miércoles, 3 de diciembre de 2014

HOY Y TODOS LOS DÍAS

EN UN DÍA COMO HOY EN  QUE SE "CELEBRA" EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD O COMO ME GUSTA MÁS LLAMARLO CON CAPACIDADES DIVERSAS, HE CAÍDO EN LA CUENTA DE LO COMPLICADO QUE RESULTA ABARCAR TODAS LAS ÁREAS QUE IMPLICA UNA DISCAPACIDAD; SI YA DE POR SÍ EL EDUCAR A UN HIJO ES COMPLICADO, CUANDO TÚ HIJO NACE CON UNA DISCAPACIDAD TODO RESULTA MULTIPLICADO.
ME EXPLICO, NO ES QUE DE PRONTO ME HAYA "CAÍDO DEL GUINDO", ERA ALGO QUE YA SABÍA PERO ESTA MAÑANA HE VISTO QUÉ CANTIDAD DE COSAS NOS QUEDAN POR APRENDER Y QUE LARGO CAMINO NOS ESPERA.
A LA HORA DE IR AL COLE, HASTA AHORA COMO LLEVÁBAMOS ALGO DE PRISA YO LE VESTÍA CALZABA Y DEMAS... AHORA TENEMOS ALGO MÁS DE TIEMPO Y HOY PENSÉ QUE SERÍA BUENA IDEA QUE SE FUERA VISTIENDO SOLO, TAMPOCO TIENE SENTIDO AHONDAR EN LOS DETALLES SOLO DIRÉ QUE ACABAMOS LLORANDO AMBOS; SE ME CAÍA EL ALMA A LOS PIES CUANDO ME DECÍA "NO PUEDO" Y YO "SÍ PUEDES" PRIMERO CON VOZ FIRME Y SEGURA PENSANDO EN QUE ERA LO MEJOR Y LUEGO CADA VEZ CON MÁS CALMA CUANDO ME VI EN LA ENCRUCIJADA DE PENSAR SI REALMENTE NO PODÍA O ,COMO EN MUCHAS OCASIONES, NO QUERÍA.
HASTA ESTA MAÑANA  NO ME HABÍA DADO CUENTA DE QUÉ MECANISMO USO PARA COLOCARME LOS PLAYEROS, NUNCA ME HABÍA PLANTEADO QUE SUJETO LA LENGÜETA CON UNA MANO Y LA PARTE TRASERA CON LA OTRA, HASTA AHORA SI MANU SE PONÍA LOS PLAYEROS SÓLO, ERA CON AYUDA ENCUBIERTA Y HOY PENSÉ QUE DEBÍA SEGUIR ÉL TODO EL PROCESO; TENEMOS DOMINADO BASTANTE BIEN LOS PANTALONES PERO LAS CAMISAS Y CHAQUETAS.... Y AHORA ME PLANTEO ¿CÓMO SE LE ENSEÑA A ALGUIEN A ABROCHARSE LOS BOTONES? ¿COMO SE METE LA SEGUNDA MANGA POR EL BRAZO? MECÁNICAMENTE ES MUY FÁCIL DE HACER, PERO ¿CÓMO SE LO EXPLICAS AL QUE NO LO SABE Y ENCIMA NO SABES SI TIENE CAPACIDAD PARA LOGRARLO? LO QUE NO QUIERO ES QUE CON 20 AÑOS LE ESTÉ PONIENDO LOS ZAPATOS PERO VUELVE LA ENCRUCIJADA ¿Y SI LO ESTOY OBLIGANDO A ALGO QUE  NO VA A CONSEGUIR HACER? ¿Y SI REALMENTE NO TIENE CAPACIDAD PARA HACERLO? PERO POR OTRO LADO RECUERDO LA FAMOSA FRASE DE "EL LANGUI" : "GRACIAS A MIS PADRES POR PONERME EL COLA CAO Y LAS GALLETAS TAN ALTO" Y ME DIGO A MI MISMA QUE AUNQUE SE ME PARTA EL ALMA COMO ESTA MAÑANA, CUANDO SE ME ECHÓ A LOS BRAZOS Y ME DIJO "NO PUEDO" DESPUES DE QUE YA ESTABA VESTIDO (SI HABLARA MEJOR SEGURO QUE ME HUBIERA DICHO "LLORO PORQUE NI PUEDO NI PODRÉ), TENGO QUE MANTENERME FIRME AUNQUE ME COMA LAS LÁGRIMAS PORQUE SÉ QUE A PESAR DE LAS DUDAS Y LOS TEMORES,EL ÚNICO PARTIDO QUE SE PIERDE ES EL QUE NO SE DISPUTA.

miércoles, 29 de octubre de 2014

CUANTO TIEMPO

LO SÉ, ULTIMAMENTE ESTOY UN POCO VAGA Y APENAS ME PASO POR AQUÍ, VOY A INTENTAR NO PERDER LAS BUENAS COSTUMBRES, PORQUE EL ORIGEN DE ESTE BLOG FUE TRATAR DE QUE QUEDARAN REFLEJADAS PARA EL FUTURO MIS PENSAMIENTOS Y EXPERIENCIAS CON EL SÍNDROME DE DOWN Y CON MANUEL EN CONCRETO, PARA QUE EL DÍA DE MAÑANA EL PUEDA LEERLO Y SI PUEDE SER INCLUSO CONTINUAR ESCRIBIENDO.
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COMO ES DE SUPONER EN TANTOS MESES NOS HA PASADO MUCHAS COSAS, LA MAYORÍA BUENAS LA VERDAD, ASÍ QUE DE LAS MALAS NI NOS ACORDAMOS.
MANUEL PARA MI SORPRESA, TODO HAY QUE DECIRLO, SE HA GRADUADO EN EDUCACIÓN INFANTIL; DESCRIBIR LA ENORME EMOCIÓN QUE SENTÍ CUANDO LO VI REALIZAR LA ACTUACIÓN JUNTO AL RESTO DE SUS COMPAÑEROS DANDO SUS PASITOS AL MISMO TIEMPO QUE LOS DEMÁS, ES ALGO QUE SOLO LAS PERSONAS QUE SABEN LO QUE ES LUCHAR CON UÑAS Y DIENTES POR CONSEGUIR ALGO PUEDEN ENTENDER.
EL VERANO NOS HA DEPARADO UNA NUEVA TERAPIA QUE HA SIDO EL GRAN DESCUBRIMIENTO DEL AÑO, LA EQUINOTERAPIA CON GALIÓN, TOMMY Y PETER (LOS DE  PATAS) Y ANGELA LA MONITORA A LA QUE MANUEL TAMBIÉN ADORA. ESTE VERANO HA SIDO UNO DE ESOS EN LOS QUE VES UN ENORME SALTO EN LA EVOLUCIÓN DE MANUEL, YO QUIERO CREER QUE UNA BUENA PARTE DE LA "CULPA" ES DE ESTA TERAPIA.
EN SEPTIEMBRE EMPEZAMOS EL COLE, PRIMERO YA, ¡MENUDO VÉRTIGO!; AHÍ FUE DONDE SUFRÍ UNA SITUACIÓN DE INCERTIDUMBRE IMPORTANTE; DUDAS, MIEDOS; ME PREGUNTABA Y SIGO HACIÉNDOLO SI HABÍA SIDO LO CORRECTO QUE AVANZARA EL CURSO, PORQUE RESPECTO AL RESTO DE SUS COMPAÑEROS SU RETRASO ES IMPORTANTE, ENTONCES VIENE ESE TERRIBLE MOMENTO EN EL QUE TE PREGUNTAS ¿ESTARÉ MAS PENDIENTE DE MI PROPIO EGO QUE DE LO MEJOR PARA MI HIJO? Y ESO ES ALGO TERRIBLE PORQUE LA ENORME ALEGRÍA QUE ME PRODUJO EN SU MOMENTO EL QUE MANUEL CONTINUARA POR CURSO, SE MEZCLÓ CON EL MIEDO A QUE NO ESTUVIERA PREPARADO Y NO FUERA FELIZ. POR SUERTE, AL IGUAL QUE EN AÑOS ANTERIORES, EL EQUIPO LECTIVO HA ESTADO TOTALMENTE A LA ALTURA, IMPLICÁNDOSE DESDE EL PRIMER MOMENTO EN LA EDUCACIÓN DE MANUEL.
OTRO CAMBIO IMPORTANTE HA SIDO QUE NUESTRA ADORADA COVI, LA LOGOPEDA, SE HA IDO A OTRO CENTRO Y LA ECHAMOS DE MENOS, PERO POR SUERTE HEMOS ENCONTRADO A CHUS, TODO UN DESCUBRIMIENTO PARA MANUEL QUE DESPUÉS DE UN MES PARECE COMO SI LO CONOCIERA DE TODA LA VIDA;
TAMBIÉN ESTE AÑO COMO PARTE DE SU FORMACIÓN VA UN DÍA A LA SEMANA A LA ASOCIACIÓN DOWN DONDE SE RELACIONA COMO DICE ÉL CON "NIÑOS DOWN" EN EL COLE DE RAQUEL Y TERESA, ALGO QUE TAMBIÉN ME PARECE IMPORTANTE PARA SU FUTURO PORQUE A LA LARGA EL DÍA DE MAÑANA AHÍ VA A ENCONTRAR BUENA PARTE DE LAS PERSONAS QUE FORMARÁN PARTE DE SU VIDA.
DA GUSTO CUANDO TE ENCUENTRAS CON PROFESIONALES IMPLICADOS QUE ENTIENDEN TUS MIEDOS Y PREOCUPACIONES, ESO NO IMPLICA QUE SIGA TENIÉNDOLOS Y QUE CADA DÍA ME PLANTEE SI ESTOY HACIÉNDOLO BIEN Y SOBRE TODO SI ESTOY HACIENDO LO SUFICIENTE PARA QUE MANUEL DÉ TODO LO QUE TIENE DENTRO, QUE YO SÉ QUE ES MUCHO. SUPONGO QUE ESE MIEDO ME VA A ACOMPAÑAR TODA LA VIDA ASÍ COMO LA ANGUSTIA DE PENSAR EN CÓMO SERÁ SU FUTURO EL DÍA DE MAÑANA, PORQUE YO CREO QUE A DÍA DE HOY ES UN NIÑO FELIZ QUE DISFRUTA DE SU INFANCIA A PESAR DE TODAS SUS OBLIGACIONES PERO EN OCASIONES ME AGOBIO PENSANDO SI EL DÍA DE MAÑANA PODRÁ PASARLO MAL POR ALGÚN DESPLANTE SI SE SENTIRÁ APARTADO Y SI SEGUIRÁ SIENDO LA PERSONA FELIZ QUE ES HOY.
A PESAR DE TODAS ESTAS DUDAS Y PENSAMIENTOS, DEBO DECIR QUE NUNCA JAMÁS CREÍ AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 QUE 6 AÑOS DESPUÉS ÍBAMOS A ESTAR EN ESTE PUNTO Y QUE AQUEL PEQUEÑO E INDEFENSO BEBÉ RUBITO IBA A LLEGAR A SER EL NIÑO QUE ES HOY Y ESO ES ALGO QUE LES DIRÍA A LOS PAPÁS QUE COMO YO ESTÉN AHORA MISMO CON UN RECIÉN NACIDO QUE HAYA VENIDO ACOMPAÑADO DE UN CROMOSOMA EXTRA Y NO SEPAN CUAL VA A SER SU FUTURO Y SE ENCUENTREN EN UN MOMENTO DE ANGUSTIA E INCERTIDUMBRE QUE SI BIEN NO TODO ES DE COLOR DE ROSA EL ESFUERZO PARA CONSEGUIRLO ES TAN IMPORTANTE QUE LA RECOMPENSA ES ALGO QUE NO PUEDE COMPARARSE A NADA.
ESPERO NO TARDAR TANTO EN VERNOS POR AQUÍ, PROMETO VOLVER A SER DISCIPLINADA Y NO DEJAR QUE ESTE BLOG SE VAYA DILUYENDO. MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ESTAIS POR AQUI.


 
 

domingo, 27 de abril de 2014

SENY PIT I COLLONS

HACE TIEMPO QUE ME PERSIGUE UN PENSAMIENTO, PERO SEGÚN VA AVANZANDO LA VIDA, ESTOY MÁS Y MÁS CONVENCIDA DE QUE ESA ES LA FILOSOFÍA DE VIDA QUE PRETENDO SEGUIR; ME EXPLICO, DESDE EL NACIMIENTO DE MANUEL CREÍ QUE HABÍA APRENDIDO A VALORAR LO QUE DE VERDAD IMPORTA, PERO NO FUE HASTA SUS 2 ENCUENTROS CON EL FILO DE LA MUERTE QUE NO SUPE COMO PONER EN LA PRÁCTICA ESOS PENSAMIENTOS; ACTUALMENTE HAN PASADO MUCHAS COSAS QUE ME REAFIRMAN EN MI POSTURA, Y UNA DE ELLAS HA SIDO LA MUERTE DE TITO VILANOVA, MUCHA GENTE DIRÁ ¿A TI QUE TE VA NI TE VIENE?; HE DECIR QUE ME HA IMPACTADO MUCHO PUES NO MUCHO TIEMPO DESPUÉS DE LA FOTO LE FUE DETECTADA SU ENFERMEDAD; EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS TE PLANTEAS SI MERECE LA PENA ESTAR CONTINUAMENTE MIRANDO ATRÁS, BUSCANDO AFRENTAS DONDE NO LAS HAY, VIENDO SIEMPRE EL VASO MEDIO VACÍO, ETC....
YO PERSONALMENTE LO TENGO CADA VEZ MÁS CLARO NO COMPENSAN EL RENCOR NI EL REGODEARSE EN EL EL DOLOR PASADO, A MI PERSONALMENTE NO, Y ASÍ PIENSO SEGUIR PORQUE QUIERO VER QUE MANUEL VA A PASAR A PRIMERO CUANDO HABÍA QUIEN DECÍA QUE REPETIRÍA TERCERO DE INFANTIL, VER COMO CADA VEZ HABLA MEJOR, COMO VA CRECIENDO A PESAR DE HABÍA QUIEN DECÍA QUE SU CRECIMIENTO SE ESTANCARÍA Y ACABARÍA SIENDO DE UNA TALLA MUY INFERIOR A SU EDAD CRONOLÓGICA Y TANTAS COSAS QUE NO PIENSO PERDERME POR PENSAR EN LAS COSAS QUE NO VA A PODER HACER, QUE SÉ POSITIVAMENTE QUE VAN A SER MUCHAS, PERO TAMBIÉN SÉ QUE SERÁN MUCHÍSIMAS LAS QUE SÍ VA A LLEGAR A HACER AUNQUE SEA MÁS TARDE QUE EL RESTO. PORQUE MANUEL LLEGARÁ TARDE PERO LLEGAR LLEGA Y COMO MUY BIEN DECÍA TITO "SENY PIT I COLLONS", QUE ESTE MUNDO ESTAMOS MUY FALTOS DE ESO SENTIDO COMUN, CORAJE Y SOBRE TODO COJONES.
DESCANSA EN PAZ TITO ALLÁ DONDE ESTÉS.
SIEMPRE ME ENCANTÓ ESTA FOTO Y AHORA ALCANZA UN SIGNIFICADO ESPECIAL,VIENA SABE EL VALOR DE ESTA IMAGEN, PERO MANU EN SU INOCENCIA INFINITA MIRA A TITO COMO DICIENDO "¿ESTE RUBIO QUIÉN SERÁ?"

sábado, 4 de enero de 2014

SOLO SE VIVE UNA VEZ



A ESCASOS TRES DÍAS DE QUE SE CUMPLA UN AÑO DEL DÍA MÁS HORRIBLE DE MI VIDA, ME HE PUESTO A HACER BALANCE Y ME HE DADO CUENTA DE TODO LO QUE MANUEL ME HA APORTADO; ECHANDO LA VISTA ATRÁS REMEMORO AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE Y POR SUERTE A DÍA DE HOY YA NO ME SIENTO CULPABLE POR REACCIONAR COMO LO HICE, EN ESTOS MOMENTOS SÉ QUE NO FUE UNA REACCIÓN FUERA DE LUGAR Y QUE SI BIEN ES CIERTO QUE HUBIERA PREFERIDO COMPORTARME DE OTRO MODO, EL DESCONOCIMIENTO HIZO QUE LOS ACONTECIMIENTOS ME SUPERARAN.
DICHO ESTO, SOY CONSCIENTE DE TODO LO QUE ME HA DADO: PACIENCIA PARA ESPERAR QUE LLEGUEN LAS COSAS (SIEMPRE A SU DEBIDO TIEMPO), CAPACIDAD DE VALORAR LOS PEQUEÑOS DETALLES Y SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE PARA MÍ DESDE HACE CASI UN AÑO ME HA ENSEÑADO LO QUE REALMENTE IMPORTA EN LA VIDA; HE APRENDIDO QUE LA VIDA ES UNA Y QUE NO MERECE LA PENA VIVIRLA SI NO ES MIRANDO SIEMPRE HACIA DELANTE, APROVECHANDO CADA MINUTO Y VALORANDO HASTA EL MÁS MÍNIMO DETALLE.
EL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 FUE EN SU MOMENTO UN DÍA MALO, NO LO VAMOS A NEGAR,  PERO HOY MÁS DE 5 AÑOS DESPUÉS PUEDO AFIRMAR QUE FUE UN DÍA MARAVILLOSO PORQUE LA LUZ DE MI VIDA (JUNTO CON VIENA) VINO A ESTE MUNDO PARA QUE YO ENTENDIERA QUE NO SIEMPRE PODEMOS SER LOS PRIMEROS, QUE SI NECESITAS 23 MESES PARA APRENDER A ANDAR NO ERES MENOS PERSONA, QUE SI CON 5 AÑOS HABLAS REGULAR ERES ALGUIEN GENIAL QUE CADA DÍA SE ESFUERZA PORQUE LO ENTIENDAN Y QUE SE CABREA ENORMEMENTE CUANDO NO LO HACEN; EN DEFINITIVA QUE LA VIDA ES UNA Y QUE TE PUEDE CAMBIAR EN MENOS DE UN SEGUNDO, PORQUE A NOSOTROS NOS CAMBIÓ PARA SIEMPRE EL DÍA EN QUE ESTE SER GENIAL APARECIÓ ASÍ SIN ESPERARLO CON SU PELO RUBIO Y SUS RASGOS DE "CHINITO" (COMO DECÍA SU HERMANA), EN ESE MOMENTO NUESTRO CASTILLO SE CAYÓ EN MIL PEDAZOS PERO ESE SUFRIMIENTO NUNCA SERÁ COMPARABLE AL 7/1/2013 CUANDO LA LUZ DE MI VIDA ESTUVO A PUNTO DE APAGARSE.
POR ESO, POR FAVOR, VALOREMOS LO QUE DE VERDAD IMPORTA E INTENTEMOS AVANZAR AÚN LENTOS, PERO SEGUROS Y MIRANDO SIEMPRE AL FRENTE, PORQUE LA VIDA SOLO SE VIVE UNA VEZ.