martes, 15 de octubre de 2013

UN PEQUEÑO PASO PARA EL HOMBRE UN GRAN PASO PARA MANUEL


PARECE MENTIRA CÓMO UNA COSA TAN PEQUEÑA COMO UN DÍA DE LLUVIA TE PUEDE REGALAR UN MOMENTO TAN ESPECIAL; A MANUEL LE GUSTA SALIR DE CASA CON ALGO EN LA MANO EN LO QUE PUEDA APOYARSE, SUELE SER UN BASTÓN PERO EN OCASIONES UTILIZA UN PARAGUAS COMO APOYO. HOY AL IR AL AUTOBÚS DEL COLE, COMO LLOVÍA HEMOS LLEVADO UN PARAGUAS CADA UNO; ES DIFÍCIL EXPLICAR LA SENSACIÓN TAN EMOCIONANTE DE VER COMO LO SUJETABA CON SUS TORPES MANITAS, ESA EMOCIÓN NO DESAPARECIÓ NI CUANDO SE CANSÓ Y DIJO QUE MÁS NO NI CUANDO AL LLEGAR A LA PARADA NIÑOS MÁS PEQUEÑOS QUE ÉL SUJETABAN FIRMEMENTE SU PARAGUAS. ¡QUÉ MÁS DA!!!!! MANUEL HA DADO UN NUEVO PASO EN SU DESARROLLO Y AUNQUE A SU MODO UN POCO RUDIMENTARIO VA AVANZANDO PASITO A PASO Y ESO ES LO IMPORTANTE. SI NO SE PUEDE IR POR LA AUTOPISTA A TODA VELOCIDAD, VAYAMOS POR UN CAMINO RURAL Y DISFRUTEMOS DEL PAISAJE, VAMOS A LLEGAR MUCHO MÁS TARDE PERO LA EXPERIENCIA SERÁ TOTALMENTE ENRIQUECEDORA, DE ESO NO HAY DUDA.

sábado, 14 de septiembre de 2013

Y YA SON CINCO





SUPONGO QUE TODOS LOS AÑOS DIGO LO MISMO, PERO PARECE MENTIRA QUE YA HAYA PÀSADO UN AÑO MÁS, QUE ESTE CAMPEÓN DE LA VIDA HAYA CUMPLIDO YA CINCO AÑAZOS Y HAYAMOS LOGRADO SUPERAR UN AÑO MÁS QUE HA SIDO ESPECIALMENTE DURO.
EL AÑO QUE AHORA EMPIEZA VA A ESTAR MARCADO POR UN NUEVO CURSO 3º DE INFANTIL YA; ESTE AÑO SERÁ COMPLICADO PORQUE LOS RETOS QUE SE LE VAN A EXIGIR A MANUEL VAN A SER DIFICILES DE LOGRAR PERO AÚN ASÍ ESTAMOS DISPUESTOS A TRABAJAR CONTRA VIENTO Y MAREA PARA QUE NADIE SE ATREVA A ESTERIOTIPARLO JAMÁS.
NO ESTAMOS DISPUESTOS A QUE SE DÉ NADA POR HECHO Y SI EN 3º SE APRENDE A LEER HAREMOS TODO LO POSIBLE PARA QUE ASÍ SEA, SIENDO MUY CONSCIENTES DE QUE SI NO SE LOGRA EL OBJETIVO NO SE ACABA EL MUNDO, PUESTO QUE CUANDO SE TIENE UN HIJO CON UNA DISCAPACIDAD, SOBRE TODO SI ESTA ES INTELECTUAL, LO MÁS IMPORTANTE ES ESTAR PREPARADO PARA ESPERAR Y TENER PACIENCIA, Y DE ESO VAMOS SOBRADOS. ASÍ QUE CAMPEÓN VAMOS A POR EL SEXTO CON TODA LA FUERZA DEL MUNDO. MUCHAS FELICIDADES PRÍNCIPE Y UN MILLÓN DE GRACIAS POR SEGUIR CADA DÍA ROMPIENDO BARRERAS; AÚN NOS QUEDAN ALGUNAS PERO TAMBIÉN PODREMOS CON ELLAS Y COMO SE DICE EN CIERTO EQUIPO DE FÚTBOL "POBRE DEL QUE QUIERA ROBARNOS LA ILUSIÓN"
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jueves, 6 de junio de 2013

SI NACISTE PA MARTILLO DEL CIELO TE CAEN LOS CLAVOS

NO PUEDO CREER QUE MI TERCERA ENTRADA DE ESTE AÑO SEA PRACTICAMENTE IGUAL A LA PRIMERA. MIENTRAS YO ESCRIBO MI PEQUEÑO PRÍNCIPE ESTÁ DURMIENDO EN LA UVI DEL HOSPITAL PORQUE NUEVAMENTE HA SUFRIDO UN EPISODIO DE ATRAGANTAMIENTO.
LO ESCRIBO Y ES COMO SI EN REALIDAD FUERA UN SUEÑO O MÁS BIEN UNA PESADILLA, ¿QUÉ HE HECHO MAL?, ¿ALGÚN SER SUPERIOR SE HA ALIADO CON EL MALIGNO PARA FASTIDIARME LA VIDA? ¿HAY DERECHO A QUE MI NIÑO DE SOLO 4 AÑOS TENGA QUE SUFRIR TANTO? ¿POR QUÉ POR QUÉ? Y MIL VECES MÁS, NO LO ENTIENDO Y ¿QUÉ MÁS? ¿NO ES YA SUFICIENTEMENTE DURA SU VIDA PARA QUE ENCIMA LE ESTÉN PONIENDO PIEDRAS EN  SU CAMINO CONTINUAMENTE?
NO ES JUSTO NO ES JUSTO Y ME REVELO., PERO AL MISMO TIEMPO LA VIDA TIENE QUE SEGUIR Y ES TAN DIFÍCIL INTENTAR VER EL VASO MEDIO LLENO CUANDO TODO A TU PASO SE EMPEÑA EN VACIARLO. TENGO QUE SACAR FUERZAS DE DONDE YA NO HAY Y MIRAR SOLO AL FUTURO. NO SÉ SI LO CONSEGUIRÉ PERO VOY A INTENTARLO

jueves, 21 de marzo de 2013

¿POR QUÉ NO 365 DIAS?




HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN, SEGURAMENTE HABRÁ REPORTAJES EN TODOS LOS MEDIOS, SE HABLARÁ DEL GRAN SALTO QUE SE HA DADO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS RESPECTO A LAS PERSONAS CON SD, OÍREMOS LOS TÓPICOS DE SIEMPRE, ETC...
A MI PERSONALMENTE NO ME GUSTA QUE EXISTA UN DÍA DE ...¿ NO SERÍA MEJOR QUE EL DÍA DEL SINDROME DE DOWN FUERA LOS 365 DÍAS DEL AÑÓ?, ¿QUE DESDE ENERO A DICIEMBRE NO OLVIDARAMOS QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEA SD SEA CUALQUIER OTRA TAMBIÉN EXISTEN ?¿QUE ESTÁN PERFECTAMENTE CAPACITADAS PARA LA MAYORÍA DE TAREAS?
EN FIN, COMO DICE EL DICHO MENOS DA UNA PIEDRA Y SI AL MENOS UN DÍA AL AÑO NOS HACEMOS OÍR ALGO ES ALGO, ASÍ QUE COMO HOY TOCA REIVINDICAR LOS VALORES DE MI CHICO, DIRÉ EN VOZ ALTA UN PENSAMIENTO QUE ULTIMAMENTE ME VIENE A LA MENTE DE FORMA RECURRENTE:
RECUERDO EL DÍA, CUANDO MANUEL TENÍA APENAS 2 DÍAS DE VIDA, Y FUIMOS A HABLAR CON EL DOCTOR TORAL (TODO UN EJEMPLO DE COMO DEBE SER UN PROFESIONAL) Y NOS CONTÓ ENTRE OTRAS COSAS SU CONVERSACIÓN CON UNA MADRE DE UN NIÑO CON SD; ÉSTA TRANSCURRIÓ MÁS O MENOS ASÍ:
"¿RECUERDAS CUANDO NACIÓ TU HIJO, TODOS TUS MIEDOS E INCERTIDUMBRES?",  LA MADRE LE RESPONDIÓ:"SÍ POR SUPUESTO, PERO AHORA NO LO CAMBIO POR NADA NI NADIE" Y EL DOCTOR TORAL LE DIJO:"BUENO, POR ÉL MISMO PERO SIN ESE CROMOSOMA EXTRA ¿SÍ VERDAD?" Y LA MAMÁ RÁPIDAMENTE LE CONTESTÓ:"DE ESO NADA QUE ENTONCES YA NO SERÍA ÉL".
YO EN ESE MOMENTO PUEDO JURAR  QUE NO ENTENDÍ NADA,¿ ESTARÍA LOCA ESA SEÑORA?, Y DEBO DECIR QUE PASADOS LOS AÑOS DÍA A DÍA ENTIENDO LO QUE ESA MADRE QUERÍA DECIR:
SÓLO MANU POR TENER SU CROMOSOMA DE MÁS TE HACE DISFRUTAR DE CADA PASO QUE DA, DE CADA "¿QUÉ PASÓ?", DE CADA "ONE, TWO,.." DE TANTAS Y TANTAS COSAS QUE NUNCA HUBIERA IMAGINADO QUE PODRÍA LLEGAR A HACER, DE SU SONRISA ETERNA, QUE ES CAPAZ DE LEVANTARTE EL ÁNIMO AÚN EN LOS MOMENTOS MÁS DUROS, SÓLO ÉL PRECISAMENTE POR SER COMO ES CONSIGUE QUE MAMÁ CONTINUE LUCHANDO AÚN CUANDO LAS FUERZAS SE AGOTAN Y POR TODO ESO Y POR SER COMO ERES, HIJO MIO MUCHAS GRACIAS POR LA LECCIÓN DE LUCHA Y SUPERACIÓN QUE NOS DAS CADA DÍA. MAMÁ TAMBIÉN TE QUIERE "TOYO",
 
 
POR OTRO LADO NUESTRA AMIGA MARTA NOS HA HABLADO DE ESTA PAGINA QUE PUEDE RESULTAR INTERESANTE A LA HORA DE REALIZAR UN CURRICULUM, AHÍ OS LO DEJO POR SI A ALGUIEN LE PUEDE RESULTAR INTERESANTEhttp://mi-curriculum-vitae.com/

jueves, 10 de enero de 2013

NADIE DIJO QUE LA VIDA FUERA FACIL

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videoAFORTUNADAMENTE, MIENTRAS ESCRIBO ESTO MI NIÑO YA ESTÁ EN CASA EN SU CAMA, BUENO EN REALIDAD EN LA MÍA PERO LOS MOMENTOS MÁS ANGUSTIOSOS DE MI VIDA, CONTRARIAMENTE A LO QUE SE PODÍA PENSAR, NO FUERON CUANDO  NACIÓ SINO UN INFAUSTO 7 DE ENERO EN QUE CASI SE MUERE. COMO QUIERO OLVIDAR LO ANTES POSIBLE, NO VOY A EXTENDERME EN DETALLES SOLO VOY A DECIR QUE MANUEL IBA POR LA CALLE COMIÉNDOSE SU BOCADILLO DE JAMÓN Y DE REPENTE ESTALLÓ LA TRAGEDIA MÁS INESPERADA: SE ATRAGANTÓ, NO QUIERO VOLVER A RECORDAR AQUELLOS ANGUSTIOSOS MOMENTOS, PORQUE AHORA MISMO MIENTROS ESCRIBO NO PUEDO CONTENER EL LLANTO, Y EN ESTE CASO NO ES COMO EN TANTOS OTROS  DE EMOCIÓN, ES DEL MÁS PROFUNDO DOLOR;
SOLO DECIR QUE GRACIAS A QUE LA AMBULANCIA LLEGÓ A TIEMPO PUDIERON ATENDERLE CUANDO YA NO RESPIRABA... NO QUIERO DAR MÁS DETALLES PORQUE ME PRODUCE UN ENORME DOLOR, NO QUIERO PENSAR LO QUE SE ME PASABA POR LA CABEZA EN AQUELLOS MINUTOS QUE PARA MÍ ERAN DÍAS, MESES Y AÑOS, SOLO RECORDABA AQUEL DÍA EN QUE EL DOCTOR TORAL ( EL GENETISTA QUE LE HIZO LAS PRUEBAS)  NOS DIJO AL DÍA SIGUIENTE DE NACER, "YA VEREIS ANTES QUE OS DEIS CUENTA NO LO CAMBIAIS POR NADIE AUNQUE AHORA MISMO NO OS LO PODAIS CREER", QUÉ RAZÓN TENÍA, EN ESTOS MOMENTOS SÍ LO HUBIERA CAMBIADO, PERO POR MI MISMA, ME HUBIERA METIDO  EN AQUELLA CAMILLA UNA Y MIL VECES CON TAL DE NO VER SU CUERPO INERTE... NO QUIERO SEGUIR... SOLO DECIR QUE EL PRIMER VIDEO ES EN SU SEGUNDO DÍA EN LA UVI, CUANDO YA ESTABA MUY BIEN Y EL OTRO ES A SU LLEGADA A CASA HACE APENAS UNAS HORAS CUANDO POR FIN PUDO DISFRUTAR DEL "EGALO" QUE LE TRAJERON LOS REYES MAGOS. A PARTIR DE AHORA MANUEL TENDRÁ DOS CUMPLEAÑOS EL 11 DE SEPTIEMBRE Y EL 7 DE ENERO.