podía conducir con esa tremenda tripa. Me levanté por enésima vez al baño y ya avisaste que llegabas y que no vendrías tranquilo y sin prisa como tu hermana.
  Fue una larga madrugada y un día aún más largo, egoistamente lo consideré entonces el peor día de mi vida. Cada año te pido perdón por aquello, sabes que nuestra ignorancia mandaba más que nuestros sentimientos; ¿cómo saber entonces, si nadie nos lo explicó, que eras un niño como los demás? ¿Cómo saber entonces, si nadie quiso explicarlo, que tu vida era tan plena como las de los demás? ¿Cómo entender aquel aciago día, si nadie supo explicarnos, que tú no eras un síndrome sino nuestro hijo?.
  Fue tan duro, tan terrible, tan doloroso...pero sobre todo tan injusto para ti; tú eras y serás Manuel, nuestro hijo, pero entonces no supimos verlo, sólo veíamos lo que no eras y lo que nunca ibas a llegar a ser.



Han pasado diez años, poco a poco el dolor inicial se difumina, pero nunca jamás desaparece; han ocurrido tantas cosas desde entonces... casi te perdemos en dos ocasiones, y te puedo asegurar que esos sí fueron los dos peores días de mi vida, porque mientras veía que te perdía sentía un dolor tan profundo y desgarrador que jamás, jamás, jamás podré comparar al del día en que naciste; hubo un tiempo en que te trataron como una cosa, una persona que vale menos que las demás por el mero hecho de tener síndrome de down, y también puedo asegurar que tuve un dolor aún más profundo que el día que naciste; cada vez que veo como te miran con superioridad, cuando se te niegan cosas que son tuyas por derecho, cuando pienso si sabrás defenderte en esta dura vida cuando yo no esté, cuando siento que me fallan las fuerzas y que ya no puedo más...te aseguro que siento un dolor aún más profundo que el día que naciste.
Un once de septiembre de 2008 llegaste y nuestro mundo se puso patas arriba, aquel día no te lo dije; la pena mandaba; un once de septiembre de 2018 te lo digo alto y claro TE QUIERO CON EL ALMA y jamás, jamás, jamás dejaré de luchar porque el mundo te vea como yo te veo ahora y no como te vi hace 10 años, aunque me fallen las fuerzas, aunque me caiga una y mil veces, ten por seguro que allí donde me necesites estaré porque te quise, te quiero y te querré.

domingo, 10 de septiembre de 2017

QUERIDO HIJO

Querido hijo:

 Hoy hace 9 años que llegaste a nuestras vidas; ya hace tiempo que no me machaco con lo mal que lo hicimos aquel día; sigue doliendo la injusticia que cometimos contigo pero, afortunadamente, hemos intentado compensártelo con creces durante estos años.








Ojalá hubiera sido de otra manera, pero no supimos ver entonces lo maravilloso que eras, sólo vimos en ti lo negativo y el mundo se nos cayó encima de golpe. Aquello apenas duele porque pudimos controlarlo enseguida y por desgracia la vida nos ha demostrado que lo peor estaba por venir.
Aquel mundo que se nos cayó encima hace 9 años, nos ha demostrado que es un lugar hostil para personas como tú; un lugar dónde tienes que demostrar continuamente que eres un ser humano y donde cada día supone un reto y una incertidumbre.


Querido hijo, por el mero hecho de tu condición genética ya llevas una etiqueta pegada en tu frente para siempre; únicamente por eso y sólo por eso, tu madre ha tenido que escuchar que si no te portas bien, tu vida no va a ser la de cualquier niño de tu edad, porque tus compañeros tienen derecho a la educación y parece ser que tú no...Por eso y sólo por eso, el curso pasado te han impedido que dentro de tus posibilidades y capacidades, fueras un alumno más, pasando a ser un estorbo...Por eso y sólo por eso, querido hijo, hemos tenido que ver cómo pasabas a ser una persona de segunda clase....Por eso y sólo por eso, nuestros planes educativos contigo se han desmoronado y nuestra vida ha vuelto a ponerse patas arriba igual que hace 9 años; pero una cosa te digo, hijo mío, nos volveremos a levantar, igual que aquel 11 de septiembre de 2008, porque cada palo nos hace más fuertes, y cada revés nos prepara más para este mundo al que te hemos traído sin tú pedirlo; un mundo que se empeña en que tú cambies...pero ¿sabes una cosa hijo mío? tú y personas como tú cambiarán el mundo porque, hijo querido, ten claro que jamás en la vida volveremos a consentir que sufras por el empeño de otros en ponerte una etiqueta. Tú eres una PERSONA y no un síndrome, no lo olvides jamás.





Espero que un día tan importante como hoy, donde cumples 9 años y comienzas un nuevo reto educativo en tu vida, sea el inicio de un año tranquilo, en el que seas tratado como la persona que eres...y si así no fuera, no te preocupes, querido hijo, que mientras me quede un aliento de vida lucharé para defender tus derechos con uñas y dientes.


                                                                                                        Te quise, te quiero y te querré


lunes, 26 de junio de 2017

LUCHAR Y NO DECAER


 Una vez acabado este infernal curso, toca hacer balance de todo lo aprendido en este año que debería ser para olvidar, pero que por desgracia recordaremos mucho tiempo.
 Soy una persona positiva por naturaleza, por eso me quedaré con lo poco bueno que ha tenido esta horrorosa experiencia; quiero quedarme con profesionales que a pesar de los escollos del camino, siguieron luchando por Manuel hasta el último día; con compañeros, que alentados  por sus padres hicieron oídos sordos a la llamada de otros a discriminar a Manuel; con niños ya mayores, que en ocasiones sacrificaban su propio recreo para que mi hijo tuviera la oportunidad de jugar en el patio; me quedo con toda la gente que nos ha entendido y apoyado... porque sin todo lo positivo nunca habríamos conseguido sacar la cabeza del agujero.
 Lo que quiero  borrar de mi cabeza, son las lágrimas de pena en ocasiones, y de rabia en otras muchas, al ver como a mi hijo se le trataba como una cosa, y no como una persona con derecho a una educación digna, adaptada a sus aptitudes y necesidades; olvidar que casi todos los días me iba llorando del colegio porque tenía que dejarlo allí, y casi nunca quería ir... y morirme de pena porque sabía que lo estaba pasando mal, porque había dejado de sentirse uno más, porque así se lo habían hecho ver...Borrar, borrar y borrar esa sensación de que no vas a poder luchar más y que las fuerzas te fallan, pero pensar que si no luchas por tu hijo nadie más lo va a hacer... y levantarte cada día pensando "¿hoy qué?"....
 Borraré todo lo negativo de mi mente, pero nunca jamás dejaré que pisen a mi hijo, que por desgracia tiene que demostrar todos los días que tiene derecho a la educaciòn y a llevar una vida digna como cualquier otra persona; y que para poder cambiar de colegio,  necesitó un informe, y otras personas aprueban un examen y están comiendo la torta boba toda su vida, pero él es continuamente examinado...
 Mi hijo es una PERSONA (así con mayúsculas) y no una discapacidad; es un niño de 8 años que no merece haber sufrido ni la mitad de lo que lo ha hecho este año.
 Sé positivamente que vendrán tiempos mejores porque ya hemos puesto los medios para que así sea, y desde aquí digo que quizás hemos perdido una batalla, pero la guerra continua porque nunca jamás vamos a bajar  la guardia y nunca jamás toleraremos que vuelvan a pisar los derechos de nuestros hijos. Como dice, Alejandro, compañero de trincheras SEGUIMOS.


viernes, 21 de abril de 2017

ELECCIONES

Yo no elegí que mi hijo tuviera síndrome de down, tampoco él lo eligió.  En mis planes no entraba nada de eso; en mis planes sólo entraba ser madre y pelearme por lo normal que nos peleamos todas las madres.
A partir de ahí yo sí elegí muchas cosas, y la más importante de todas fue elegir luchar por mi hijo y sus derechos; luchar contra una sociedad que te da la espalda porque tienes una etiqueta, contra un sistema educativo que te cataloga entre válidos y no válidos; contra un mundo que no está hecho para que nos ayudemos, sino para pisarnos los unos a los otros, y pasar por encima del más débil... Esa sí fue mi elección y voy a morir con ella.
Jamás en la vida voy a consentir que no le traten como la persona que es, que se  le ningunee y se le ponga una etiqueta enorme diciendo "tú no sirves"...
El mundo está lleno de gente malvada y ruin, pero por fortuna también hay mucha gente buena y con esa me voy a quedar, con la gente que suma y no resta.
La lucha es muy dura, muy difícil pelear contra tantos elementos y tratar de razonar y no ser la madre loca que no sabe quién es su hijo, pero no importa, por más piedras que nos pongan en el camino no desistiré de mi empeño, porque está en juego lo que más quiero en este mundo, están en juego los derechos y la felicidad de mi hijo....

miércoles, 25 de enero de 2017

EN DÍAS COMO ESOS

En días como esos  mandaría bien lejos al maldito cromosoma: Días donde tengo que engañarlo para hacerse análisis, días en los que lloro porque lo está pasando mal y no sé como ayudarlo... momentos donde me quiere explicar y no puede...  instantes en los que tengo la mala idea de compararlo con otros niños de su edad... segundos donde siento que voy a flaquear...en días donde es tratado injustamente sólo por su condición genética, donde sólo se ve lo negativo y en ningún momento lo positivo.... en esos días le daría una patada bien fuerte al cromosoma para que se largara.
Cuando pasan esos días, me doy cuenta de que es infinitamente mejor  y más real, darle una patada bien fuerte a lo malo, a la injusticia y a todo el que se ponga por delante; que le ha tocado luchar, y mucho, pero que seguirá hasta el infinito, y yo con él, y que por más piedras que le pongan en el camino, las vamos a sortear, y si cae habrá que volver a levantarse ...  porque tiene los mismos derechos que cualquiera y jamás volveré a permitir que alguien diga lo contrario. Ojalá el mundo se pusiera cinco minutos en su piel, ojalá pudiera ver que se transforma con él... Ojalá un día me levante y diga "hemos ganado, guarda la espada y descansa"...

lunes, 21 de marzo de 2016

UN DIA MÁS UN DÍA MENOS

SIEMPRE HE DICHO QUE NO ME GUSTAN LOS "DIAS DE", ENTIENDO QUE ES UNA

MANERA DE DAR CARÁCTER DE EXTRAORDINARIO A LO QUE NO DEBERÍA SERLO.

A PESAR DE ELLO, HOY "DÍA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN", NO

DEBEMOS PERDER LA OPORTUNIDAD DE HACERNOS AÚN MÁS VISIBLES, E

INTENTAR QUE ESA VISIBILIDAD Y PARAFERNALIA QUE NOS INVADE ESTOS DÍAS, SE

HAGA EXTENSA AL RESTO DEL AÑO; PORQUE MANUEL Y OTROS MUCHOS TIENEN

SÍNDROME DE DOWN EL 21 DE MARZO Y TAMBIÉN EL RESTO DEL AÑO.

QUIERO APROVECHAR ESTE DÍA, EN QUE EL MUNDO TIENE LOS OJOS Y OÍDOS MUY

ABIERTOS HACÍA NOSOTROS, PARA RECORDAR UNA VEZ MÁS QUE MI HIJO HA

NACIDO EN IGUALDAD DE DERECHOS Y DEBERES, PERO POR DESGRACIA NO HA

NACIDO CON IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, PORQUE SU CROMOSOMA EXTRA

HACE QUE NECESITE UNA SERIE DE APOYOS Y AYUDAS, QUE EN MUCHAS

OCASIONES NO SE LE DAN; PORQUE PERSONAS COMO ÉL O CON ALGUNA OTRA

CAPACIDAD DIFERENTE (O DISCAPACIDAD, NO ES UNA PALABRA QUE ME MOLESTE)

TIENEN QUE LUCHAR EL DOBLE PARA CONSEGUIR LA MITAD, PORQUE A PERSONAS

COMO ÉL SE LES IMPIDE ACUDIR A CLASE CON NIÑOS DE SU EDAD, PORQUE

MUCHAS VECES ACUDEN A CLASE Y SON PARTE DEL MOBILIARIO, PORQUE

ESTAMOS HARTOS DE PEDIR LOS DERECHOS  QUE NOS CORRESPONDEN, Y RECIBIR

PALMADITAS EN LA ESPALDA, PORQUE NO QUEREMOS CARIDAD, SÓLO LO QUE ES

NUESTRO POR DERECHO, PORQUE YO NO QUIERO QUE MI HIJO ME ACOMPAÑE EN MI

VEJEZ, PORQUE QUIERO QUE EL DÍA DE MAÑANA SE INDEPENDICE, PORQUE

NO SON NIÑOS PARA SIEMPRE, PORQUE NO SON ÁNGELES CAÍDOS DEL CIELO

PORQUE SIENTEN ,VIVEN Y AMAN COMO TODOS... PÒR TODO ESTO Y MUCHO MÁS

"FELIZ DÍA HIJO MÍO" HOY Y EL RESTO DEL AÑO.

NUESTRA LUCHA CONTINUA.

miércoles, 24 de febrero de 2016

DERECHOS NO CARIDAD




Vivimos tiempos extraños en donde triunfa el "cada cual que aguante su vela", donde nadie se pone en el lugar del otro y todos corremos al grito de "tonto el último".
Hoy en día lo que no nos toca de frente no nos importa; por eso leo con estupor como una persona como "El langui" con discapacidad motórica, tiene cada día que jugar a la ruleta para saber si en esa ocasión sí podrá subirse a un autobús.
Asimismo veo con más estupor la "solución" que se aporta cuando un niño con diversidad funcional "molesta" en el aula

Mi sorpresa va en aumento cuando  leo los comentarios de la gente, que con un gran grado de empatía (modo ironía activado) protestan porque se ha puesto delante de un autobús para defender sus derechos, o ven como lo más normal del mundo que se discrimine a un niño por el simple hecho de ser discapacitado. Porque sí señores, se está discriminando  y aunque muchos no se lo crean se están negando derechos, porque eso es lo que pedimos DERECHOS y no caridad.
Las personas con discapacidad sea cual sea ésta, tienen derechos; al igual que el resto de la humanidad. La diferencia radica en que por su condición física o psíquica, cromosómica o la que sea, quizás necesitan de otras vías para alcanzar los derechos que como personas les corresponden y que en muchas ocasiones (demasiadas a veces) les son negados por el simple hecho de por ejemplo, como Manuel, haber nacido con un cromosoma extra.
Lo que yo como madre de una persona con diversidad funcional, (o discapacidad, tampoco esuna palabra que me moleste en demasía) pediría a la sociedad es que deje un poquito de mirarse al ombligo y empiece a mirar al de enfrente, porque en el fondo todos somos discapacitados en mayor o menor medida, en unas áreas u otras; pero sobre todo y lo más importante, todos nacemos iguales en derechos y obligaciones, y eso es algo que por desgracia se nos olvida muy a menudo.
Por eso REPITO que debe quedar muy claro que no pedimos caridad, sino que se reconozcan los derechos que todos tenemos como seres humanos; y entre ellos están el uso de transporte público y acudir a una escuela ordinaria, por ejemplo, y todo ello con los apoyos que sean necesarios y que se enmarcan en la consecución de  esos  DERECHOS.
A mí me aterra pensar qué será de Manuel el día de mañana; pensar que sus derechos pueden ser pisoteados, como hoy día se están pisoteando los de muchos niños, cuyos padres sólo pretenden que lleven una vida digna, con todo lo que eso implica.
Lo único que pido a la sociedad como madre de,antes que nada un niño de siete años, y después un niño con discapacidad que si yo, como diría "El Langui" le pongo a mi hijo el bote de cola cao en la parte de arriba que por favor no le den una patada a la silla que usa para  subirse a cogerlo.






jueves, 12 de noviembre de 2015

DESDE ENTONCES NADA FUE IGUAL


Y AQUÉL DÍA, HACE MÁS DE 7 AÑOS, LLEGÓ , POR SORPRESA, SIN ESPERARLO, CAMBIANDO PARA SIEMPRE NUESTRA VIDA.... VOLVIENDO DEL REVÉS TODAS NUESTRAS CONVICCIONES, HACIENDO QUE VALORARAMOS MÁS LOS PEQUEÑOS DETALLES...
A AQUEL  ACIAGO DÍA LLENO DE NUBARRONES, LE SIGUIERON MUCHOS DÍAS DE SOL, ALGUNOS DE OSCURIDAD PERO POR MUY DURAS QUE SEAN LAS NOCHES, AL AMANECER SIEMPRE, SIEMPRE SALE EL SOL...



miércoles, 7 de octubre de 2015

VISIBILIDAD, CONCIENCIACIÓN Y EDUCACIÓN

 OCTUBRE ES EL MES DE LA VISIBILIDAD Y CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE DOWN; YO PERSONALMENTE SOY BASTANTE CONTRARIA A CELEBRAR UN DÍA O MES AL AÑO DE... PERO TAMBIÉN PIENSO QUE NO SE PUEDE DESAPROVECHAR CUALQUIER OCASIÓN QUE SE PRESENTE PARA QUE EL RESTO DEL MUNDO CONOZCAN UNA REALIDAD QUE YO, POR EJEMPLO, COMO MADRE DE UNA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN CONOZCO DE PRIMERA MANO.
DURANTE ESTOS SIETE AÑOS HE PASADO COMO ES NORMAL POR DISTINTAS FASES, Y ÚLTIMAMENTE ESTOY SIENDO CONSCIENTE DE QUE HE COMETIDO MUCHOS ERRORES EN LO REFERENTE A CONCIENCIAR Y VISIBILIZAR; MUCHAS VECES HE SIDO YO LA QUE HA APARTADO A MI HIJO DE ESA NORMALIZACIÓN QUE PROCLAMO MUY A MENUDO, DANDO POR HECHO QUE EL RESTO NO TENDRÍA POR QUE INTEGRARLO COMO A UN NIÑO MÁS Y SIENDO YO MISMA LA QUE LE CORTABA LAS ALAS; PORQUE SÍ LO RECONOZCO ESTE PRIMER AÑO QUE HA CELEBRADO EL CUMPLE CON SUS AMIGOS HE LLORADO DE PURA ALEGRÍA AL VER LO BIEN QUE LO PASABA SIENDO EL PROTA Y AL MISMO TIEMPO ME HE DADO CUENTA DE QUE NO HE PODIDO SER MÁS IDIOTA, PUES ME PASÉ PARTE DEL VERANO CON TEMOR A QUE SUS COMPAÑEROS NO QUISIERAN IR; Y ME HE DADO CUENTA DE QUE ELLOS Y SUS FAMILIAS LO VEN COMO A UNO MÁS CON SUS VIRTUDES Y SUS DEFECTOS Y ESO ES ALGO QUE AGRADECERÉ ETERNAMENTE... Y AHÍ HE EMPEZADO MI CAMPAÑA DE VISIBILIDAD: MANU TIENE SÍNDROME DE DOWN, POR SUPUESTO, Y SIEMPRE LO VA A TENER, PERO ANTE TODO ES UN NIÑO CON UNOS COMPAÑEROS INCREÍBLES A LOS QUE QUIERE Y LE QUIEREN....
ME GUSTARÍA TAMBIÉN QUE ESTE MES DE CONCIENCIACIÓN SE CONVIRTIERA EN UN AÑO, EN UNA VIDA ENTERA PERO NO SOLO DE VISIBILIDAD Y SENSIBILIDAD HACIA EL SÍNDROME DE DOWN, SINO HACIA CUALQUIER TIPO DE DISCAPACIDAD Y DIFERENCIA, QUE CONSIGAMOS EDUCAR DESDE PEQUEÑOS A LOS NIÑOS PARA QUE NADIE TENGA QUE SENTIRSE AL MARGEN DE LA SOCIEDAD PORQUE LE SOBRE UN CROMOSOMA, UNOS KILOS O USE GAFAS...; OJALÁ LLEGUE  EL DÍA EN QUE TODOS TENGAMOS NUESTROS SITIO EN LA SOCIEDAD PORQUE POR FORTUNA TODOS SOMOS DIFERENTES, NADIE ES MEJOR QUE OTRO Y NADIE MERECE SENTIRSE AL MARGEN NI SUFRIR POR NO CUMPLIR CON LA "NORMALIDAD".

viernes, 24 de julio de 2015

Y SI...

 
ESTA MAÑANA AL LEVANTARME, NO SÉ PORQUÉ PERO HE CAÍDO EN LA CUENTA DE QUE HACE MUCHO QUE NO  ME VIENEN A LA CABEZA LOS "YSIS"; LOS "YSIS" SON AQUELLOS PENSAMIENTOS, DONDE SOÑANDO DESPIERTA ME IMAGINABA "Y SI MANU NO TUVIERA SÍNDROME DE DOWN...; COMO HUBIERA SIDO NUESTRA VIDA?"; ME HE DADO CUENTA DE QUE HACE AÑOS ME LO PREGUNTABA BASTANTE A MENUDO,  Y LA RESPUESTA ERAN UNA SERIE DE ENSOÑACIONES DONDE LA VIDA ERA COLOR DE ROSA Y MI HIJO ERA UN NIÑO COMO EL RESTO SIN MÁS OBLIGACIONES QUE LAS PROPIAS DE SU EDAD. CON EL PASO DEL TIEMPO ESA PREGUNTA  CADA VEZ ERA MENOS FRECUENTE Y POCO A POCO HE CAÍDO EN LA CUENTA DE QUE LOS "YSIS" YA NO LLEVAN A UN MUNDO DE PIRULETA Y GOMINOLA, LOS "YSIS" AHORA ME LLEVAN A UN LUGAR DONDE NO HABRÍA CONOCIDO EL VALOR DE LO LOGRADO CON ESFUERZO, DONDE NO SERÍA LA PERSONA PACIENTE QUE SOY AHORA, EN ESE LUGAR TAN IDEAL SEGURAMENTE SERÍA UNA PERSONA SUPERFICIAL QUE NO VALORARÍA LO QUE LA VIDA ME HA REGALADO, ME HABRÍA PERDIDO A MUCHAS PERSONAS QUE EN SU MOMENTO SOÑARON CON UN MUNDO DISTINTO Y SE ENCONTRARON UN 21 EN SU CAMINO Y TANTAS Y TANTAS COSAS QUE NO HABRÍA TINTA EN EL MUNDO PARA ESCRIBIRLAS.
POR ESO HOY ME HE PARADO A PENSAR Y HE RECORDADO AQUELLAS PALABRAS DEL GRAN DOCTOR TORAL 2 DÍAS DESPUÉS DE NACER MANUEL, EN SU MOMENTO NO LAS ENTENDÍ PERO HOY LAS COMPRENDO TOTALMENTE; CONTABA QUE EN UNA OCASIÓN LE HABÍA DICHO A UNA MAMÁ DE UN NIÑO CON SD SI NO PREFERÍA QUE ÉSTE NO LO TUVIERA Y ELLA LE CONTESTÓ "NADA DE ESO PORQUE ENTONCES YA NO SERÍA EL MISMO".
COMO DIGO EN AQUEL MOMENTO NO ENTENDÍ NADA, AHORA LO COMPRENDO TODO, SÍ QUISIERA QUE MANUEL NO TUVIERA LAS DIFICULTADES QUE TIENE POR SU CROMOSOMA PERO NO SE LO CAMBIARÍA POR NADA DEL MUNDO PORQUE ENTONCES "YA NO SERÍA EL MISMO"... UN SER ÚNICO E IRREPETIBLE QUE CADA DÍA NOS ENSEÑA ALGO NUEVO.  TE QUIERO HIJO.


 

jueves, 19 de marzo de 2015

PRIMERO SOY UN NIÑO DESPUÉS YA VIENE EL SÍNDROME DE DOWN



Me llamo Manuel  Antonio Gil Menéndez, tengo 6 años; mis padres se llaman Juan y Noelia y tengo una hermana de 14 años que se llama Viena.

Voy al cole “Parque Infantil” y me gusta mucho; este año he empezado Primero de Primaria y mi profe se llama Javi.

Estoy aprendiendo a leer,  me gusta jugar al fútbol, ver la tele (sobre todo Doraemon) e ir al parque.

Quiero mucho a mis papás, a mi hermana, a mis abuelos, a mis tíos y a mis compañeros del cole, pero cuando me enfado soy terrible…

Supongo que visto así mi vida es igual que la de cualquier niño de mi edad, pero ahora viene la parte interesante: Tengo Síndrome de Down.

¿Y eso qué es? Pues bueno, para mí muchas veces una faena de las gordas porque me cuesta todo el doble que al resto de los niños de mi edad; encima para colmo, esforzándome el doble muchas veces solo consigo la mitad que los demás.

Otra cosa que tiene el síndrome éste, es que a los que lo tenemos, (dice mi mamá que no lo padecemos porque no es una enfermedad) nos tienen que enseñar a hacer casi todas las cosas que otros niños aprenden solos; cuando yo era un bebé me llevaban a un sitio que se llama Atención Temprana, donde Chus (que era muy buena) jugaba conmigo, después en casa mamá se tiraba en la alfombra y estaba venga dar la brasa con juguetes y más cosas que por lo visto era bueno para que yo” llegara a ser  normal” (que vete tú a saber qué será eso); me acuerdo que un día sacó una pelota grande, que no sé dónde la tendría guardada porque era como dos “yos” y me subió encima de espaldas y venga a decirme cosas para que yo me levantara que parece ser fortalece la espalda, pero leches menudo cansancio…. Luego algunas veces aunque me quedaba agotado era divertido porque había muñecos, ruidos y sobre todo música…¡¡¡ Ay qué tiempos aquellos!!!!

Ahora que soy mayor ya hacemos otras cosas, eso sí toda la semana, todo el mes y todo el año… pero a mí no me importa, aunque eso sí tengo la agenda muy aprendida:

De lunes a viernes “cole Javi” por la mañana,  luego algunos días me sacan de clase y voy con Bea o con Clara, que son muy buenas y también me ayudan “en lo mío” (je je je) los miércoles y jueves “toca Lito” que es el profe de gimnasia y me gusta mucho también; las tardes no están mal:

Lunes, martes y jueves toca Chus que es mi logopeda y mola mucho porque juega conmigo;  he oído decir a mis papás alguna vez que estoy trabajando sin enterarme, pero yo creo que eso no puede ser trabajar si te lo estás pasando guay, porque mi papá por ejemplo nunca se pone contento cuando tiene que ir a trabajar, al revés, y a mí me encanta ir a jugar con Chus.

Antes de Chus iba con Marta y después con Covi que también molaban pero se tuvieron que ir a jugar con otros niños.

Los miércoles voy al “cole Down” con Teresa y me lo paso super genial, estoy aprendiendo a leer con un método que es algo como “lectura global” o no sé… por lo visto para los que tenemos un cromosoma extra es mejor aprender así porque el dichoso cromosoma de las narices, no se conforma con estar ahí sino que además está dando por el saco en muchas cosas.

Los viernes vuelvo a ir a “cole Down” con otros niños que también tienen síndrome de Down, como yo; lo pasamos guay con Teresa, Fer y a veces Raquel, que son también super molones. Allí me encuentro muy bien, porque sé que me entienden porque me pasa que a veces en “cole Javi” mis compañeros no me entienden y creen que soy un poco bobo o que estoy enfermo, muchas veces no se dan cuenta de que soy como ellos pero un poquito más lento y que a mí también me gusta jugar, ir a cumpleaños (qué guay me lo pasé en el de Paola, me acuerdo de vez en cuando y buff…me encantó) aunque no lo parezca porque como no me salen muy bien las palabras, en ocasiones me explico fatal o directamente no me explico, porque me desespero pensando que no me entienden; porque esa es otra molestia del dichoso Down, resulta que a todo esto que ya os he contado tenemos que sumarle que me traba la lengua; anda que ya le vale, primero los pies ,que anduve con 23 meses, tardé, pero eso sí aquel día fue fiesta nacional, solo acordarme de mi madre llorando… los pelos de punta se me ponen, que ya me explicará porque llora tanto, porque es un no parar, bueno bueno bueno…. La última fue en la graduación de infantil, yo creí que le daba algo; ¿por qué llorarán los mayores cuando están alegres? No sé, igual cuando sea mayor lo entiendo porque yo ahora sólo lloro si me duele algo, en fin estos mayores son muy complicados….

Bueno que me voy del tema, que estaba contando mi agenda, luego el sábado voy a la pisci que está muy bien también y atención a la sorpresa de la temporada:  desde hace 2 semanas por las tardes voy también a los caballos que a mí me chiflan, por lo visto eso también es trabajo para mí, porque yo no voy a montar a caballo sin más, yo asisto a equinoterapia; allí tengo a Tommy, Galión, Distante, Guasi… bufff un montón de caballos que saben como trabajar con niños que como yo necesitan más tiempo para todo y sobre todo a Ángela que es la que me aguanta y me dice cómo hacer las cosas bien; también hay otras chicas como Ana, Nagore, Yaiza… todas están siempre muy contentas aunque yo, voy sábado por la tarde y el domingo a las 10 de la mañana otra vez y allí están con la misma sonrisa, que yo no sé estas chicas cuándo descansan…

Esta es un poco mi vida desde el lunes al domingo, como veis es como la de cualquier niño de 6 años, sólo que el dichoso cromosoma que como dice mami “me tira del culete” hace que necesite hacer  todas esas cosas y claro, a veces es un rollo, porque ¡jolin!  levantarse todos los días a las 8 para ir al cole y venir a las 2 corriendo porque a las 4:30 tienes otra cosa que hacer… a veces agota, pero es la vida que me ha tocado y la disfruto lo que puedo.

Luego otro rollazo de tener  Down es que como se te nota en la cara, mucha gente ya te ubica aquí o allá, que si eres cariñoso, que si vas a ser un niño para siempre, hombre yo no sé el resto pero yo algún día quiero irme de casa o me echara mi madre lo más seguro porque últimamente me dice mucho “me tienes, me tienes…” y no acaba la frase pero pone cara como de loca así que supongo que será que está enfadada… no sé, digo yo.

Tampoco me gusta que haya mucha gente que por tener Síndrome de Down te pongan un título, por lo visto hace poco un señor o persona o no sé qué, dijo en un programa de la tele que todos los down “éramos subnormales”; yo me repito, vete a saber qué será ser normal o subnormal; y por lo visto el tal señor es un cargo político o no sé qué… yo no me he enterado de mucho porque si no sale en Doraemon o en las fichas de lectura para mí no existe…

Una cosa que está muy bien de tener un cromosoma extra es que hay un día Mundial dedicado a las personas como yo,  parece ser que es el día 21 de Marzo, he oído decir a mi madre que era por 21 del 3 y que nosotros tenemos trisomía 21 y que por eso;  a mí me parece que está muy bien porque hablan de nosotros, de nuestras capacidades, de que no se nos etiquete… y no sé cuanto más,  pero a mí me gustaría que todos se acordaran el resto del año porque yo tengo Down el 21 de marzo y el 29 de febrero en los bisiestos, vamos que yo necesito que reconozcan lo que valgo y que soy como cualquier otro, pero más ralentizado, todo el año.

Bueno, y ya no sé que más contar sólo que quiero que el que me vea me valore como un niño de 6 años que sólo necesita un poco más de tiempo y que no me juzguen sin conocerme, que se molesten en ver más allá de un cromosoma, que sí TENGO SINDROME DE DOWN y lo digo muy alto y orgulloso de ello pero sobre todo y ante todo soy un niño de 6 años.

 

 

martes, 3 de marzo de 2015

CUANDO LAS PALABRAS DUELEN MÁS QUE UNA BOFETADA


DURANTE LOS ÚLTIMOS DÍAS, LA GRAN FAMILIA QUE FORMAMOS EL MUNDO DOWN NOS HEMOS VISTO ALTERADOS POR UN COMENTARIO TELEVISIVO, DEL QUE A DECIR VERDAD AÚN NO TENGO CLARO SI ES RECIENTE, PASADO O FUTURO.... PERO PARA SER SINCERA ME IMPORTA MUY POCO.
PARA EL QUE AÚN NO LO SEPA EL INSIGNE SEÑOR JAVIER NART SE HA PERMITIDO EL LUJO DE CALIFICAR A TODAS LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN CON EL TÉRMINO DE "SUBNORMALES"
 SE TRATA DE, A MI ENTENDER, UN COMENTARIO QUE VA MÁS ALLÁ DE LO OFENSIVO, PUES MUESTRA ENTRE OTRAS COSAS FALTA DE HUMILDAD ANTE LOS ERRORES ASÍ COMO DE EMPATÍA CON EL PRÓJIMO.
POR OTRO LADO QUISIERA TAMBIÉN AHONDAR EN EL HECHO EN SI DE LA PALABRA, PARECE MENTIRA QUE UNA PERSONA QUE SE CONSIDERA TAN CULTA E ILUSTRADA, UTILICE EL LENGUAJE CON TAN POCO TINO.
UNA DE LAS PRIMERAS COSAS QUE HICE AL ENTERARME DEL GRAN DISCURSO FUE BUSCAR EN EL DICCIONARIO DE LA REAL ACADEMIA ESPAÑOLA LA DEFINICIÓN DE LA PALABRA Y CITARÉ LIBERALMENTE LO QUE HE ENCONTRADO:

subnormal.
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal.  AUNQUE EL SEÑOR NART ESTÉ EN EL CONVENCIMIENTO DE SER UNA ESPECIE DE DIOS TODOPODEROSO QUE DOMINA EL LENGUAJE Y EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD A LA PERFECCIÓN PORQUE SEGÚN PARECE "SU MUJER HA TRABAJADO EN UN COLEGIO DE SUBNORMALES Y SU CUÑADO LO ES",YA HA COMETIDO MÁS DE UN ERROR SI NOS CEÑIMOS AL SENTIDO LITERAL DE LA PALABRITA EN CUESTIÓN: 1¿A QUÉ LLAMAMOS NORMAL? POR PONER UN EJEMPLO UN TANTO SIMPLÓN, EN MI PUEBLO ES NORMAL Y NADIE SE SORPRENDE SI VAS CAMINANDO POR SUS CALLES EN ZAPATILLAS Y BATA DE ESTAR EN CASA, EN UNA GRAN CIUDAD SI VES A ALGUIEN ASÍ COMO MÍNIMO TE LLAMA LA ATENCIÓN.LO QUE ES NORMAL EN FRANCIA NO LO ES EN ESPAÑA, LO QUE ES NORMAL EN UNA FAMILIA NO LO ES EN OTRA... Y ASÍ HASTA EL INFINITO. 2 CATALOGAR A UNA PERSONA COMO DE CAPACIDAD INTELECTUAL NOTABLEMENTE INFERIOR POR EL SIMPLE HECHO DE TENER UN CROMOSOMA EXTRA ME PARECE  DE UNA OSADÍA Y UN ATREVIMIENTO EXTREMOS; PORQUE ME GUSTARÍA QUE EL SEÑOR NART ESTUVIERA 1 SEMANA VIENDO A MI HIJO ;QUE SE LEVANTARA COMO ÉL A LAS 8 DE LA MAÑANA, PARA IR A UN COLEGIO EN EL QUE EN OCASIONES SE SIENTE PERDIDO, EN EL QUE MUCHAS VECES DICE ALGO Y NO EL ENTIENDEN,...QUE ESTUVIERA TRABAJANDO TODA SU VIDA EL DOBLE QUE LOS DEMÁS PARA LLEGAR A LA MITAD; QUE CADA MOVIMIENTO FUERA ENCAMINADO A LUCHAR CON LOS OBSTÁCULOS QUE LE HA PUESTO LA VIDA, Y ME EXPLICARA EN QUÉ SE BASA PARA DETERMINAR QUE SU CAPACIDAD INTELECTUAL ES NOTABLEMENTE INFERIOR A LA NORMALIDAD, Y QUE ASIMISMO QUE DIJERA SI LA NORMALIDAD LA MARCA ÉL; SI LA INTELIGENCIA "NORMAL" ES LA QUE TIENE ESTE SEÑOR, YO SINTIÉNDOLO MUCHO ME APUNTO A SER "SUBNORMAL".
 

lunes, 2 de febrero de 2015

ESE PEQUEÑO HILO INVISIBLE

MUCHAS VECES ME PLANTEO LO CURIOSO QUE RESULTA ESA ESPECIE DE HILO INVISIBLE QUE NOS UNE A LAS PERSONAS QUE TENEMOS UN FAMILIAR CON ALGÚN DE DISCAPACIDAD.
HACE ALGUNAS SEMANAS EN EL PROGRAMA "HAY UNA COSA QUE TE QUIERO DECIR" ESTUVO COMO INVITADO VICENTE DEL BOSQUE, QUE COMO CASI TODO EL MUNDO SABE TIENE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN; RECUERDO CUANDO ÁLVARO SE SUBIÓ EN EL AUTOBUS DE LA SELECCIÓN ESPAÑOLA CON LA COPA DEL MUNDO, AHÍ FUE UNO DE LOS MOMENTOS EN QUE ME DÍ CUENTA DE ESE HILO QUE NOS UNE; YO ME SENTÍA IGUAL DE ORGULLOSA QUE SI DE MANU SE TRATARA.
EL OTRO DÍA AL ESTAR EN EL PROGRAMA Y CONTAR CÓMO FUE EL NACIMIENTO DE SU HIJO Y CÓMO SE SINTIERON ÉL Y SU MUJER, VOLVÍ A NOTAR ESE HILO QUE NOS UNE, LAS PALABRAS DE VICENTE ERAN LAS MÍAS, LAS DE LA GRAN MAYORÍA DE LAS PERSONAS QUE CONOZCO DESDE QUE NACIÓ MANUEL Y QUE HAN PASADO POR LO MISMO QUE NOSOTROS; EN CADA COMENTARIO ERA COMO SI FUERA YO LA QUE HABLARA, SU EMOCIÓN ERA LA MÍA Y SU "¿QUÉ HARÍAMOS AHORA SIN NUESTRO HIJO?", ES EXACTAMENTE LO QUE PIENSO AHORA MISMO. AHORA NOS DA LA RISA CUANDO RECORDAMOS EL DÍA DE SU NACIMIENTO Y LOS DÍAS POSTERIORES Y DECÍAMOS QUE IGUAL LO CAMBIÁBAMOS POR UN SACO DE PATATAS; FUERON MOMENTOS DUROS QUE HABÍA QUE PASAR Y SI BIEN ME ARREPIENTO DE MUCHAS COSAS, GRACIAS A ESE HILO INVISIBLE ME DOY CUENTA DE QUE NO HICE NADA EXTRAORDINARIO QUE CUALQUIERA EN MI SITUACIÓN HAYA HECHO TAMBIÉN.
AL MISMO TIEMPO SABER QUE HAY MUCHA GENTE QUE HA PASADO LO MISMO QUE TÚ TE HACE MÁS FUERTE PARA SEGUIR ADELANTE; EN MI CASO HEMOS FORMADO UN GRUPO DE WASSAP CON PADRES Y MADRES CON HIJOS CON SÍNDROME DE DOWN DE TODA ESPAÑA, SÓLO CONOZCO A LOS PAPÁS DE SILVIA EN PERSONA, QUE VINIERON DE MADRID EL AÑO PASADO Y AHÍ NOS CONOCIMOS; AL RESTO AHORA MISMO UNAS 51 PERSONAS NO LAS HE VISTO NUNCA, PERO YA SON PARTE DE MI FAMILIA Y DE ESE HILO QUE YA NOS UNE PARA SIEMPRE; SI MARÍA SE ESTÁ OPERANDO TODOS ESTAMOS AHÍ, QUE NOA VA A SU PRIMER CUMPLE, TODOS LO CELEBRAMOS, QUE VIOLETA ESCRIBE UNA PRECIOSA POSTAL PARA EL CUMPLE DE SU HERMANO A TODOS SE NOS CAE UNA LAGRIMILLA Y ESPERAMOS QUE LA PRÓXIMA POSTAL SEA LA DE NUESTRO HIJO.... Y ASÍ. RECIENTEMENTE ME HE INCORPORADO A OTRO GRUPO EN ASTURIAS, AHÍ YA CONOZCO A ALGUNA PERSONA MÁS PERO SUCEDE LO MISMO NO IMPORTA SI LAS HAS VISTO O NO, TENEMOS ALGO EN COMÚN QUE NOS UNIRÁ PARA TODA LA VIDA; TODOS SABEMOS LO QUE HEMOS SUFRIDO Y LO QUE CUESTA EDUCAR A UN HIJO COMO LOS NUESTROS, ASIMISMO TAMBIÉN SABEMOS TOMARNOS CON HUMOR LAS MUCHAS FRASES IMPERTINENTES QUE NOS HAN DICHO A LO LARGO DE LA VIDA DE NUESTROS HIJOS, SIEMPRE DECIMOS QUE TENEMOS PARA ESCRIBIR UN LIBRO, QUIZÁS ALGÚN DIA LO HAGAMOS...
MI DESEO SERÍA QUE ESE HILO QUE SOLO PODEMOS VER LOS QUE TENEMOS UN HIJO DISCAPACITADO ALGÚN DÍA SEA VISIBLE POR EL RESTO DEL MUNDO PORQUE A PESAR DE SUS MUCHAS DIFICULTADES NUESTROS HIJOS PUEDEN CON TODO.


 


miércoles, 3 de diciembre de 2014

HOY Y TODOS LOS DÍAS

EN UN DÍA COMO HOY EN  QUE SE "CELEBRA" EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD O COMO ME GUSTA MÁS LLAMARLO CON CAPACIDADES DIVERSAS, HE CAÍDO EN LA CUENTA DE LO COMPLICADO QUE RESULTA ABARCAR TODAS LAS ÁREAS QUE IMPLICA UNA DISCAPACIDAD; SI YA DE POR SÍ EL EDUCAR A UN HIJO ES COMPLICADO, CUANDO TÚ HIJO NACE CON UNA DISCAPACIDAD TODO RESULTA MULTIPLICADO.
ME EXPLICO, NO ES QUE DE PRONTO ME HAYA "CAÍDO DEL GUINDO", ERA ALGO QUE YA SABÍA PERO ESTA MAÑANA HE VISTO QUÉ CANTIDAD DE COSAS NOS QUEDAN POR APRENDER Y QUE LARGO CAMINO NOS ESPERA.
A LA HORA DE IR AL COLE, HASTA AHORA COMO LLEVÁBAMOS ALGO DE PRISA YO LE VESTÍA CALZABA Y DEMAS... AHORA TENEMOS ALGO MÁS DE TIEMPO Y HOY PENSÉ QUE SERÍA BUENA IDEA QUE SE FUERA VISTIENDO SOLO, TAMPOCO TIENE SENTIDO AHONDAR EN LOS DETALLES SOLO DIRÉ QUE ACABAMOS LLORANDO AMBOS; SE ME CAÍA EL ALMA A LOS PIES CUANDO ME DECÍA "NO PUEDO" Y YO "SÍ PUEDES" PRIMERO CON VOZ FIRME Y SEGURA PENSANDO EN QUE ERA LO MEJOR Y LUEGO CADA VEZ CON MÁS CALMA CUANDO ME VI EN LA ENCRUCIJADA DE PENSAR SI REALMENTE NO PODÍA O ,COMO EN MUCHAS OCASIONES, NO QUERÍA.
HASTA ESTA MAÑANA  NO ME HABÍA DADO CUENTA DE QUÉ MECANISMO USO PARA COLOCARME LOS PLAYEROS, NUNCA ME HABÍA PLANTEADO QUE SUJETO LA LENGÜETA CON UNA MANO Y LA PARTE TRASERA CON LA OTRA, HASTA AHORA SI MANU SE PONÍA LOS PLAYEROS SÓLO, ERA CON AYUDA ENCUBIERTA Y HOY PENSÉ QUE DEBÍA SEGUIR ÉL TODO EL PROCESO; TENEMOS DOMINADO BASTANTE BIEN LOS PANTALONES PERO LAS CAMISAS Y CHAQUETAS.... Y AHORA ME PLANTEO ¿CÓMO SE LE ENSEÑA A ALGUIEN A ABROCHARSE LOS BOTONES? ¿COMO SE METE LA SEGUNDA MANGA POR EL BRAZO? MECÁNICAMENTE ES MUY FÁCIL DE HACER, PERO ¿CÓMO SE LO EXPLICAS AL QUE NO LO SABE Y ENCIMA NO SABES SI TIENE CAPACIDAD PARA LOGRARLO? LO QUE NO QUIERO ES QUE CON 20 AÑOS LE ESTÉ PONIENDO LOS ZAPATOS PERO VUELVE LA ENCRUCIJADA ¿Y SI LO ESTOY OBLIGANDO A ALGO QUE  NO VA A CONSEGUIR HACER? ¿Y SI REALMENTE NO TIENE CAPACIDAD PARA HACERLO? PERO POR OTRO LADO RECUERDO LA FAMOSA FRASE DE "EL LANGUI" : "GRACIAS A MIS PADRES POR PONERME EL COLA CAO Y LAS GALLETAS TAN ALTO" Y ME DIGO A MI MISMA QUE AUNQUE SE ME PARTA EL ALMA COMO ESTA MAÑANA, CUANDO SE ME ECHÓ A LOS BRAZOS Y ME DIJO "NO PUEDO" DESPUES DE QUE YA ESTABA VESTIDO (SI HABLARA MEJOR SEGURO QUE ME HUBIERA DICHO "LLORO PORQUE NI PUEDO NI PODRÉ), TENGO QUE MANTENERME FIRME AUNQUE ME COMA LAS LÁGRIMAS PORQUE SÉ QUE A PESAR DE LAS DUDAS Y LOS TEMORES,EL ÚNICO PARTIDO QUE SE PIERDE ES EL QUE NO SE DISPUTA.

miércoles, 29 de octubre de 2014

CUANTO TIEMPO

LO SÉ, ULTIMAMENTE ESTOY UN POCO VAGA Y APENAS ME PASO POR AQUÍ, VOY A INTENTAR NO PERDER LAS BUENAS COSTUMBRES, PORQUE EL ORIGEN DE ESTE BLOG FUE TRATAR DE QUE QUEDARAN REFLEJADAS PARA EL FUTURO MIS PENSAMIENTOS Y EXPERIENCIAS CON EL SÍNDROME DE DOWN Y CON MANUEL EN CONCRETO, PARA QUE EL DÍA DE MAÑANA EL PUEDA LEERLO Y SI PUEDE SER INCLUSO CONTINUAR ESCRIBIENDO.
COMO ES DE SUPONER EN TANTOS MESES NOS HA PASADO MUCHAS COSAS, LA MAYORÍA BUENAS LA VERDAD, ASÍ QUE DE LAS MALAS NI NOS ACORDAMOS.
MANUEL PARA MI SORPRESA, TODO HAY QUE DECIRLO, SE HA GRADUADO EN EDUCACIÓN INFANTIL; DESCRIBIR LA ENORME EMOCIÓN QUE SENTÍ CUANDO LO VI REALIZAR LA ACTUACIÓN JUNTO AL RESTO DE SUS COMPAÑEROS DANDO SUS PASITOS AL MISMO TIEMPO QUE LOS DEMÁS, ES ALGO QUE SOLO LAS PERSONAS QUE SABEN LO QUE ES LUCHAR CON UÑAS Y DIENTES POR CONSEGUIR ALGO PUEDEN ENTENDER.
EL VERANO NOS HA DEPARADO UNA NUEVA TERAPIA QUE HA SIDO EL GRAN DESCUBRIMIENTO DEL AÑO, LA EQUINOTERAPIA CON GALIÓN, TOMMY Y PETER (LOS DE  PATAS) Y ANGELA LA MONITORA A LA QUE MANUEL TAMBIÉN ADORA. ESTE VERANO HA SIDO UNO DE ESOS EN LOS QUE VES UN ENORME SALTO EN LA EVOLUCIÓN DE MANUEL, YO QUIERO CREER QUE UNA BUENA PARTE DE LA "CULPA" ES DE ESTA TERAPIA.
EN SEPTIEMBRE EMPEZAMOS EL COLE, PRIMERO YA, ¡MENUDO VÉRTIGO!; AHÍ FUE DONDE SUFRÍ UNA SITUACIÓN DE INCERTIDUMBRE IMPORTANTE; DUDAS, MIEDOS; ME PREGUNTABA Y SIGO HACIÉNDOLO SI HABÍA SIDO LO CORRECTO QUE AVANZARA EL CURSO, PORQUE RESPECTO AL RESTO DE SUS COMPAÑEROS SU RETRASO ES IMPORTANTE, ENTONCES VIENE ESE TERRIBLE MOMENTO EN EL QUE TE PREGUNTAS ¿ESTARÉ MAS PENDIENTE DE MI PROPIO EGO QUE DE LO MEJOR PARA MI HIJO? Y ESO ES ALGO TERRIBLE PORQUE LA ENORME ALEGRÍA QUE ME PRODUJO EN SU MOMENTO EL QUE MANUEL CONTINUARA POR CURSO, SE MEZCLÓ CON EL MIEDO A QUE NO ESTUVIERA PREPARADO Y NO FUERA FELIZ. POR SUERTE, AL IGUAL QUE EN AÑOS ANTERIORES, EL EQUIPO LECTIVO HA ESTADO TOTALMENTE A LA ALTURA, IMPLICÁNDOSE DESDE EL PRIMER MOMENTO EN LA EDUCACIÓN DE MANUEL.
OTRO CAMBIO IMPORTANTE HA SIDO QUE NUESTRA ADORADA COVI, LA LOGOPEDA, SE HA IDO A OTRO CENTRO Y LA ECHAMOS DE MENOS, PERO POR SUERTE HEMOS ENCONTRADO A CHUS, TODO UN DESCUBRIMIENTO PARA MANUEL QUE DESPUÉS DE UN MES PARECE COMO SI LO CONOCIERA DE TODA LA VIDA;
TAMBIÉN ESTE AÑO COMO PARTE DE SU FORMACIÓN VA UN DÍA A LA SEMANA A LA ASOCIACIÓN DOWN DONDE SE RELACIONA COMO DICE ÉL CON "NIÑOS DOWN" EN EL COLE DE RAQUEL Y TERESA, ALGO QUE TAMBIÉN ME PARECE IMPORTANTE PARA SU FUTURO PORQUE A LA LARGA EL DÍA DE MAÑANA AHÍ VA A ENCONTRAR BUENA PARTE DE LAS PERSONAS QUE FORMARÁN PARTE DE SU VIDA.
DA GUSTO CUANDO TE ENCUENTRAS CON PROFESIONALES IMPLICADOS QUE ENTIENDEN TUS MIEDOS Y PREOCUPACIONES, ESO NO IMPLICA QUE SIGA TENIÉNDOLOS Y QUE CADA DÍA ME PLANTEE SI ESTOY HACIÉNDOLO BIEN Y SOBRE TODO SI ESTOY HACIENDO LO SUFICIENTE PARA QUE MANUEL DÉ TODO LO QUE TIENE DENTRO, QUE YO SÉ QUE ES MUCHO. SUPONGO QUE ESE MIEDO ME VA A ACOMPAÑAR TODA LA VIDA ASÍ COMO LA ANGUSTIA DE PENSAR EN CÓMO SERÁ SU FUTURO EL DÍA DE MAÑANA, PORQUE YO CREO QUE A DÍA DE HOY ES UN NIÑO FELIZ QUE DISFRUTA DE SU INFANCIA A PESAR DE TODAS SUS OBLIGACIONES PERO EN OCASIONES ME AGOBIO PENSANDO SI EL DÍA DE MAÑANA PODRÁ PASARLO MAL POR ALGÚN DESPLANTE SI SE SENTIRÁ APARTADO Y SI SEGUIRÁ SIENDO LA PERSONA FELIZ QUE ES HOY.
A PESAR DE TODAS ESTAS DUDAS Y PENSAMIENTOS, DEBO DECIR QUE NUNCA JAMÁS CREÍ AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 QUE 6 AÑOS DESPUÉS ÍBAMOS A ESTAR EN ESTE PUNTO Y QUE AQUEL PEQUEÑO E INDEFENSO BEBÉ RUBITO IBA A LLEGAR A SER EL NIÑO QUE ES HOY Y ESO ES ALGO QUE LES DIRÍA A LOS PAPÁS QUE COMO YO ESTÉN AHORA MISMO CON UN RECIÉN NACIDO QUE HAYA VENIDO ACOMPAÑADO DE UN CROMOSOMA EXTRA Y NO SEPAN CUAL VA A SER SU FUTURO Y SE ENCUENTREN EN UN MOMENTO DE ANGUSTIA E INCERTIDUMBRE QUE SI BIEN NO TODO ES DE COLOR DE ROSA EL ESFUERZO PARA CONSEGUIRLO ES TAN IMPORTANTE QUE LA RECOMPENSA ES ALGO QUE NO PUEDE COMPARARSE A NADA.
ESPERO NO TARDAR TANTO EN VERNOS POR AQUÍ, PROMETO VOLVER A SER DISCIPLINADA Y NO DEJAR QUE ESTE BLOG SE VAYA DILUYENDO. MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ESTAIS POR AQUI.


 
 

domingo, 27 de abril de 2014

SENY PIT I COLLONS

HACE TIEMPO QUE ME PERSIGUE UN PENSAMIENTO, PERO SEGÚN VA AVANZANDO LA VIDA, ESTOY MÁS Y MÁS CONVENCIDA DE QUE ESA ES LA FILOSOFÍA DE VIDA QUE PRETENDO SEGUIR; ME EXPLICO, DESDE EL NACIMIENTO DE MANUEL CREÍ QUE HABÍA APRENDIDO A VALORAR LO QUE DE VERDAD IMPORTA, PERO NO FUE HASTA SUS 2 ENCUENTROS CON EL FILO DE LA MUERTE QUE NO SUPE COMO PONER EN LA PRÁCTICA ESOS PENSAMIENTOS; ACTUALMENTE HAN PASADO MUCHAS COSAS QUE ME REAFIRMAN EN MI POSTURA, Y UNA DE ELLAS HA SIDO LA MUERTE DE TITO VILANOVA, MUCHA GENTE DIRÁ ¿A TI QUE TE VA NI TE VIENE?; HE DECIR QUE ME HA IMPACTADO MUCHO PUES NO MUCHO TIEMPO DESPUÉS DE LA FOTO LE FUE DETECTADA SU ENFERMEDAD; EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS TE PLANTEAS SI MERECE LA PENA ESTAR CONTINUAMENTE MIRANDO ATRÁS, BUSCANDO AFRENTAS DONDE NO LAS HAY, VIENDO SIEMPRE EL VASO MEDIO VACÍO, ETC....
YO PERSONALMENTE LO TENGO CADA VEZ MÁS CLARO NO COMPENSAN EL RENCOR NI EL REGODEARSE EN EL EL DOLOR PASADO, A MI PERSONALMENTE NO, Y ASÍ PIENSO SEGUIR PORQUE QUIERO VER QUE MANUEL VA A PASAR A PRIMERO CUANDO HABÍA QUIEN DECÍA QUE REPETIRÍA TERCERO DE INFANTIL, VER COMO CADA VEZ HABLA MEJOR, COMO VA CRECIENDO A PESAR DE HABÍA QUIEN DECÍA QUE SU CRECIMIENTO SE ESTANCARÍA Y ACABARÍA SIENDO DE UNA TALLA MUY INFERIOR A SU EDAD CRONOLÓGICA Y TANTAS COSAS QUE NO PIENSO PERDERME POR PENSAR EN LAS COSAS QUE NO VA A PODER HACER, QUE SÉ POSITIVAMENTE QUE VAN A SER MUCHAS, PERO TAMBIÉN SÉ QUE SERÁN MUCHÍSIMAS LAS QUE SÍ VA A LLEGAR A HACER AUNQUE SEA MÁS TARDE QUE EL RESTO. PORQUE MANUEL LLEGARÁ TARDE PERO LLEGAR LLEGA Y COMO MUY BIEN DECÍA TITO "SENY PIT I COLLONS", QUE ESTE MUNDO ESTAMOS MUY FALTOS DE ESO SENTIDO COMUN, CORAJE Y SOBRE TODO COJONES.
DESCANSA EN PAZ TITO ALLÁ DONDE ESTÉS.
SIEMPRE ME ENCANTÓ ESTA FOTO Y AHORA ALCANZA UN SIGNIFICADO ESPECIAL,VIENA SABE EL VALOR DE ESTA IMAGEN, PERO MANU EN SU INOCENCIA INFINITA MIRA A TITO COMO DICIENDO "¿ESTE RUBIO QUIÉN SERÁ?"

sábado, 4 de enero de 2014

SOLO SE VIVE UNA VEZ



A ESCASOS TRES DÍAS DE QUE SE CUMPLA UN AÑO DEL DÍA MÁS HORRIBLE DE MI VIDA, ME HE PUESTO A HACER BALANCE Y ME HE DADO CUENTA DE TODO LO QUE MANUEL ME HA APORTADO; ECHANDO LA VISTA ATRÁS REMEMORO AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE Y POR SUERTE A DÍA DE HOY YA NO ME SIENTO CULPABLE POR REACCIONAR COMO LO HICE, EN ESTOS MOMENTOS SÉ QUE NO FUE UNA REACCIÓN FUERA DE LUGAR Y QUE SI BIEN ES CIERTO QUE HUBIERA PREFERIDO COMPORTARME DE OTRO MODO, EL DESCONOCIMIENTO HIZO QUE LOS ACONTECIMIENTOS ME SUPERARAN.
DICHO ESTO, SOY CONSCIENTE DE TODO LO QUE ME HA DADO: PACIENCIA PARA ESPERAR QUE LLEGUEN LAS COSAS (SIEMPRE A SU DEBIDO TIEMPO), CAPACIDAD DE VALORAR LOS PEQUEÑOS DETALLES Y SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE PARA MÍ DESDE HACE CASI UN AÑO ME HA ENSEÑADO LO QUE REALMENTE IMPORTA EN LA VIDA; HE APRENDIDO QUE LA VIDA ES UNA Y QUE NO MERECE LA PENA VIVIRLA SI NO ES MIRANDO SIEMPRE HACIA DELANTE, APROVECHANDO CADA MINUTO Y VALORANDO HASTA EL MÁS MÍNIMO DETALLE.
EL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 FUE EN SU MOMENTO UN DÍA MALO, NO LO VAMOS A NEGAR,  PERO HOY MÁS DE 5 AÑOS DESPUÉS PUEDO AFIRMAR QUE FUE UN DÍA MARAVILLOSO PORQUE LA LUZ DE MI VIDA (JUNTO CON VIENA) VINO A ESTE MUNDO PARA QUE YO ENTENDIERA QUE NO SIEMPRE PODEMOS SER LOS PRIMEROS, QUE SI NECESITAS 23 MESES PARA APRENDER A ANDAR NO ERES MENOS PERSONA, QUE SI CON 5 AÑOS HABLAS REGULAR ERES ALGUIEN GENIAL QUE CADA DÍA SE ESFUERZA PORQUE LO ENTIENDAN Y QUE SE CABREA ENORMEMENTE CUANDO NO LO HACEN; EN DEFINITIVA QUE LA VIDA ES UNA Y QUE TE PUEDE CAMBIAR EN MENOS DE UN SEGUNDO, PORQUE A NOSOTROS NOS CAMBIÓ PARA SIEMPRE EL DÍA EN QUE ESTE SER GENIAL APARECIÓ ASÍ SIN ESPERARLO CON SU PELO RUBIO Y SUS RASGOS DE "CHINITO" (COMO DECÍA SU HERMANA), EN ESE MOMENTO NUESTRO CASTILLO SE CAYÓ EN MIL PEDAZOS PERO ESE SUFRIMIENTO NUNCA SERÁ COMPARABLE AL 7/1/2013 CUANDO LA LUZ DE MI VIDA ESTUVO A PUNTO DE APAGARSE.
POR ESO, POR FAVOR, VALOREMOS LO QUE DE VERDAD IMPORTA E INTENTEMOS AVANZAR AÚN LENTOS, PERO SEGUROS Y MIRANDO SIEMPRE AL FRENTE, PORQUE LA VIDA SOLO SE VIVE UNA VEZ.

martes, 15 de octubre de 2013

UN PEQUEÑO PASO PARA EL HOMBRE UN GRAN PASO PARA MANUEL


PARECE MENTIRA CÓMO UNA COSA TAN PEQUEÑA COMO UN DÍA DE LLUVIA TE PUEDE REGALAR UN MOMENTO TAN ESPECIAL; A MANUEL LE GUSTA SALIR DE CASA CON ALGO EN LA MANO EN LO QUE PUEDA APOYARSE, SUELE SER UN BASTÓN PERO EN OCASIONES UTILIZA UN PARAGUAS COMO APOYO. HOY AL IR AL AUTOBÚS DEL COLE, COMO LLOVÍA HEMOS LLEVADO UN PARAGUAS CADA UNO; ES DIFÍCIL EXPLICAR LA SENSACIÓN TAN EMOCIONANTE DE VER COMO LO SUJETABA CON SUS TORPES MANITAS, ESA EMOCIÓN NO DESAPARECIÓ NI CUANDO SE CANSÓ Y DIJO QUE MÁS NO NI CUANDO AL LLEGAR A LA PARADA NIÑOS MÁS PEQUEÑOS QUE ÉL SUJETABAN FIRMEMENTE SU PARAGUAS. ¡QUÉ MÁS DA!!!!! MANUEL HA DADO UN NUEVO PASO EN SU DESARROLLO Y AUNQUE A SU MODO UN POCO RUDIMENTARIO VA AVANZANDO PASITO A PASO Y ESO ES LO IMPORTANTE. SI NO SE PUEDE IR POR LA AUTOPISTA A TODA VELOCIDAD, VAYAMOS POR UN CAMINO RURAL Y DISFRUTEMOS DEL PAISAJE, VAMOS A LLEGAR MUCHO MÁS TARDE PERO LA EXPERIENCIA SERÁ TOTALMENTE ENRIQUECEDORA, DE ESO NO HAY DUDA.

sábado, 14 de septiembre de 2013

Y YA SON CINCO





SUPONGO QUE TODOS LOS AÑOS DIGO LO MISMO, PERO PARECE MENTIRA QUE YA HAYA PÀSADO UN AÑO MÁS, QUE ESTE CAMPEÓN DE LA VIDA HAYA CUMPLIDO YA CINCO AÑAZOS Y HAYAMOS LOGRADO SUPERAR UN AÑO MÁS QUE HA SIDO ESPECIALMENTE DURO.
EL AÑO QUE AHORA EMPIEZA VA A ESTAR MARCADO POR UN NUEVO CURSO 3º DE INFANTIL YA; ESTE AÑO SERÁ COMPLICADO PORQUE LOS RETOS QUE SE LE VAN A EXIGIR A MANUEL VAN A SER DIFICILES DE LOGRAR PERO AÚN ASÍ ESTAMOS DISPUESTOS A TRABAJAR CONTRA VIENTO Y MAREA PARA QUE NADIE SE ATREVA A ESTERIOTIPARLO JAMÁS.
NO ESTAMOS DISPUESTOS A QUE SE DÉ NADA POR HECHO Y SI EN 3º SE APRENDE A LEER HAREMOS TODO LO POSIBLE PARA QUE ASÍ SEA, SIENDO MUY CONSCIENTES DE QUE SI NO SE LOGRA EL OBJETIVO NO SE ACABA EL MUNDO, PUESTO QUE CUANDO SE TIENE UN HIJO CON UNA DISCAPACIDAD, SOBRE TODO SI ESTA ES INTELECTUAL, LO MÁS IMPORTANTE ES ESTAR PREPARADO PARA ESPERAR Y TENER PACIENCIA, Y DE ESO VAMOS SOBRADOS. ASÍ QUE CAMPEÓN VAMOS A POR EL SEXTO CON TODA LA FUERZA DEL MUNDO. MUCHAS FELICIDADES PRÍNCIPE Y UN MILLÓN DE GRACIAS POR SEGUIR CADA DÍA ROMPIENDO BARRERAS; AÚN NOS QUEDAN ALGUNAS PERO TAMBIÉN PODREMOS CON ELLAS Y COMO SE DICE EN CIERTO EQUIPO DE FÚTBOL "POBRE DEL QUE QUIERA ROBARNOS LA ILUSIÓN"

jueves, 6 de junio de 2013

SI NACISTE PA MARTILLO DEL CIELO TE CAEN LOS CLAVOS

NO PUEDO CREER QUE MI TERCERA ENTRADA DE ESTE AÑO SEA PRACTICAMENTE IGUAL A LA PRIMERA. MIENTRAS YO ESCRIBO MI PEQUEÑO PRÍNCIPE ESTÁ DURMIENDO EN LA UVI DEL HOSPITAL PORQUE NUEVAMENTE HA SUFRIDO UN EPISODIO DE ATRAGANTAMIENTO.
LO ESCRIBO Y ES COMO SI EN REALIDAD FUERA UN SUEÑO O MÁS BIEN UNA PESADILLA, ¿QUÉ HE HECHO MAL?, ¿ALGÚN SER SUPERIOR SE HA ALIADO CON EL MALIGNO PARA FASTIDIARME LA VIDA? ¿HAY DERECHO A QUE MI NIÑO DE SOLO 4 AÑOS TENGA QUE SUFRIR TANTO? ¿POR QUÉ POR QUÉ? Y MIL VECES MÁS, NO LO ENTIENDO Y ¿QUÉ MÁS? ¿NO ES YA SUFICIENTEMENTE DURA SU VIDA PARA QUE ENCIMA LE ESTÉN PONIENDO PIEDRAS EN  SU CAMINO CONTINUAMENTE?
NO ES JUSTO NO ES JUSTO Y ME REVELO., PERO AL MISMO TIEMPO LA VIDA TIENE QUE SEGUIR Y ES TAN DIFÍCIL INTENTAR VER EL VASO MEDIO LLENO CUANDO TODO A TU PASO SE EMPEÑA EN VACIARLO. TENGO QUE SACAR FUERZAS DE DONDE YA NO HAY Y MIRAR SOLO AL FUTURO. NO SÉ SI LO CONSEGUIRÉ PERO VOY A INTENTARLO

jueves, 21 de marzo de 2013

¿POR QUÉ NO 365 DIAS?




HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN, SEGURAMENTE HABRÁ REPORTAJES EN TODOS LOS MEDIOS, SE HABLARÁ DEL GRAN SALTO QUE SE HA DADO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS RESPECTO A LAS PERSONAS CON SD, OÍREMOS LOS TÓPICOS DE SIEMPRE, ETC...
A MI PERSONALMENTE NO ME GUSTA QUE EXISTA UN DÍA DE ...¿ NO SERÍA MEJOR QUE EL DÍA DEL SINDROME DE DOWN FUERA LOS 365 DÍAS DEL AÑÓ?, ¿QUE DESDE ENERO A DICIEMBRE NO OLVIDARAMOS QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEA SD SEA CUALQUIER OTRA TAMBIÉN EXISTEN ?¿QUE ESTÁN PERFECTAMENTE CAPACITADAS PARA LA MAYORÍA DE TAREAS?
EN FIN, COMO DICE EL DICHO MENOS DA UNA PIEDRA Y SI AL MENOS UN DÍA AL AÑO NOS HACEMOS OÍR ALGO ES ALGO, ASÍ QUE COMO HOY TOCA REIVINDICAR LOS VALORES DE MI CHICO, DIRÉ EN VOZ ALTA UN PENSAMIENTO QUE ULTIMAMENTE ME VIENE A LA MENTE DE FORMA RECURRENTE:
RECUERDO EL DÍA, CUANDO MANUEL TENÍA APENAS 2 DÍAS DE VIDA, Y FUIMOS A HABLAR CON EL DOCTOR TORAL (TODO UN EJEMPLO DE COMO DEBE SER UN PROFESIONAL) Y NOS CONTÓ ENTRE OTRAS COSAS SU CONVERSACIÓN CON UNA MADRE DE UN NIÑO CON SD; ÉSTA TRANSCURRIÓ MÁS O MENOS ASÍ:
"¿RECUERDAS CUANDO NACIÓ TU HIJO, TODOS TUS MIEDOS E INCERTIDUMBRES?",  LA MADRE LE RESPONDIÓ:"SÍ POR SUPUESTO, PERO AHORA NO LO CAMBIO POR NADA NI NADIE" Y EL DOCTOR TORAL LE DIJO:"BUENO, POR ÉL MISMO PERO SIN ESE CROMOSOMA EXTRA ¿SÍ VERDAD?" Y LA MAMÁ RÁPIDAMENTE LE CONTESTÓ:"DE ESO NADA QUE ENTONCES YA NO SERÍA ÉL".
YO EN ESE MOMENTO PUEDO JURAR  QUE NO ENTENDÍ NADA,¿ ESTARÍA LOCA ESA SEÑORA?, Y DEBO DECIR QUE PASADOS LOS AÑOS DÍA A DÍA ENTIENDO LO QUE ESA MADRE QUERÍA DECIR:
SÓLO MANU POR TENER SU CROMOSOMA DE MÁS TE HACE DISFRUTAR DE CADA PASO QUE DA, DE CADA "¿QUÉ PASÓ?", DE CADA "ONE, TWO,.." DE TANTAS Y TANTAS COSAS QUE NUNCA HUBIERA IMAGINADO QUE PODRÍA LLEGAR A HACER, DE SU SONRISA ETERNA, QUE ES CAPAZ DE LEVANTARTE EL ÁNIMO AÚN EN LOS MOMENTOS MÁS DUROS, SÓLO ÉL PRECISAMENTE POR SER COMO ES CONSIGUE QUE MAMÁ CONTINUE LUCHANDO AÚN CUANDO LAS FUERZAS SE AGOTAN Y POR TODO ESO Y POR SER COMO ERES, HIJO MIO MUCHAS GRACIAS POR LA LECCIÓN DE LUCHA Y SUPERACIÓN QUE NOS DAS CADA DÍA. MAMÁ TAMBIÉN TE QUIERE "TOYO",
 
 
POR OTRO LADO NUESTRA AMIGA MARTA NOS HA HABLADO DE ESTA PAGINA QUE PUEDE RESULTAR INTERESANTE A LA HORA DE REALIZAR UN CURRICULUM, AHÍ OS LO DEJO POR SI A ALGUIEN LE PUEDE RESULTAR INTERESANTEhttp://mi-curriculum-vitae.com/