viernes, 24 de julio de 2015

Y SI...

 
ESTA MAÑANA AL LEVANTARME, NO SÉ PORQUÉ PERO HE CAÍDO EN LA CUENTA DE QUE HACE MUCHO QUE NO  ME VIENEN A LA CABEZA LOS "YSIS"; LOS "YSIS" SON AQUELLOS PENSAMIENTOS, DONDE SOÑANDO DESPIERTA ME IMAGINABA "Y SI MANU NO TUVIERA SÍNDROME DE DOWN...; COMO HUBIERA SIDO NUESTRA VIDA?"; ME HE DADO CUENTA DE QUE HACE AÑOS ME LO PREGUNTABA BASTANTE A MENUDO,  Y LA RESPUESTA ERAN UNA SERIE DE ENSOÑACIONES DONDE LA VIDA ERA COLOR DE ROSA Y MI HIJO ERA UN NIÑO COMO EL RESTO SIN MÁS OBLIGACIONES QUE LAS PROPIAS DE SU EDAD. CON EL PASO DEL TIEMPO ESA PREGUNTA  CADA VEZ ERA MENOS FRECUENTE Y POCO A POCO HE CAÍDO EN LA CUENTA DE QUE LOS "YSIS" YA NO LLEVAN A UN MUNDO DE PIRULETA Y GOMINOLA, LOS "YSIS" AHORA ME LLEVAN A UN LUGAR DONDE NO HABRÍA CONOCIDO EL VALOR DE LO LOGRADO CON ESFUERZO, DONDE NO SERÍA LA PERSONA PACIENTE QUE SOY AHORA, EN ESE LUGAR TAN IDEAL SEGURAMENTE SERÍA UNA PERSONA SUPERFICIAL QUE NO VALORARÍA LO QUE LA VIDA ME HA REGALADO, ME HABRÍA PERDIDO A MUCHAS PERSONAS QUE EN SU MOMENTO SOÑARON CON UN MUNDO DISTINTO Y SE ENCONTRARON UN 21 EN SU CAMINO Y TANTAS Y TANTAS COSAS QUE NO HABRÍA TINTA EN EL MUNDO PARA ESCRIBIRLAS.
POR ESO HOY ME HE PARADO A PENSAR Y HE RECORDADO AQUELLAS PALABRAS DEL GRAN DOCTOR TORAL 2 DÍAS DESPUÉS DE NACER MANUEL, EN SU MOMENTO NO LAS ENTENDÍ PERO HOY LAS COMPRENDO TOTALMENTE; CONTABA QUE EN UNA OCASIÓN LE HABÍA DICHO A UNA MAMÁ DE UN NIÑO CON SD SI NO PREFERÍA QUE ÉSTE NO LO TUVIERA Y ELLA LE CONTESTÓ "NADA DE ESO PORQUE ENTONCES YA NO SERÍA EL MISMO".
COMO DIGO EN AQUEL MOMENTO NO ENTENDÍ NADA, AHORA LO COMPRENDO TODO, SÍ QUISIERA QUE MANUEL NO TUVIERA LAS DIFICULTADES QUE TIENE POR SU CROMOSOMA PERO NO SE LO CAMBIARÍA POR NADA DEL MUNDO PORQUE ENTONCES "YA NO SERÍA EL MISMO"... UN SER ÚNICO E IRREPETIBLE QUE CADA DÍA NOS ENSEÑA ALGO NUEVO.  TE QUIERO HIJO.


 

jueves, 19 de marzo de 2015

PRIMERO SOY UN NIÑO DESPUÉS YA VIENE EL SÍNDROME DE DOWN



Me llamo Manuel  Antonio Gil Menéndez, tengo 6 años; mis padres se llaman Juan y Noelia y tengo una hermana de 14 años que se llama Viena.

Voy al cole “Parque Infantil” y me gusta mucho; este año he empezado Primero de Primaria y mi profe se llama Javi.

Estoy aprendiendo a leer,  me gusta jugar al fútbol, ver la tele (sobre todo Doraemon) e ir al parque.

Quiero mucho a mis papás, a mi hermana, a mis abuelos, a mis tíos y a mis compañeros del cole, pero cuando me enfado soy terrible…

Supongo que visto así mi vida es igual que la de cualquier niño de mi edad, pero ahora viene la parte interesante: Tengo Síndrome de Down.

¿Y eso qué es? Pues bueno, para mí muchas veces una faena de las gordas porque me cuesta todo el doble que al resto de los niños de mi edad; encima para colmo, esforzándome el doble muchas veces solo consigo la mitad que los demás.

Otra cosa que tiene el síndrome éste, es que a los que lo tenemos, (dice mi mamá que no lo padecemos porque no es una enfermedad) nos tienen que enseñar a hacer casi todas las cosas que otros niños aprenden solos; cuando yo era un bebé me llevaban a un sitio que se llama Atención Temprana, donde Chus (que era muy buena) jugaba conmigo, después en casa mamá se tiraba en la alfombra y estaba venga dar la brasa con juguetes y más cosas que por lo visto era bueno para que yo” llegara a ser  normal” (que vete tú a saber qué será eso); me acuerdo que un día sacó una pelota grande, que no sé dónde la tendría guardada porque era como dos “yos” y me subió encima de espaldas y venga a decirme cosas para que yo me levantara que parece ser fortalece la espalda, pero leches menudo cansancio…. Luego algunas veces aunque me quedaba agotado era divertido porque había muñecos, ruidos y sobre todo música…¡¡¡ Ay qué tiempos aquellos!!!!

Ahora que soy mayor ya hacemos otras cosas, eso sí toda la semana, todo el mes y todo el año… pero a mí no me importa, aunque eso sí tengo la agenda muy aprendida:

De lunes a viernes “cole Javi” por la mañana,  luego algunos días me sacan de clase y voy con Bea o con Clara, que son muy buenas y también me ayudan “en lo mío” (je je je) los miércoles y jueves “toca Lito” que es el profe de gimnasia y me gusta mucho también; las tardes no están mal:

Lunes, martes y jueves toca Chus que es mi logopeda y mola mucho porque juega conmigo;  he oído decir a mis papás alguna vez que estoy trabajando sin enterarme, pero yo creo que eso no puede ser trabajar si te lo estás pasando guay, porque mi papá por ejemplo nunca se pone contento cuando tiene que ir a trabajar, al revés, y a mí me encanta ir a jugar con Chus.

Antes de Chus iba con Marta y después con Covi que también molaban pero se tuvieron que ir a jugar con otros niños.

Los miércoles voy al “cole Down” con Teresa y me lo paso super genial, estoy aprendiendo a leer con un método que es algo como “lectura global” o no sé… por lo visto para los que tenemos un cromosoma extra es mejor aprender así porque el dichoso cromosoma de las narices, no se conforma con estar ahí sino que además está dando por el saco en muchas cosas.

Los viernes vuelvo a ir a “cole Down” con otros niños que también tienen síndrome de Down, como yo; lo pasamos guay con Teresa, Fer y a veces Raquel, que son también super molones. Allí me encuentro muy bien, porque sé que me entienden porque me pasa que a veces en “cole Javi” mis compañeros no me entienden y creen que soy un poco bobo o que estoy enfermo, muchas veces no se dan cuenta de que soy como ellos pero un poquito más lento y que a mí también me gusta jugar, ir a cumpleaños (qué guay me lo pasé en el de Paola, me acuerdo de vez en cuando y buff…me encantó) aunque no lo parezca porque como no me salen muy bien las palabras, en ocasiones me explico fatal o directamente no me explico, porque me desespero pensando que no me entienden; porque esa es otra molestia del dichoso Down, resulta que a todo esto que ya os he contado tenemos que sumarle que me traba la lengua; anda que ya le vale, primero los pies ,que anduve con 23 meses, tardé, pero eso sí aquel día fue fiesta nacional, solo acordarme de mi madre llorando… los pelos de punta se me ponen, que ya me explicará porque llora tanto, porque es un no parar, bueno bueno bueno…. La última fue en la graduación de infantil, yo creí que le daba algo; ¿por qué llorarán los mayores cuando están alegres? No sé, igual cuando sea mayor lo entiendo porque yo ahora sólo lloro si me duele algo, en fin estos mayores son muy complicados….

Bueno que me voy del tema, que estaba contando mi agenda, luego el sábado voy a la pisci que está muy bien también y atención a la sorpresa de la temporada:  desde hace 2 semanas por las tardes voy también a los caballos que a mí me chiflan, por lo visto eso también es trabajo para mí, porque yo no voy a montar a caballo sin más, yo asisto a equinoterapia; allí tengo a Tommy, Galión, Distante, Guasi… bufff un montón de caballos que saben como trabajar con niños que como yo necesitan más tiempo para todo y sobre todo a Ángela que es la que me aguanta y me dice cómo hacer las cosas bien; también hay otras chicas como Ana, Nagore, Yaiza… todas están siempre muy contentas aunque yo, voy sábado por la tarde y el domingo a las 10 de la mañana otra vez y allí están con la misma sonrisa, que yo no sé estas chicas cuándo descansan…

Esta es un poco mi vida desde el lunes al domingo, como veis es como la de cualquier niño de 6 años, sólo que el dichoso cromosoma que como dice mami “me tira del culete” hace que necesite hacer  todas esas cosas y claro, a veces es un rollo, porque ¡jolin!  levantarse todos los días a las 8 para ir al cole y venir a las 2 corriendo porque a las 4:30 tienes otra cosa que hacer… a veces agota, pero es la vida que me ha tocado y la disfruto lo que puedo.

Luego otro rollazo de tener  Down es que como se te nota en la cara, mucha gente ya te ubica aquí o allá, que si eres cariñoso, que si vas a ser un niño para siempre, hombre yo no sé el resto pero yo algún día quiero irme de casa o me echara mi madre lo más seguro porque últimamente me dice mucho “me tienes, me tienes…” y no acaba la frase pero pone cara como de loca así que supongo que será que está enfadada… no sé, digo yo.

Tampoco me gusta que haya mucha gente que por tener Síndrome de Down te pongan un título, por lo visto hace poco un señor o persona o no sé qué, dijo en un programa de la tele que todos los down “éramos subnormales”; yo me repito, vete a saber qué será ser normal o subnormal; y por lo visto el tal señor es un cargo político o no sé qué… yo no me he enterado de mucho porque si no sale en Doraemon o en las fichas de lectura para mí no existe…

Una cosa que está muy bien de tener un cromosoma extra es que hay un día Mundial dedicado a las personas como yo,  parece ser que es el día 21 de Marzo, he oído decir a mi madre que era por 21 del 3 y que nosotros tenemos trisomía 21 y que por eso;  a mí me parece que está muy bien porque hablan de nosotros, de nuestras capacidades, de que no se nos etiquete… y no sé cuanto más,  pero a mí me gustaría que todos se acordaran el resto del año porque yo tengo Down el 21 de marzo y el 29 de febrero en los bisiestos, vamos que yo necesito que reconozcan lo que valgo y que soy como cualquier otro, pero más ralentizado, todo el año.

Bueno, y ya no sé que más contar sólo que quiero que el que me vea me valore como un niño de 6 años que sólo necesita un poco más de tiempo y que no me juzguen sin conocerme, que se molesten en ver más allá de un cromosoma, que sí TENGO SINDROME DE DOWN y lo digo muy alto y orgulloso de ello pero sobre todo y ante todo soy un niño de 6 años.

 

 

martes, 3 de marzo de 2015

CUANDO LAS PALABRAS DUELEN MÁS QUE UNA BOFETADA


DURANTE LOS ÚLTIMOS DÍAS, LA GRAN FAMILIA QUE FORMAMOS EL MUNDO DOWN NOS HEMOS VISTO ALTERADOS POR UN COMENTARIO TELEVISIVO, DEL QUE A DECIR VERDAD AÚN NO TENGO CLARO SI ES RECIENTE, PASADO O FUTURO.... PERO PARA SER SINCERA ME IMPORTA MUY POCO.
PARA EL QUE AÚN NO LO SEPA EL INSIGNE SEÑOR JAVIER NART SE HA PERMITIDO EL LUJO DE CALIFICAR A TODAS LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN CON EL TÉRMINO DE "SUBNORMALES"
 SE TRATA DE, A MI ENTENDER, UN COMENTARIO QUE VA MÁS ALLÁ DE LO OFENSIVO, PUES MUESTRA ENTRE OTRAS COSAS FALTA DE HUMILDAD ANTE LOS ERRORES ASÍ COMO DE EMPATÍA CON EL PRÓJIMO.
POR OTRO LADO QUISIERA TAMBIÉN AHONDAR EN EL HECHO EN SI DE LA PALABRA, PARECE MENTIRA QUE UNA PERSONA QUE SE CONSIDERA TAN CULTA E ILUSTRADA, UTILICE EL LENGUAJE CON TAN POCO TINO.
UNA DE LAS PRIMERAS COSAS QUE HICE AL ENTERARME DEL GRAN DISCURSO FUE BUSCAR EN EL DICCIONARIO DE LA REAL ACADEMIA ESPAÑOLA LA DEFINICIÓN DE LA PALABRA Y CITARÉ LIBERALMENTE LO QUE HE ENCONTRADO:

subnormal.
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal.  AUNQUE EL SEÑOR NART ESTÉ EN EL CONVENCIMIENTO DE SER UNA ESPECIE DE DIOS TODOPODEROSO QUE DOMINA EL LENGUAJE Y EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD A LA PERFECCIÓN PORQUE SEGÚN PARECE "SU MUJER HA TRABAJADO EN UN COLEGIO DE SUBNORMALES Y SU CUÑADO LO ES",YA HA COMETIDO MÁS DE UN ERROR SI NOS CEÑIMOS AL SENTIDO LITERAL DE LA PALABRITA EN CUESTIÓN: 1¿A QUÉ LLAMAMOS NORMAL? POR PONER UN EJEMPLO UN TANTO SIMPLÓN, EN MI PUEBLO ES NORMAL Y NADIE SE SORPRENDE SI VAS CAMINANDO POR SUS CALLES EN ZAPATILLAS Y BATA DE ESTAR EN CASA, EN UNA GRAN CIUDAD SI VES A ALGUIEN ASÍ COMO MÍNIMO TE LLAMA LA ATENCIÓN.LO QUE ES NORMAL EN FRANCIA NO LO ES EN ESPAÑA, LO QUE ES NORMAL EN UNA FAMILIA NO LO ES EN OTRA... Y ASÍ HASTA EL INFINITO. 2 CATALOGAR A UNA PERSONA COMO DE CAPACIDAD INTELECTUAL NOTABLEMENTE INFERIOR POR EL SIMPLE HECHO DE TENER UN CROMOSOMA EXTRA ME PARECE  DE UNA OSADÍA Y UN ATREVIMIENTO EXTREMOS; PORQUE ME GUSTARÍA QUE EL SEÑOR NART ESTUVIERA 1 SEMANA VIENDO A MI HIJO ;QUE SE LEVANTARA COMO ÉL A LAS 8 DE LA MAÑANA, PARA IR A UN COLEGIO EN EL QUE EN OCASIONES SE SIENTE PERDIDO, EN EL QUE MUCHAS VECES DICE ALGO Y NO EL ENTIENDEN,...QUE ESTUVIERA TRABAJANDO TODA SU VIDA EL DOBLE QUE LOS DEMÁS PARA LLEGAR A LA MITAD; QUE CADA MOVIMIENTO FUERA ENCAMINADO A LUCHAR CON LOS OBSTÁCULOS QUE LE HA PUESTO LA VIDA, Y ME EXPLICARA EN QUÉ SE BASA PARA DETERMINAR QUE SU CAPACIDAD INTELECTUAL ES NOTABLEMENTE INFERIOR A LA NORMALIDAD, Y QUE ASIMISMO QUE DIJERA SI LA NORMALIDAD LA MARCA ÉL; SI LA INTELIGENCIA "NORMAL" ES LA QUE TIENE ESTE SEÑOR, YO SINTIÉNDOLO MUCHO ME APUNTO A SER "SUBNORMAL".
 

lunes, 2 de febrero de 2015

ESE PEQUEÑO HILO INVISIBLE

MUCHAS VECES ME PLANTEO LO CURIOSO QUE RESULTA ESA ESPECIE DE HILO INVISIBLE QUE NOS UNE A LAS PERSONAS QUE TENEMOS UN FAMILIAR CON ALGÚN DE DISCAPACIDAD.
HACE ALGUNAS SEMANAS EN EL PROGRAMA "HAY UNA COSA QUE TE QUIERO DECIR" ESTUVO COMO INVITADO VICENTE DEL BOSQUE, QUE COMO CASI TODO EL MUNDO SABE TIENE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN; RECUERDO CUANDO ÁLVARO SE SUBIÓ EN EL AUTOBUS DE LA SELECCIÓN ESPAÑOLA CON LA COPA DEL MUNDO, AHÍ FUE UNO DE LOS MOMENTOS EN QUE ME DÍ CUENTA DE ESE HILO QUE NOS UNE; YO ME SENTÍA IGUAL DE ORGULLOSA QUE SI DE MANU SE TRATARA.
EL OTRO DÍA AL ESTAR EN EL PROGRAMA Y CONTAR CÓMO FUE EL NACIMIENTO DE SU HIJO Y CÓMO SE SINTIERON ÉL Y SU MUJER, VOLVÍ A NOTAR ESE HILO QUE NOS UNE, LAS PALABRAS DE VICENTE ERAN LAS MÍAS, LAS DE LA GRAN MAYORÍA DE LAS PERSONAS QUE CONOZCO DESDE QUE NACIÓ MANUEL Y QUE HAN PASADO POR LO MISMO QUE NOSOTROS; EN CADA COMENTARIO ERA COMO SI FUERA YO LA QUE HABLARA, SU EMOCIÓN ERA LA MÍA Y SU "¿QUÉ HARÍAMOS AHORA SIN NUESTRO HIJO?", ES EXACTAMENTE LO QUE PIENSO AHORA MISMO. AHORA NOS DA LA RISA CUANDO RECORDAMOS EL DÍA DE SU NACIMIENTO Y LOS DÍAS POSTERIORES Y DECÍAMOS QUE IGUAL LO CAMBIÁBAMOS POR UN SACO DE PATATAS; FUERON MOMENTOS DUROS QUE HABÍA QUE PASAR Y SI BIEN ME ARREPIENTO DE MUCHAS COSAS, GRACIAS A ESE HILO INVISIBLE ME DOY CUENTA DE QUE NO HICE NADA EXTRAORDINARIO QUE CUALQUIERA EN MI SITUACIÓN HAYA HECHO TAMBIÉN.
AL MISMO TIEMPO SABER QUE HAY MUCHA GENTE QUE HA PASADO LO MISMO QUE TÚ TE HACE MÁS FUERTE PARA SEGUIR ADELANTE; EN MI CASO HEMOS FORMADO UN GRUPO DE WASSAP CON PADRES Y MADRES CON HIJOS CON SÍNDROME DE DOWN DE TODA ESPAÑA, SÓLO CONOZCO A LOS PAPÁS DE SILVIA EN PERSONA, QUE VINIERON DE MADRID EL AÑO PASADO Y AHÍ NOS CONOCIMOS; AL RESTO AHORA MISMO UNAS 51 PERSONAS NO LAS HE VISTO NUNCA, PERO YA SON PARTE DE MI FAMILIA Y DE ESE HILO QUE YA NOS UNE PARA SIEMPRE; SI MARÍA SE ESTÁ OPERANDO TODOS ESTAMOS AHÍ, QUE NOA VA A SU PRIMER CUMPLE, TODOS LO CELEBRAMOS, QUE VIOLETA ESCRIBE UNA PRECIOSA POSTAL PARA EL CUMPLE DE SU HERMANO A TODOS SE NOS CAE UNA LAGRIMILLA Y ESPERAMOS QUE LA PRÓXIMA POSTAL SEA LA DE NUESTRO HIJO.... Y ASÍ. RECIENTEMENTE ME HE INCORPORADO A OTRO GRUPO EN ASTURIAS, AHÍ YA CONOZCO A ALGUNA PERSONA MÁS PERO SUCEDE LO MISMO NO IMPORTA SI LAS HAS VISTO O NO, TENEMOS ALGO EN COMÚN QUE NOS UNIRÁ PARA TODA LA VIDA; TODOS SABEMOS LO QUE HEMOS SUFRIDO Y LO QUE CUESTA EDUCAR A UN HIJO COMO LOS NUESTROS, ASIMISMO TAMBIÉN SABEMOS TOMARNOS CON HUMOR LAS MUCHAS FRASES IMPERTINENTES QUE NOS HAN DICHO A LO LARGO DE LA VIDA DE NUESTROS HIJOS, SIEMPRE DECIMOS QUE TENEMOS PARA ESCRIBIR UN LIBRO, QUIZÁS ALGÚN DIA LO HAGAMOS...
MI DESEO SERÍA QUE ESE HILO QUE SOLO PODEMOS VER LOS QUE TENEMOS UN HIJO DISCAPACITADO ALGÚN DÍA SEA VISIBLE POR EL RESTO DEL MUNDO PORQUE A PESAR DE SUS MUCHAS DIFICULTADES NUESTROS HIJOS PUEDEN CON TODO.


 


miércoles, 3 de diciembre de 2014

HOY Y TODOS LOS DÍAS

EN UN DÍA COMO HOY EN  QUE SE "CELEBRA" EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD O COMO ME GUSTA MÁS LLAMARLO CON CAPACIDADES DIVERSAS, HE CAÍDO EN LA CUENTA DE LO COMPLICADO QUE RESULTA ABARCAR TODAS LAS ÁREAS QUE IMPLICA UNA DISCAPACIDAD; SI YA DE POR SÍ EL EDUCAR A UN HIJO ES COMPLICADO, CUANDO TÚ HIJO NACE CON UNA DISCAPACIDAD TODO RESULTA MULTIPLICADO.
ME EXPLICO, NO ES QUE DE PRONTO ME HAYA "CAÍDO DEL GUINDO", ERA ALGO QUE YA SABÍA PERO ESTA MAÑANA HE VISTO QUÉ CANTIDAD DE COSAS NOS QUEDAN POR APRENDER Y QUE LARGO CAMINO NOS ESPERA.
A LA HORA DE IR AL COLE, HASTA AHORA COMO LLEVÁBAMOS ALGO DE PRISA YO LE VESTÍA CALZABA Y DEMAS... AHORA TENEMOS ALGO MÁS DE TIEMPO Y HOY PENSÉ QUE SERÍA BUENA IDEA QUE SE FUERA VISTIENDO SOLO, TAMPOCO TIENE SENTIDO AHONDAR EN LOS DETALLES SOLO DIRÉ QUE ACABAMOS LLORANDO AMBOS; SE ME CAÍA EL ALMA A LOS PIES CUANDO ME DECÍA "NO PUEDO" Y YO "SÍ PUEDES" PRIMERO CON VOZ FIRME Y SEGURA PENSANDO EN QUE ERA LO MEJOR Y LUEGO CADA VEZ CON MÁS CALMA CUANDO ME VI EN LA ENCRUCIJADA DE PENSAR SI REALMENTE NO PODÍA O ,COMO EN MUCHAS OCASIONES, NO QUERÍA.
HASTA ESTA MAÑANA  NO ME HABÍA DADO CUENTA DE QUÉ MECANISMO USO PARA COLOCARME LOS PLAYEROS, NUNCA ME HABÍA PLANTEADO QUE SUJETO LA LENGÜETA CON UNA MANO Y LA PARTE TRASERA CON LA OTRA, HASTA AHORA SI MANU SE PONÍA LOS PLAYEROS SÓLO, ERA CON AYUDA ENCUBIERTA Y HOY PENSÉ QUE DEBÍA SEGUIR ÉL TODO EL PROCESO; TENEMOS DOMINADO BASTANTE BIEN LOS PANTALONES PERO LAS CAMISAS Y CHAQUETAS.... Y AHORA ME PLANTEO ¿CÓMO SE LE ENSEÑA A ALGUIEN A ABROCHARSE LOS BOTONES? ¿COMO SE METE LA SEGUNDA MANGA POR EL BRAZO? MECÁNICAMENTE ES MUY FÁCIL DE HACER, PERO ¿CÓMO SE LO EXPLICAS AL QUE NO LO SABE Y ENCIMA NO SABES SI TIENE CAPACIDAD PARA LOGRARLO? LO QUE NO QUIERO ES QUE CON 20 AÑOS LE ESTÉ PONIENDO LOS ZAPATOS PERO VUELVE LA ENCRUCIJADA ¿Y SI LO ESTOY OBLIGANDO A ALGO QUE  NO VA A CONSEGUIR HACER? ¿Y SI REALMENTE NO TIENE CAPACIDAD PARA HACERLO? PERO POR OTRO LADO RECUERDO LA FAMOSA FRASE DE "EL LANGUI" : "GRACIAS A MIS PADRES POR PONERME EL COLA CAO Y LAS GALLETAS TAN ALTO" Y ME DIGO A MI MISMA QUE AUNQUE SE ME PARTA EL ALMA COMO ESTA MAÑANA, CUANDO SE ME ECHÓ A LOS BRAZOS Y ME DIJO "NO PUEDO" DESPUES DE QUE YA ESTABA VESTIDO (SI HABLARA MEJOR SEGURO QUE ME HUBIERA DICHO "LLORO PORQUE NI PUEDO NI PODRÉ), TENGO QUE MANTENERME FIRME AUNQUE ME COMA LAS LÁGRIMAS PORQUE SÉ QUE A PESAR DE LAS DUDAS Y LOS TEMORES,EL ÚNICO PARTIDO QUE SE PIERDE ES EL QUE NO SE DISPUTA.

miércoles, 29 de octubre de 2014

CUANTO TIEMPO

LO SÉ, ULTIMAMENTE ESTOY UN POCO VAGA Y APENAS ME PASO POR AQUÍ, VOY A INTENTAR NO PERDER LAS BUENAS COSTUMBRES, PORQUE EL ORIGEN DE ESTE BLOG FUE TRATAR DE QUE QUEDARAN REFLEJADAS PARA EL FUTURO MIS PENSAMIENTOS Y EXPERIENCIAS CON EL SÍNDROME DE DOWN Y CON MANUEL EN CONCRETO, PARA QUE EL DÍA DE MAÑANA EL PUEDA LEERLO Y SI PUEDE SER INCLUSO CONTINUAR ESCRIBIENDO.
video
COMO ES DE SUPONER EN TANTOS MESES NOS HA PASADO MUCHAS COSAS, LA MAYORÍA BUENAS LA VERDAD, ASÍ QUE DE LAS MALAS NI NOS ACORDAMOS.
MANUEL PARA MI SORPRESA, TODO HAY QUE DECIRLO, SE HA GRADUADO EN EDUCACIÓN INFANTIL; DESCRIBIR LA ENORME EMOCIÓN QUE SENTÍ CUANDO LO VI REALIZAR LA ACTUACIÓN JUNTO AL RESTO DE SUS COMPAÑEROS DANDO SUS PASITOS AL MISMO TIEMPO QUE LOS DEMÁS, ES ALGO QUE SOLO LAS PERSONAS QUE SABEN LO QUE ES LUCHAR CON UÑAS Y DIENTES POR CONSEGUIR ALGO PUEDEN ENTENDER.
EL VERANO NOS HA DEPARADO UNA NUEVA TERAPIA QUE HA SIDO EL GRAN DESCUBRIMIENTO DEL AÑO, LA EQUINOTERAPIA CON GALIÓN, TOMMY Y PETER (LOS DE  PATAS) Y ANGELA LA MONITORA A LA QUE MANUEL TAMBIÉN ADORA. ESTE VERANO HA SIDO UNO DE ESOS EN LOS QUE VES UN ENORME SALTO EN LA EVOLUCIÓN DE MANUEL, YO QUIERO CREER QUE UNA BUENA PARTE DE LA "CULPA" ES DE ESTA TERAPIA.
EN SEPTIEMBRE EMPEZAMOS EL COLE, PRIMERO YA, ¡MENUDO VÉRTIGO!; AHÍ FUE DONDE SUFRÍ UNA SITUACIÓN DE INCERTIDUMBRE IMPORTANTE; DUDAS, MIEDOS; ME PREGUNTABA Y SIGO HACIÉNDOLO SI HABÍA SIDO LO CORRECTO QUE AVANZARA EL CURSO, PORQUE RESPECTO AL RESTO DE SUS COMPAÑEROS SU RETRASO ES IMPORTANTE, ENTONCES VIENE ESE TERRIBLE MOMENTO EN EL QUE TE PREGUNTAS ¿ESTARÉ MAS PENDIENTE DE MI PROPIO EGO QUE DE LO MEJOR PARA MI HIJO? Y ESO ES ALGO TERRIBLE PORQUE LA ENORME ALEGRÍA QUE ME PRODUJO EN SU MOMENTO EL QUE MANUEL CONTINUARA POR CURSO, SE MEZCLÓ CON EL MIEDO A QUE NO ESTUVIERA PREPARADO Y NO FUERA FELIZ. POR SUERTE, AL IGUAL QUE EN AÑOS ANTERIORES, EL EQUIPO LECTIVO HA ESTADO TOTALMENTE A LA ALTURA, IMPLICÁNDOSE DESDE EL PRIMER MOMENTO EN LA EDUCACIÓN DE MANUEL.
OTRO CAMBIO IMPORTANTE HA SIDO QUE NUESTRA ADORADA COVI, LA LOGOPEDA, SE HA IDO A OTRO CENTRO Y LA ECHAMOS DE MENOS, PERO POR SUERTE HEMOS ENCONTRADO A CHUS, TODO UN DESCUBRIMIENTO PARA MANUEL QUE DESPUÉS DE UN MES PARECE COMO SI LO CONOCIERA DE TODA LA VIDA;
TAMBIÉN ESTE AÑO COMO PARTE DE SU FORMACIÓN VA UN DÍA A LA SEMANA A LA ASOCIACIÓN DOWN DONDE SE RELACIONA COMO DICE ÉL CON "NIÑOS DOWN" EN EL COLE DE RAQUEL Y TERESA, ALGO QUE TAMBIÉN ME PARECE IMPORTANTE PARA SU FUTURO PORQUE A LA LARGA EL DÍA DE MAÑANA AHÍ VA A ENCONTRAR BUENA PARTE DE LAS PERSONAS QUE FORMARÁN PARTE DE SU VIDA.
DA GUSTO CUANDO TE ENCUENTRAS CON PROFESIONALES IMPLICADOS QUE ENTIENDEN TUS MIEDOS Y PREOCUPACIONES, ESO NO IMPLICA QUE SIGA TENIÉNDOLOS Y QUE CADA DÍA ME PLANTEE SI ESTOY HACIÉNDOLO BIEN Y SOBRE TODO SI ESTOY HACIENDO LO SUFICIENTE PARA QUE MANUEL DÉ TODO LO QUE TIENE DENTRO, QUE YO SÉ QUE ES MUCHO. SUPONGO QUE ESE MIEDO ME VA A ACOMPAÑAR TODA LA VIDA ASÍ COMO LA ANGUSTIA DE PENSAR EN CÓMO SERÁ SU FUTURO EL DÍA DE MAÑANA, PORQUE YO CREO QUE A DÍA DE HOY ES UN NIÑO FELIZ QUE DISFRUTA DE SU INFANCIA A PESAR DE TODAS SUS OBLIGACIONES PERO EN OCASIONES ME AGOBIO PENSANDO SI EL DÍA DE MAÑANA PODRÁ PASARLO MAL POR ALGÚN DESPLANTE SI SE SENTIRÁ APARTADO Y SI SEGUIRÁ SIENDO LA PERSONA FELIZ QUE ES HOY.
A PESAR DE TODAS ESTAS DUDAS Y PENSAMIENTOS, DEBO DECIR QUE NUNCA JAMÁS CREÍ AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 QUE 6 AÑOS DESPUÉS ÍBAMOS A ESTAR EN ESTE PUNTO Y QUE AQUEL PEQUEÑO E INDEFENSO BEBÉ RUBITO IBA A LLEGAR A SER EL NIÑO QUE ES HOY Y ESO ES ALGO QUE LES DIRÍA A LOS PAPÁS QUE COMO YO ESTÉN AHORA MISMO CON UN RECIÉN NACIDO QUE HAYA VENIDO ACOMPAÑADO DE UN CROMOSOMA EXTRA Y NO SEPAN CUAL VA A SER SU FUTURO Y SE ENCUENTREN EN UN MOMENTO DE ANGUSTIA E INCERTIDUMBRE QUE SI BIEN NO TODO ES DE COLOR DE ROSA EL ESFUERZO PARA CONSEGUIRLO ES TAN IMPORTANTE QUE LA RECOMPENSA ES ALGO QUE NO PUEDE COMPARARSE A NADA.
ESPERO NO TARDAR TANTO EN VERNOS POR AQUÍ, PROMETO VOLVER A SER DISCIPLINADA Y NO DEJAR QUE ESTE BLOG SE VAYA DILUYENDO. MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ESTAIS POR AQUI.


 
 

domingo, 27 de abril de 2014

SENY PIT I COLLONS

HACE TIEMPO QUE ME PERSIGUE UN PENSAMIENTO, PERO SEGÚN VA AVANZANDO LA VIDA, ESTOY MÁS Y MÁS CONVENCIDA DE QUE ESA ES LA FILOSOFÍA DE VIDA QUE PRETENDO SEGUIR; ME EXPLICO, DESDE EL NACIMIENTO DE MANUEL CREÍ QUE HABÍA APRENDIDO A VALORAR LO QUE DE VERDAD IMPORTA, PERO NO FUE HASTA SUS 2 ENCUENTROS CON EL FILO DE LA MUERTE QUE NO SUPE COMO PONER EN LA PRÁCTICA ESOS PENSAMIENTOS; ACTUALMENTE HAN PASADO MUCHAS COSAS QUE ME REAFIRMAN EN MI POSTURA, Y UNA DE ELLAS HA SIDO LA MUERTE DE TITO VILANOVA, MUCHA GENTE DIRÁ ¿A TI QUE TE VA NI TE VIENE?; HE DECIR QUE ME HA IMPACTADO MUCHO PUES NO MUCHO TIEMPO DESPUÉS DE LA FOTO LE FUE DETECTADA SU ENFERMEDAD; EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS TE PLANTEAS SI MERECE LA PENA ESTAR CONTINUAMENTE MIRANDO ATRÁS, BUSCANDO AFRENTAS DONDE NO LAS HAY, VIENDO SIEMPRE EL VASO MEDIO VACÍO, ETC....
YO PERSONALMENTE LO TENGO CADA VEZ MÁS CLARO NO COMPENSAN EL RENCOR NI EL REGODEARSE EN EL EL DOLOR PASADO, A MI PERSONALMENTE NO, Y ASÍ PIENSO SEGUIR PORQUE QUIERO VER QUE MANUEL VA A PASAR A PRIMERO CUANDO HABÍA QUIEN DECÍA QUE REPETIRÍA TERCERO DE INFANTIL, VER COMO CADA VEZ HABLA MEJOR, COMO VA CRECIENDO A PESAR DE HABÍA QUIEN DECÍA QUE SU CRECIMIENTO SE ESTANCARÍA Y ACABARÍA SIENDO DE UNA TALLA MUY INFERIOR A SU EDAD CRONOLÓGICA Y TANTAS COSAS QUE NO PIENSO PERDERME POR PENSAR EN LAS COSAS QUE NO VA A PODER HACER, QUE SÉ POSITIVAMENTE QUE VAN A SER MUCHAS, PERO TAMBIÉN SÉ QUE SERÁN MUCHÍSIMAS LAS QUE SÍ VA A LLEGAR A HACER AUNQUE SEA MÁS TARDE QUE EL RESTO. PORQUE MANUEL LLEGARÁ TARDE PERO LLEGAR LLEGA Y COMO MUY BIEN DECÍA TITO "SENY PIT I COLLONS", QUE ESTE MUNDO ESTAMOS MUY FALTOS DE ESO SENTIDO COMUN, CORAJE Y SOBRE TODO COJONES.
DESCANSA EN PAZ TITO ALLÁ DONDE ESTÉS.
SIEMPRE ME ENCANTÓ ESTA FOTO Y AHORA ALCANZA UN SIGNIFICADO ESPECIAL,VIENA SABE EL VALOR DE ESTA IMAGEN, PERO MANU EN SU INOCENCIA INFINITA MIRA A TITO COMO DICIENDO "¿ESTE RUBIO QUIÉN SERÁ?"

sábado, 4 de enero de 2014

SOLO SE VIVE UNA VEZ



A ESCASOS TRES DÍAS DE QUE SE CUMPLA UN AÑO DEL DÍA MÁS HORRIBLE DE MI VIDA, ME HE PUESTO A HACER BALANCE Y ME HE DADO CUENTA DE TODO LO QUE MANUEL ME HA APORTADO; ECHANDO LA VISTA ATRÁS REMEMORO AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE Y POR SUERTE A DÍA DE HOY YA NO ME SIENTO CULPABLE POR REACCIONAR COMO LO HICE, EN ESTOS MOMENTOS SÉ QUE NO FUE UNA REACCIÓN FUERA DE LUGAR Y QUE SI BIEN ES CIERTO QUE HUBIERA PREFERIDO COMPORTARME DE OTRO MODO, EL DESCONOCIMIENTO HIZO QUE LOS ACONTECIMIENTOS ME SUPERARAN.
DICHO ESTO, SOY CONSCIENTE DE TODO LO QUE ME HA DADO: PACIENCIA PARA ESPERAR QUE LLEGUEN LAS COSAS (SIEMPRE A SU DEBIDO TIEMPO), CAPACIDAD DE VALORAR LOS PEQUEÑOS DETALLES Y SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE PARA MÍ DESDE HACE CASI UN AÑO ME HA ENSEÑADO LO QUE REALMENTE IMPORTA EN LA VIDA; HE APRENDIDO QUE LA VIDA ES UNA Y QUE NO MERECE LA PENA VIVIRLA SI NO ES MIRANDO SIEMPRE HACIA DELANTE, APROVECHANDO CADA MINUTO Y VALORANDO HASTA EL MÁS MÍNIMO DETALLE.
EL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 FUE EN SU MOMENTO UN DÍA MALO, NO LO VAMOS A NEGAR,  PERO HOY MÁS DE 5 AÑOS DESPUÉS PUEDO AFIRMAR QUE FUE UN DÍA MARAVILLOSO PORQUE LA LUZ DE MI VIDA (JUNTO CON VIENA) VINO A ESTE MUNDO PARA QUE YO ENTENDIERA QUE NO SIEMPRE PODEMOS SER LOS PRIMEROS, QUE SI NECESITAS 23 MESES PARA APRENDER A ANDAR NO ERES MENOS PERSONA, QUE SI CON 5 AÑOS HABLAS REGULAR ERES ALGUIEN GENIAL QUE CADA DÍA SE ESFUERZA PORQUE LO ENTIENDAN Y QUE SE CABREA ENORMEMENTE CUANDO NO LO HACEN; EN DEFINITIVA QUE LA VIDA ES UNA Y QUE TE PUEDE CAMBIAR EN MENOS DE UN SEGUNDO, PORQUE A NOSOTROS NOS CAMBIÓ PARA SIEMPRE EL DÍA EN QUE ESTE SER GENIAL APARECIÓ ASÍ SIN ESPERARLO CON SU PELO RUBIO Y SUS RASGOS DE "CHINITO" (COMO DECÍA SU HERMANA), EN ESE MOMENTO NUESTRO CASTILLO SE CAYÓ EN MIL PEDAZOS PERO ESE SUFRIMIENTO NUNCA SERÁ COMPARABLE AL 7/1/2013 CUANDO LA LUZ DE MI VIDA ESTUVO A PUNTO DE APAGARSE.
POR ESO, POR FAVOR, VALOREMOS LO QUE DE VERDAD IMPORTA E INTENTEMOS AVANZAR AÚN LENTOS, PERO SEGUROS Y MIRANDO SIEMPRE AL FRENTE, PORQUE LA VIDA SOLO SE VIVE UNA VEZ.

martes, 15 de octubre de 2013

UN PEQUEÑO PASO PARA EL HOMBRE UN GRAN PASO PARA MANUEL


PARECE MENTIRA CÓMO UNA COSA TAN PEQUEÑA COMO UN DÍA DE LLUVIA TE PUEDE REGALAR UN MOMENTO TAN ESPECIAL; A MANUEL LE GUSTA SALIR DE CASA CON ALGO EN LA MANO EN LO QUE PUEDA APOYARSE, SUELE SER UN BASTÓN PERO EN OCASIONES UTILIZA UN PARAGUAS COMO APOYO. HOY AL IR AL AUTOBÚS DEL COLE, COMO LLOVÍA HEMOS LLEVADO UN PARAGUAS CADA UNO; ES DIFÍCIL EXPLICAR LA SENSACIÓN TAN EMOCIONANTE DE VER COMO LO SUJETABA CON SUS TORPES MANITAS, ESA EMOCIÓN NO DESAPARECIÓ NI CUANDO SE CANSÓ Y DIJO QUE MÁS NO NI CUANDO AL LLEGAR A LA PARADA NIÑOS MÁS PEQUEÑOS QUE ÉL SUJETABAN FIRMEMENTE SU PARAGUAS. ¡QUÉ MÁS DA!!!!! MANUEL HA DADO UN NUEVO PASO EN SU DESARROLLO Y AUNQUE A SU MODO UN POCO RUDIMENTARIO VA AVANZANDO PASITO A PASO Y ESO ES LO IMPORTANTE. SI NO SE PUEDE IR POR LA AUTOPISTA A TODA VELOCIDAD, VAYAMOS POR UN CAMINO RURAL Y DISFRUTEMOS DEL PAISAJE, VAMOS A LLEGAR MUCHO MÁS TARDE PERO LA EXPERIENCIA SERÁ TOTALMENTE ENRIQUECEDORA, DE ESO NO HAY DUDA.

sábado, 14 de septiembre de 2013

Y YA SON CINCO





SUPONGO QUE TODOS LOS AÑOS DIGO LO MISMO, PERO PARECE MENTIRA QUE YA HAYA PÀSADO UN AÑO MÁS, QUE ESTE CAMPEÓN DE LA VIDA HAYA CUMPLIDO YA CINCO AÑAZOS Y HAYAMOS LOGRADO SUPERAR UN AÑO MÁS QUE HA SIDO ESPECIALMENTE DURO.
EL AÑO QUE AHORA EMPIEZA VA A ESTAR MARCADO POR UN NUEVO CURSO 3º DE INFANTIL YA; ESTE AÑO SERÁ COMPLICADO PORQUE LOS RETOS QUE SE LE VAN A EXIGIR A MANUEL VAN A SER DIFICILES DE LOGRAR PERO AÚN ASÍ ESTAMOS DISPUESTOS A TRABAJAR CONTRA VIENTO Y MAREA PARA QUE NADIE SE ATREVA A ESTERIOTIPARLO JAMÁS.
NO ESTAMOS DISPUESTOS A QUE SE DÉ NADA POR HECHO Y SI EN 3º SE APRENDE A LEER HAREMOS TODO LO POSIBLE PARA QUE ASÍ SEA, SIENDO MUY CONSCIENTES DE QUE SI NO SE LOGRA EL OBJETIVO NO SE ACABA EL MUNDO, PUESTO QUE CUANDO SE TIENE UN HIJO CON UNA DISCAPACIDAD, SOBRE TODO SI ESTA ES INTELECTUAL, LO MÁS IMPORTANTE ES ESTAR PREPARADO PARA ESPERAR Y TENER PACIENCIA, Y DE ESO VAMOS SOBRADOS. ASÍ QUE CAMPEÓN VAMOS A POR EL SEXTO CON TODA LA FUERZA DEL MUNDO. MUCHAS FELICIDADES PRÍNCIPE Y UN MILLÓN DE GRACIAS POR SEGUIR CADA DÍA ROMPIENDO BARRERAS; AÚN NOS QUEDAN ALGUNAS PERO TAMBIÉN PODREMOS CON ELLAS Y COMO SE DICE EN CIERTO EQUIPO DE FÚTBOL "POBRE DEL QUE QUIERA ROBARNOS LA ILUSIÓN"
video

jueves, 6 de junio de 2013

SI NACISTE PA MARTILLO DEL CIELO TE CAEN LOS CLAVOS

NO PUEDO CREER QUE MI TERCERA ENTRADA DE ESTE AÑO SEA PRACTICAMENTE IGUAL A LA PRIMERA. MIENTRAS YO ESCRIBO MI PEQUEÑO PRÍNCIPE ESTÁ DURMIENDO EN LA UVI DEL HOSPITAL PORQUE NUEVAMENTE HA SUFRIDO UN EPISODIO DE ATRAGANTAMIENTO.
LO ESCRIBO Y ES COMO SI EN REALIDAD FUERA UN SUEÑO O MÁS BIEN UNA PESADILLA, ¿QUÉ HE HECHO MAL?, ¿ALGÚN SER SUPERIOR SE HA ALIADO CON EL MALIGNO PARA FASTIDIARME LA VIDA? ¿HAY DERECHO A QUE MI NIÑO DE SOLO 4 AÑOS TENGA QUE SUFRIR TANTO? ¿POR QUÉ POR QUÉ? Y MIL VECES MÁS, NO LO ENTIENDO Y ¿QUÉ MÁS? ¿NO ES YA SUFICIENTEMENTE DURA SU VIDA PARA QUE ENCIMA LE ESTÉN PONIENDO PIEDRAS EN  SU CAMINO CONTINUAMENTE?
NO ES JUSTO NO ES JUSTO Y ME REVELO., PERO AL MISMO TIEMPO LA VIDA TIENE QUE SEGUIR Y ES TAN DIFÍCIL INTENTAR VER EL VASO MEDIO LLENO CUANDO TODO A TU PASO SE EMPEÑA EN VACIARLO. TENGO QUE SACAR FUERZAS DE DONDE YA NO HAY Y MIRAR SOLO AL FUTURO. NO SÉ SI LO CONSEGUIRÉ PERO VOY A INTENTARLO

jueves, 21 de marzo de 2013

¿POR QUÉ NO 365 DIAS?




HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN, SEGURAMENTE HABRÁ REPORTAJES EN TODOS LOS MEDIOS, SE HABLARÁ DEL GRAN SALTO QUE SE HA DADO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS RESPECTO A LAS PERSONAS CON SD, OÍREMOS LOS TÓPICOS DE SIEMPRE, ETC...
A MI PERSONALMENTE NO ME GUSTA QUE EXISTA UN DÍA DE ...¿ NO SERÍA MEJOR QUE EL DÍA DEL SINDROME DE DOWN FUERA LOS 365 DÍAS DEL AÑÓ?, ¿QUE DESDE ENERO A DICIEMBRE NO OLVIDARAMOS QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEA SD SEA CUALQUIER OTRA TAMBIÉN EXISTEN ?¿QUE ESTÁN PERFECTAMENTE CAPACITADAS PARA LA MAYORÍA DE TAREAS?
EN FIN, COMO DICE EL DICHO MENOS DA UNA PIEDRA Y SI AL MENOS UN DÍA AL AÑO NOS HACEMOS OÍR ALGO ES ALGO, ASÍ QUE COMO HOY TOCA REIVINDICAR LOS VALORES DE MI CHICO, DIRÉ EN VOZ ALTA UN PENSAMIENTO QUE ULTIMAMENTE ME VIENE A LA MENTE DE FORMA RECURRENTE:
RECUERDO EL DÍA, CUANDO MANUEL TENÍA APENAS 2 DÍAS DE VIDA, Y FUIMOS A HABLAR CON EL DOCTOR TORAL (TODO UN EJEMPLO DE COMO DEBE SER UN PROFESIONAL) Y NOS CONTÓ ENTRE OTRAS COSAS SU CONVERSACIÓN CON UNA MADRE DE UN NIÑO CON SD; ÉSTA TRANSCURRIÓ MÁS O MENOS ASÍ:
"¿RECUERDAS CUANDO NACIÓ TU HIJO, TODOS TUS MIEDOS E INCERTIDUMBRES?",  LA MADRE LE RESPONDIÓ:"SÍ POR SUPUESTO, PERO AHORA NO LO CAMBIO POR NADA NI NADIE" Y EL DOCTOR TORAL LE DIJO:"BUENO, POR ÉL MISMO PERO SIN ESE CROMOSOMA EXTRA ¿SÍ VERDAD?" Y LA MAMÁ RÁPIDAMENTE LE CONTESTÓ:"DE ESO NADA QUE ENTONCES YA NO SERÍA ÉL".
YO EN ESE MOMENTO PUEDO JURAR  QUE NO ENTENDÍ NADA,¿ ESTARÍA LOCA ESA SEÑORA?, Y DEBO DECIR QUE PASADOS LOS AÑOS DÍA A DÍA ENTIENDO LO QUE ESA MADRE QUERÍA DECIR:
SÓLO MANU POR TENER SU CROMOSOMA DE MÁS TE HACE DISFRUTAR DE CADA PASO QUE DA, DE CADA "¿QUÉ PASÓ?", DE CADA "ONE, TWO,.." DE TANTAS Y TANTAS COSAS QUE NUNCA HUBIERA IMAGINADO QUE PODRÍA LLEGAR A HACER, DE SU SONRISA ETERNA, QUE ES CAPAZ DE LEVANTARTE EL ÁNIMO AÚN EN LOS MOMENTOS MÁS DUROS, SÓLO ÉL PRECISAMENTE POR SER COMO ES CONSIGUE QUE MAMÁ CONTINUE LUCHANDO AÚN CUANDO LAS FUERZAS SE AGOTAN Y POR TODO ESO Y POR SER COMO ERES, HIJO MIO MUCHAS GRACIAS POR LA LECCIÓN DE LUCHA Y SUPERACIÓN QUE NOS DAS CADA DÍA. MAMÁ TAMBIÉN TE QUIERE "TOYO",
 
 
POR OTRO LADO NUESTRA AMIGA MARTA NOS HA HABLADO DE ESTA PAGINA QUE PUEDE RESULTAR INTERESANTE A LA HORA DE REALIZAR UN CURRICULUM, AHÍ OS LO DEJO POR SI A ALGUIEN LE PUEDE RESULTAR INTERESANTEhttp://mi-curriculum-vitae.com/

jueves, 10 de enero de 2013

NADIE DIJO QUE LA VIDA FUERA FACIL

video
videoAFORTUNADAMENTE, MIENTRAS ESCRIBO ESTO MI NIÑO YA ESTÁ EN CASA EN SU CAMA, BUENO EN REALIDAD EN LA MÍA PERO LOS MOMENTOS MÁS ANGUSTIOSOS DE MI VIDA, CONTRARIAMENTE A LO QUE SE PODÍA PENSAR, NO FUERON CUANDO  NACIÓ SINO UN INFAUSTO 7 DE ENERO EN QUE CASI SE MUERE. COMO QUIERO OLVIDAR LO ANTES POSIBLE, NO VOY A EXTENDERME EN DETALLES SOLO VOY A DECIR QUE MANUEL IBA POR LA CALLE COMIÉNDOSE SU BOCADILLO DE JAMÓN Y DE REPENTE ESTALLÓ LA TRAGEDIA MÁS INESPERADA: SE ATRAGANTÓ, NO QUIERO VOLVER A RECORDAR AQUELLOS ANGUSTIOSOS MOMENTOS, PORQUE AHORA MISMO MIENTROS ESCRIBO NO PUEDO CONTENER EL LLANTO, Y EN ESTE CASO NO ES COMO EN TANTOS OTROS  DE EMOCIÓN, ES DEL MÁS PROFUNDO DOLOR;
SOLO DECIR QUE GRACIAS A QUE LA AMBULANCIA LLEGÓ A TIEMPO PUDIERON ATENDERLE CUANDO YA NO RESPIRABA... NO QUIERO DAR MÁS DETALLES PORQUE ME PRODUCE UN ENORME DOLOR, NO QUIERO PENSAR LO QUE SE ME PASABA POR LA CABEZA EN AQUELLOS MINUTOS QUE PARA MÍ ERAN DÍAS, MESES Y AÑOS, SOLO RECORDABA AQUEL DÍA EN QUE EL DOCTOR TORAL ( EL GENETISTA QUE LE HIZO LAS PRUEBAS)  NOS DIJO AL DÍA SIGUIENTE DE NACER, "YA VEREIS ANTES QUE OS DEIS CUENTA NO LO CAMBIAIS POR NADIE AUNQUE AHORA MISMO NO OS LO PODAIS CREER", QUÉ RAZÓN TENÍA, EN ESTOS MOMENTOS SÍ LO HUBIERA CAMBIADO, PERO POR MI MISMA, ME HUBIERA METIDO  EN AQUELLA CAMILLA UNA Y MIL VECES CON TAL DE NO VER SU CUERPO INERTE... NO QUIERO SEGUIR... SOLO DECIR QUE EL PRIMER VIDEO ES EN SU SEGUNDO DÍA EN LA UVI, CUANDO YA ESTABA MUY BIEN Y EL OTRO ES A SU LLEGADA A CASA HACE APENAS UNAS HORAS CUANDO POR FIN PUDO DISFRUTAR DEL "EGALO" QUE LE TRAJERON LOS REYES MAGOS. A PARTIR DE AHORA MANUEL TENDRÁ DOS CUMPLEAÑOS EL 11 DE SEPTIEMBRE Y EL 7 DE ENERO.

viernes, 28 de diciembre de 2012

HACIENDO BALANCE

AHORA QUE ACABA EL AÑO, ES TIEMPO DE REFLEXIONAR, MIRAR ATRÁS Y HACER BALANCE DE ESTE AÑO 2012, QUE SI BIEN HA SIDO DURO EN OTROS ASPECTOS QUE AQUÍ TAMPOCO VIENEN AL CASO, HA SIDO MUY BUENO RESPECTO  A MANUEL Y SU PEQUEÑA LUCHA DIARIA.
HA ACABADO SU PRIMER AÑO DE COLE SATISFACTORIAMENTE, HA EMPEZADO UN NUEVO CURSO, EL "SÍ" POR FIN ENTRA EN SU VOCABULARIO, DISTINGUE LAS LETRAS DE SU NOMBRE, CUENTA HASTA 20 (AUNQUE ALGUNAS VECES SE COMA EL 6 Y EL 16), SABE LOS MESES DEL AÑO Y LOS DÍAS DE LA SEMANA, HA APRENDIDO QUE SU ABUELITO ES MI "PAPA", QUE SU TITA "VOLETA" ES MI HERMANA Y  SU TITO "MEMA" MI HERMANO.
ESTA TRANQUILO, SIGUE SIENDO UN POCO TRASTO PERO ESCUCHA CUANDO SE LE HABLA Y A PESAR DE QUE EL CAMINO AÚN ES MUY LARGO VISTA LA EVOLUCIÓN DE ESTE AÑO Y EN ESPECIAL DEL ÚLTIMO TRIMESTRE LAS PREVISIONES SON EXCELENTES.
Y UNA COSA MÁS Y NO MENOS IMPORTANTE, CREO (CRUZO LOS DEDOS) QUE POR FIN ESTE AÑO VA A DISFRUTAR DE LA CABALGATA DE REYES, DICE QUE LOS REYES LE VAN A TRAER "EGALOS", A VER  A VER TENGO UNAS GANAS....



video
CUANDO LUIS COBOS SE JUBILE YA TIENE SUSTITUTO JA JA JA.

miércoles, 21 de noviembre de 2012

UNTATE BIEN DE ACEITE.... Y QUE TE RESBALE


UNA DE LAS COSAS QUE HE IDO APRENDIENDO, NO SIN ESFUERZO, DESDE QUE NACIÓ MANUEL, ES CONSEGUIR QUE TODOS LOS COMENTARIOS Y PREJUICIOS SOBRE EL SINDROME DE DOWN ME RESBALEN; HE TARDADO,PERO CREO QUE POR FIN LO HE CONSEGUIDO.
EL PROBLEMA QUE SE ME PLANTEA AHORA MISMO ES CONSEGUIR QUE SU HERMANA HAGA LO MISMO; PARA VIENA EL INICIO DEL INSTITUTO HA SIDO YA DURO DE POR SÍ PERO A ESTE CAMBIO TAN RADICAL, SE HA UNIDO OTRO HECHO QUE LA TIENE COMPLETAMENTE INDIGNADA: A LOS NIÑOS DE SU CLASE LES HA DADO AHORA POR UTILIZAR "DOWN" COMO INSULTO; ELLA LLEGA TODOS LOS DÍAS INDIGNADA, PORQUE NO ENTIENDE COMO SE PUEDE CONSIDERAR ALGO QUE ELLA VE A DIARIO COMO UN INSULTO; YO LE HE TRATADO DE EXPLICAR QUE LA IGNORANCIA ES EL PEOR DE LOS MALES DE LA HUMANIDAD, PERO ELLA INSISTE EN UN "¿SABES LO QUE JOROBA OÍR ESO?" Y YO "¿NO LO VOY A  SABER SI LO HE PARIDO YO?".
SU ESTRATEGIA HA SIDO INTENTAR RAZONAR Y PREGUNTARLES A LOS QUE CONOCEN A SU HERMANO SI LES PARECE QUE ES TONTO O TIENE CARA DE ELLO(DADO QUE ESA ES LA DEFINICIÓN DEL "INSULTÓN" SOBRE LO QUE ES UNA PERSONA CON SD), PERO NO PARECE QUE SURTA MUCHO EFECTO; YO LE HE DICHO QUE SE TIENE QUE ACOSTUMBRAR HA QUE HAY PERONAS IGNORANTES Y TAMBIÉN MALAS QUE SEGURAMENTE SI VEN QUE LE AFECTA AÚN LO HARÁN MÁS, QUE TIENE QUE INTENTAR QUE LE RESBALE; PERO ELLA IMPLACABLE EN LA DEFENSA DE SU VERDAD, HA DECIDIDO HABLAR CON SU TUTORA PARA QUE EXPLIQUE QUE EL SD ES"UNA ALTERACIÓN GENÉTICA QUE SUPONE QUE LA PERSONA QUE LA TIENE TIENE UNA VIDA RELATIVAMENTE NORMAL, CON EL LASTRE DE QUE CUALQUIER COSA QUE HAGA LE CUESTA EL DOBLE O EL TRIPLE QUE A LOS DEMÁS".
DESPUÉS DE MUCHAS CONVERSACIONES CON ELLA, HA LLEGADO A LA CONCLUSIÓN DE QUE LA PRÓXIMA VEZ QUE OIGA "DOWN" COMO INTENTO DE INSULTO, LE DIRÁ AL RECEPTOR QUE SE TIENE QUE SENTIR HALAGADO, PUESTO QUE LE ESTÁN DICIENDO QUE ES UNA PERSONA QUE A PESAR DE SUS LIMITACIONES, IMPUESTAS POR SU MAPA GENÉTICO, LUCHA CADA DÍA Y CON UN ESFUERZO MAYOR AL DEL RESTO, POR LOGRAR SUS OBJETIVOS EN LA VIDA. ESA MIS CHICA. OJALÁ ENTRE TODOS CONSIGAMOS QUE ALGÚN DÍA SE JUZGUE A LAS PERSONAS POR LO QUE SON Y NO POR LO QUE APARENTAN.

miércoles, 3 de octubre de 2012

Y YA SON CUATRO



SUPONGO QUE ES LO QUE DIGO DESDE HACE CUATRO AÑOS, PERO UNA VEZ MÁS LO REPITO, PARECE MENTIRA CÓMO PASA EL TIEMPO Y CÓMO ES BIEN CIERTO ESE DICHO DE "EL TIEMPO PONE CADA COSA EN SU SITIO".
CUANDO NACIÓ MANUEL NI POR ASOMO ME PODÍA IMAGINAR QUE HABRÍA UN DIA 4 AÑOS MÁS TARDE EN EL QUE PODRÍA HACER BROMAS SOBRE SU LENGUA DE TRAPO, EN QUE NO ME IMPORTARÍA QUE POR LA CALLE LO MIREN Y SE VUELVAN PARA ASEGURARSE DE QUE EFECTIVAMENTE SU PRIMERA IMPRESIÓN ERA CIERTA; AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 NO PODÍA IMAGINAR NI POR LO MÁS REMOTO QUE SERÍA CAPAZ DE DECIR ALTO Y CLARO "SÍ MI HIJO ES DISCAPACITADO, SÍ TIENE UNA MINUSVALÍA DEL 33% "; QUIÉN ME IBA A DECIR A MÍ QUE RESPONDERÍA CON NATURALIDAD A LA PREGUNTA (FORMULADA UN MILLÓN DE VECES) ¿CÓMO ES QUE SOIS FAMILIA NUMEROSA SI SOIS 4? PUES MIRA POR DONDE, MI DISCAPACITADO VALE POR DOS.
SI HACE 4 AÑOS A ESTAS HORAS ME CUENTAN QUE TODO ESTO NO ME SUPONDRÍA LLANTO ALGUNO, DIRÍA QUE ESTABAN LOCOS, PERO AFORTUNADAMENTE, EL TIEMPO PONE CADA COSA EN SU LUGAR.
HOY POR HOY NO NEGARÉ QUE ME ASUSTA EL FUTURO, PERO TAMBIÉN ME ASUSTA EL FUTURO DE MI HIJA, PIENSO QUE QUEDA UN CAMINO MUY MUY DURO, PERO QUE TAMBIÉN EL TRABAJO DE ESTOS AÑOS VA DANDO POQUITO A POCO SUS FRUTOS. CONTINUAMENTE NOS ESTAMOS MARCANDO RETOS Y DURANTE LAS VACACIONES DE SEPTIEMBRE, SOLTAMOS UN POQUITO MÁS LA LENGUA (EL OÍR AQUEL PRIMER "SÍ" PROVOCÓ NUEVAMENTE LÁGRIMAS PERO ESTA VEZ DE EMOCIÓN), Y DESDE HACE UNAS SEMANAS TAMBIÉN SALTA Y LEVANTA CADA VEZ MÁS LOS PIES DEL SUELO, ADEMÁS LE HACE UNA ESPECIAL ILUSIÓN, PORQUE HACÍA TIEMPO QUE ÉL MISMO HACÍA COMO QUE SALTABA; PERO AHORA SÍ ES CIERTO Y PARA VARIAR HE VUELTO A LLORAR ANTE UN NUEVO OBJETIVO CUMPLIDO.
NO SÉ CUÁNTAS LÁGRIMAS ME QUEDARÁN AÚN POR DERRAMAR, LO QUE SÍ SÉ ES QUE NUNCA MÁS VOLVERÉ A LLORAR PORQUE MI HIJO LLEGÓ UN DÍA Y LO HIZO ACOMPAÑADO DE UN  EQUIPAJE INESPERADO., SÓLO VOY A MIRAR HACIA ADELANTE Y PARA SEGUIR CUMPLIENDO ANTES O DESPUÉS TODOS LOS OBJETIVOS QUE NOS HEMOS MARCADO.

video

lunes, 27 de agosto de 2012

PACIENCIA

SI ALGO HE APRENDIDO DESDE QUE NACIÓ MANUEL ES A TENER PACIENCIA; SIEMPRE HE SIDO UNA PERSONA QUE LO QUERÍA TODO YA Y AHORA, PERO OTRA DE LAS MUCHAS COSAS QUE ME HA ENSEÑADO MANUEL ES A TENER PACIENCIA Y A VALORAR CADA COSA QUE SE CONSIGUE CON TESÓN Y ESFUERZO;
MANUEL HA TRABAJADO DESDE EL MISMO DÍA EN QUE NACIÓ, POR MUCHO QUE EN OCASIONES PAREZCA QUE NO; DURANTE LAS 24 HORAS DEL DÍA TODA SU VIDA VA ENCAMINADA A ALGÚN FIN, INCLUSO CUANDO DUERME. Y TODO ESE TESÓN DIA A DIA VA DANDO SUS FRUTOS.


AHORA ESTAMOS DE LLENO METIDOS EN EL LENGUAJE, Y ESTA SEMANA HEMOS LOGRADO QUE AL LLAMARLO:"MANUEL" DIGA: "QUÉ?" (LUEGO ES CUANDO LE DICES "A CENAR" Y EL HACE LO QUE LE DA LA GANA JA JA JA), TAMBIÉN HA EMPEZADO A DECIR "SI" Y ESO ES MÚSICA CELESTIAL; NOS QUEDA MUCHO CAMINO POR DELANTE PERO LO MÁS IMPORTANTE ES QUE EL ESFUERZO Y LA PACIENCIA AL FINAL DA SUS FRUTOS.
COMO VEREIS TANTO ESFUERZO AGOTA A CUALQUIERA. JA JA JA

video

martes, 17 de julio de 2012

SE ME HABIA OLVIDADO

video
A VECES TE ENCIERRAS EN TU PROPIO MUNDO IDEAL Y SE TE OLVIDAN MUCHAS DE LAS COSAS QUE PASAN AHÍ FUERA; YO HABÍA OLVIDADO LO QUE ERA QUE MIRARAN A MANUEL DE REOJO, VARIAS VECES, TRATANDO DE CONFIRMAR SI ES O NO ES; LA VERDAD ESTABA TAN ACOSTUMBRADA YA A QUE NADIE LO MIRARA DE ESA MANERA (PORQUE YA TODOS LO CONOCEN) QUE EN VACACIONES SE ME HIZO UN POCO RARO, PORQUE SE ME HABÍA OLVIDADO.
TAMPOCO ME ACORDABA QUE EXISTE GENTE MALA EN EL MUNDO, FEA POR DENTRO, CAPAZ DE REIRSE DE UNA PERSONA POR EL SIMPLE HECHO DE TENER UN CROMOSOMA DE MÁS, Y ESO OCURRIÓ EN VACACIONES. NO, NADIE SE RÍÓ DE MANUEL, AÚN ES PEQUEÑO, TIENE SU GRACIA; HUBO QUIEN SE RIÓ DE UNA CHICA CON SÍNDROME DE DOWN POR EL SIMPLE DE HECHO DE ESTAR BAILANDO A SU MODO, DE UN MODO PARTICULAR; Y ESO FUE COMO SI ME CLAVARAN UN PUÑAL, PORQUE SE ME HABÍA OLVIDADO QUE MANUEL CRECERÁ Y QUE QUIZÁS PUEDA SUFRIR BURLAS O SER DISCRIMINADO POR EL SIMPLE HECHO DE SER QUIÉN ES; PERO POR SUERTE ME ACORDÉ TAMBIÉN DE EL LEMA QUE ME GUIA DESDE HACE CASI 4 AÑOS: "LAS COSAS NUNCA DEBEN SUFRIRSE POR ADELANTADO PORQUE COMO MÍNIMO SE SUFREN UNA VEZ", ASÍ QUE PARA QUE DUELA MENOS, PROCURARÉ NO OLVIDARME DE TODAS ESAS COSAS , PERO TAMPOCO LAS HARÉ EL CENTRO DE MI VIDA, PORQUE LA VIDA ES DURA Y A LO MEJOR VA A SERLO AÚN MÁS PERO COMO DECÍA TAGORE: "SI LLORAS PORQUE NO HAS VISTO EL SOL, TUS LÁGRIMAS TE IMPEDIRÁN VER LAS ESTRELLAS" y ESO NO LO PODEMOS PERMITIR PORQUE UN CIELO ESTRELLADO ES IGUAL DE BONITO QUE UN DÍA SOLEADO.

miércoles, 27 de junio de 2012

FIN DE CURSO

PARECE MENTIRA, PERO YA HA PASADO UN CURSO COMPLETO. MI NIÑO HA TRAIDO HOY SUS NOTAS Y LAS HA APROBADO TODAS. BIEEEEEEEEN.
LO MEJOR DE TODO HA SIDO EL COMPROBAR QUE TODOS LOS MIEDOS QUE ME INVADIAN A PRINCIPIOS DE CURSO, HAN RESULTADO SER INFUNDADOS.
MANUEL TIENE SUS CARENCIAS Y SIEMPRE LAS TENDRÁ PERO POR ENCIMA DE TODO TIENE MUCHAS VIRTUDES, Y SI BIEN EN SU CARADURA AL QUE LE GUSTA HACERSE EL POBRECITO DISCAPACITADO, TAMBIÉN ES UNA PERSONITA QUE CADA DÍA TE SORPRENDE Y TE HACE VER QUE MERECE LA PENA, QUE TODO EL ESFUERZO NO ESTÁ SIENDO EN VANO.
ULTIMAMENTE ESTÁ MEJORANDO SU LENGUA DE TRAPO, Y A MÍ TODAVÍA SE ME PONEN LOS PELOS DE PUNTA CUANDO CON ESA MARAVILLOSA VOZ ME DICE: "MAMOS MAMÁ" (VAMOS MAMÁ) O CUANDO ME PREGUNTA: "¿MAMÁ ETO? y  YO LE CONTESTO: "TU PIJAMA O UN LIBRO DE TATA...."-
PARA ESTE VERANO ME HE PLANTEADO COMO RETO, INTENTAR QUE TENGA UNAS VERDADERAS VACACIONES; EN SU CASO ES DIFICIL, PERO EN LA MEDIDA DE LO POSIBLE NO VOY A CAMBIAR UN PASEO POR LA PLAYA POR UNA TERAPIA ENTRE CUATRO PAREDES. MANU ESTÁ DEMOSTRANDO QUE AUNQUE UN POQUITO MÁS TARDE PUEDE LLEGAR A DONDE SE PROPONGA Y COMO  DIJO LA POBRE DANIELA (SU COMPAÑERA DE CLASE A LA QUE UNA TEMPORADA LE DIÓ POR TIRARLE DE LOS PELOS): "NO HAY QUE TENERSELO EN CUENTA ES QUE TIENE QUE APRENDER". SI ES QUE POCOS SABIOS HAY MAYORES QUE LOS NIÑOS DE 3 AÑOS.

sábado, 12 de mayo de 2012

PALABRAS

videoHACE UNOS DÍAS CAYO LARA REALIZÓ UNAS DESAFORTUNADAS DECLARACIONES QUE NO HAN LEVANTADO LAS AMPOLLAS QUE, A MI MODO DE VER, DEBERÍAN.http://www.cadenaser.com/espana/articulo/cayo-lara-sale-tonto-tenemos-cargar-jefe-estado-tonto/csrcsrpor/20120419csrcsrnac_7/Tes
LA CUESTIÓN ES LA SIGUIENTE, ¿REALMENTE LOS QUE TENEMOS HIJOS CON ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD DEBEMOS SENTIRNOS ALUDIDOS?
EN OCASIONES SE HA CALIFICADO A LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN COMO MONGOLITOS O SUBNORMALES, A MÍ PERSONALMENTE ESTA ÚLTIMA PALABRA ME RECHINA BASTANTE CADA VEZ QUE LA OIGO; PIENSO QUE EL PROBLEMA NO ES LA PALABRA EN SÍ, PORQUE SIENDO SINCERA YO SOY LA PRIMERA QUE ALGUNA VEZ LA HE EMPLEADO,  SINO LA CONNOTACIÓN QUE SE LE QUIERE DAR, BUSCANDO EL DAÑO.
LO QUE REALMENTE ME SORPRENDE ES COSAS COMO UNA QUE ME PASÓ EN UNA OCASIÓN: HABLANDO CON UNA PERSONA SOBRE OTRA, ME DIJO ES QUE ESE TÍO ES SUBNORMAL (Y YO ASENTÍ SIN IR MÁS ALLÁ), A CONTINUACIÓN ME DIJO UY PERDÓN. AHÍ FUE CUANDO ME QUEDÉ ALUCINADA ¿QUÉ SIGNIFICABA ESE PERDÓN?; Y PENSÉ: "OSTRAS QUE VOLVEMOS AL PALEOLÍTICO ESTÁ DISCULPÁNDOSE PORQUE CONSIDERA A MI HIJO ESA PALABRA QUE PASO YA DE NOMBRAR".
RESUMIENDO, YO , SINCERAMENTE SOY DE LA OPINIÓN DE QUE NO HIERE EL QUE QUIERE SINO EL QUE PUEDE, Y HE LLEGADO A UN PUNTO EN MI VIDA EN QUE ME RESULTA MUY SORPRENDENTE QUE SIGAMOS USANDO ESTE TIPO DE CALIFICATIVOS PARA PERSONAS QUE TIENEN UNAS CAPACIDADES DIFERENTES A LAS QUE PUDIERAN CONSIDERARSE "NORMALES", ASIMISMO SIENDO BURDA, "ME RESBALA" QUE ME SIGAN DICIENDO SI VA A UN COLEGIO NORMAL (¿¿¿EH????), Y QUE SIEMPRE TENGA QUE EXPLICAR EL CURRICULUM DE MANU;  YO SÉ QUÉ Y QUIÉN ES MI HIJO, Y ALTO Y CLARO (IGUAL QUE ÉL) DIGO QUE NO ESTÁ POR DEBAJO DE LO NORMAL, NI ES TONTO, SÓLO TIENE UN CROMOSOMA DE MÁS Y POR TANTO SINDROME DE DOWN;  VA UN POQUITO POR DETRÁS, PERO CHICO ALGUIEN TIENE QUE JUGAR LA PROMOCIÓN PARA QUE OTROS JUEGUEN LA CHAMPIONS, DIGO YO. Y RECURRIENDO A LA SABIAS PALABRAS DE FORREST GUMP: "TONTO ES EL QUE DICE TONTERÍAS" Y DE ESO ESTÁ LLENO; COMO MANUEL DE MOMENTO NO HABLA MUCHO, NOS RESERVAMOS LA OPCIÓN DE LLAMARLO TONTO EL DÍA QUE EMPIECE A HABLAR Y DIGA TONTERÍAS (JA JA JA)
Y DICHO LO CUAL AQUÍ OS DEJO AL PRÓXIMO REPRESENTANTE ESPAÑOL DE EUROVISIÓN.
video


lunes, 9 de abril de 2012

¡QUÉ SUERTE HEMOS TENIDO, MANUEL!

ÚLTIMAMENTE EN EL PROGRAMA DE TELECINCO "SALVAME", DEDICAN UNA SECCIÓN A AYUDA SOCIAL; CADA CASO ES PEOR QUE EL ANTERIOR: ENFERMEDADES DE LAS LLAMADAS "RARAS", EN SU MAYORÍA, Y TODOS LOS DÍAS AMÉN DE ACABAR LLORANDO, ME REPITO UNA Y OTRA  VEZ ¡QUÉ SUERTE HEMOS TENIDO, MANUEL!; AFORTUNADAMENTE MANUEL TUVO SU DIGANÓSTICO DESDE EL MINUTO UNO, Y SU PARTICULARIDAD ESTÁ TAN ESTUDIADA QUE DA UN GRAN MARGEN A LA ESPERANZA EN CUANTO A SU DESARROLLO; PERO ¿Y ESOS PADRES QUE NO SABEN CÓMO EVOLUCIONARÁ SU HIJO? QUE SE ESFUERZAN DÍA Y NOCHE Y NO VEN UN RESULTADO, QUE INCLUSO NO TIENEN UN DIAGNÓSTICO Y POR TANTO NO PUEDEN AYUDAR A SUS HIJOS. POR TODO ESTO ME DIGO Y ME REPITO UNA Y OTRA VEZ GRACIAS, GRACIAS Y MIL VECES GRACIAS POR LA SUERTE QUE HEMOS TENIDO. AFORTUNADOS NOSOTROS Y OJALÁ SE INVIERTA MENOS DINERO EN COSAS ABSURDAS Y EL DÍA DE MAÑANA TODAS ESTAS ANOMALÍAS O ENFERMEDADES ESTÉN TAN ESTUDIADAS COMO EL SÍNDROME DE DOWN Y TENGAN UN DIAGNÓSTICO DE EVOLUCIÓN TAN POSITIVO COMO EL DE MI PEQUEÑO PRÍNCIPE. OJALÁ.


viernes, 2 de marzo de 2012

DECISION TOMADA




DESPUES DE CASI TRES MESES DE SOPESAR PROS Y CONTRAS, PENSANDO LA DECISION QUE PUDIERA SER MÁS ADECUADA PARA MANUEL, POR FIN SE HAN DADO LAS CIRCUNSTANCIAS NECESARIAS PARA TOMAR UNA DECISIÓN CON TODAS LAS CONSECUENCIAS:
MANUEL VA A AVANZAR EL CURSO QUE VIENE CON SUS COMPAÑEROS A NO SER QUE DE AQUÍ A JUNIO OCURRA ALGO REALMENTE CATASTRÓFICO QUE CONSIGA QUE MANUEL RETROCEDA TODO LO AVANZADO.
EL LUNES TUVE UNA REUNIÓN CON SU PROFE, RAQUEL, Y DEBO DECIR QUE NO PUDE SALIR MÁS SATISFECHA, LO PRIMERO QUE ME DIJO FUE QUE CÓMO LO VEÍA YO, A LO QUE RESPONDÍ QUE DESPUÉS DE LAS VACACIONES NAVIDEÑAS DABA LA SENSACIÓN DE QUE HABÍA DADO UN ENORME SALTO DE CALIDAD; ELLA ERA DE LA MISMA OPINIÓN Y A CONTINUACIÓN ME CONTÓ UNA ANÉCDOTA QUE CASI ME DEJA SIN HABLA PARA EL RESTO DE LA REUNIÓN, A VER SI LA PUEDO EXPLICAR DE MODO QUE PODAIS VISUALIZARLA: EN CLASE CADA DÍA UNO DE LOS NIÑOS ES EL ENCARGADO, EL DÍA DE CARNAVAL (CUANDO SE HICIERON ESTAS FOTOS) SU PROFE LE DIJO: "VAMOS MANUEL, TE TOCA DE ENCARGADO", LO SIGUIENTE QUE ME CONTÓ TODAVÍA HOY LE SIGO DANDO VUELTAS PORQUE NO DABA CRÉDITO A SUS PALABRAS, ME CONTÓ LO SIGUIENTE: "MANU SE LEVANTA A LA ORDEN DE TU ERES EL ENCARGADO Y SIN QUE MEDIE PALABRA ALGUNA POR PARTE DE LA PROFE, VA HACIA LA PERCHA DONDE TIENEN LAS MEDALLA DE ENCARGADO (UNA PARA NIÑO Y OTRA PARA NIÑA) SE PONE LA DE NIÑO, Y ACTO SEGUIDO CON EL LÁPIZ DE APUNTAR SE ENCAMINA HACIA LA PARED DONDE FIGURAN LOS NOMBRES DE LOS NIÑOS DE LA CLASE, Y VA NOMBRANDO (EN SU PECULIAR LENGUAJE) UNO A UNO A SUS COMPAÑEROS, AL TERMINAR SE DIRIGE AL LUGAR DONDE ESTÁN LAS FOTOS DE LOS ALUMNOS Y COGE LA DEL NIÑO QUE NO HABÍA ACUDIDO A CLASE AQUEL DIA Y LA LLEVA A LA CASITA; ACTO SEGUIDO VA HACIA EL PANEL DE LOS DÍAS DE LA SEMANA Y VA NOMBRANDO (A SU MODO CLARO) PARA COLOCAR LA SERPIENTE EN EL DÍA EN QUE ESTABAN (AHÍ SÍ BAJO LA DIRECCIÓN DE LA PROFE) Y DESPUÉS AL PANEL DEL TIEMPO (MIRAN POR LA VENTANA Y SEGÚN LLUEVA, HAGA SOL O NIEVE PONEN EL DIBUJO CORRESPONDIENTE).
A ESTAS ALTURAS DEL RELATO YO YA TENÌA LOS OJOS LLENOS DE LÁGRIMAS, RAQUEL ME DECÍA QUE ESTABAN LA LOGOPEDA Y ELLA Y QUE NO SE LO PODÍAN CREEN, PUES NO LE HABÍAN DADO NINGUNA INDICACIÓN Y ADEMÁS HACÍA TIEMPO QUE NO LE HABÍA TOCADO DE ENCARGADO.
DESPUÉS DE ESTO ME ENSEÑÓ SU ADAPTACIÓN CURRICULAR, AL MISMO TIEMPO QUE ME DECÍA QUE ERA BASTANTE AMPLIA PUES CREÍA QUE EL NIÑO PODRÍA CON ELLA, ES TOTALMENTE REVISABLE EN VIRTUD DE LOS OBJETIVOS QUE VAYA LOGRANDO.
ADEMÁS DE TODO ESTO ME DICE QUE ESTÁ MUY INTEGRADO CON ESTA CLASE, QUE TODOS LE QUIEREN MUCHO Y QUE SERÍA UNA VERDADERA FAENA TENER QUE CONOCER A NUEVOS COMPAÑEROS, ADEMÁS QUE EL OBJETIVO PRIMORDIAL PARA ESTE CURSO ERA CONSEGUIR APRENDER LAS RUTINAS DE CLASE Y QUE ESO ESTABA TOTALMENTE SUPERADO.
POR ÚLTIMO, ME PERMITÍ PEDIRLE A LA PROFE UNA LISTA CON LOS NIÑOS DE CLASE PARA SABER DE QUIÉN HABLABA EN CADA MOMENTO; NUEVAMENTE NO DABA CRÉDITO, HABÍA QUE VERLO NOMBRANDO UNO POR UNO A SUS COMPAÑEROS. EN DOS PALABRAS: "IM PRESIONANTE"

miércoles, 15 de febrero de 2012

BALANCE ESCOLAR


MEDIADO EL SEGUNDO TRIMESTRE DEL CURSO ESCOLAR, EL BALANCE NO PODRÍA SER MEJOR; MANUEL ESTÁ TOTALMENTE INTEGRADO EN EL COLE, SUS COMPAÑEROS LE QUIEREN, SUS PROFES TAMBIÉN Y HA APRENDIDO UN MONTÓN DE COSAS.
SEGUIMOS TENIENDO EL GRAN PROBLEMA DEL LENGUAJE PERO POCO A POCO Y CON MUCHA PACIENCIA VA MEJORANDO.
EN LA REUNIÓN GENERAL DEL SEGUNDO TRIMESTRE SU PROFE LE HA DICHO A LA ABUELA QUE NI ELLA NI LA PROFE DE APOYO VEN LA NECESIDAD DE QUE REPITA EL PRÓXIMO CURSO DADO QUE ESTÁ MUY INTEGRADO EN ESTA CLASE, QUE LO QUE SÍ VE NECESARIO ES LA ADAPTACIÓN CURRICULAR QUE ESTÁN PREPARANDO Y CREO TENDRÉ QUE DISCUTIR Y FIRMAR EN LOS PRÓXIMOS DÍAS.
LA ÚLTIMA VISITA AL COLEGIO ME DEJÓ LA DUDA Y LA INCERTIDUMBRE DE HABER HECHO LO CORRECTO; ME HIZO PENSAR QUE QUIZÁS ME PRECIPITÉ AL INSISTIR EN QUE MANUEL FUERA AL COLE CON 3 AÑOS, PERO DADO SU MOMENTO ACTUAL CADA DÍA ME CONVENZO MÁS DE QUE LA DECISIÓN FUE ACERTADA Y DE QUE HAY QUE VIVIR EL PRESENTE Y DISFRUTAR UNO POR UNO TODOS LOS GRANDES LOGROS QUE ESTE SUPER CAMPEÓN CONSIGUE DÍA A DÍA. ¿A QUE SE LE VE MUY MAYOR?

video

sábado, 14 de enero de 2012

TODO PUEDE CAMBIAR EN UN SEGUNDO













A VECES CUANDO LAS FUERZAS TE FALLAN Y PIENSAS QUE NO VAS A PODER, QUE NO LO ESTÁS HACIENDO BIEN, QUE NO HACES LO SUFICIENTE PORQUE TU HIJO LLEGUE A SUS METAS, QUE NO VAS A SER CAPAZ...;TODO SE PONE CUESTA ARRIBA Y SE VE DE COLOR NEGRO Y ENTONCES UN SIMPLE GESTO LO CAMBIA TODO.

ASÍ ME ENCONTRABA YO ÚLTIMAMENTE PUES EL TRABAJO PARA QUE MANUEL HABLA SE ESTÁ VOLVIENDO LENTO Y LABORIOSO Y HAY MOMENTOS EN LOS QUE SE HACE MUY DIFICIL Y PIENSAS QUE TU ESFUERZO Y SOBRE TODO EL SUYO NO SERVIRÁN DE NADA; ENTONCES ESTE MEGACAMPEÓN SIN QUE NADIE SEPA CÓMO, PORQUE ES UN ÁREA QUE NO HABÍAMOS "TRABAJADO", LLEGA DEL COLEGIO Y SE BAJA LA CREMALLERA DE LA CHAQUETA. PARECERÉ UNA ESTÚPIDA PERO CON ESE SIMPLE GESTO CONSIGUIÓ EN UN SEGUNDO LO QUE MI CABEZA NO HABÍA LOGRADO DESPUÉS DE VARIAS SEMANAS DE DESÁNIMO: EL ESFUERZO MERECE LA PENA

miércoles, 21 de diciembre de 2011

DECISIONES IMPORTANTES

LA SEMANA PASADA LA ORIENTADORA DEL COLE DE MANUEL, ME LLAMÓ PARA HABLAR CON ELLA; SUPONÍA QUE QUERRÍA PLANTEARME LA POSIBILIDAD DE LA ADAPTACIÓN CURRICULAR Y PENSÉ QUE ME LLAMARÍA PARA QUE LA FIRMARA.
HE DE DECIR QUE NI SÍ NI NO, NI TODO LO CONTRARIO. LA CUESTIÓN ES LA SIGUIENTE, DESPUÉS DE DECIRME QUE MANUEL PARA TENER LO QUE TIENE (NO CON ESAS PALABRAS) NO ESTÁ MAL DEL TODO, ME LANZÓ LA BOMBA, A SU MODO DE VER LO MEJOR PARA MANUEL ERA REPETIR EL AÑO QUE VIENE EN EL CURSO DE 3 AÑOS, DADO A SU MODO DE VER LA ADAPTACIÓN CURRICULAR, ASÍ COMO EL COLEGIO ES ALGO QUE LE VIENE AÚN UN POCO GRANDE; ME ARGUMENTÓ QUE NORMALMENTE A LOS DOWN SE LES ESCOLARIZABA A LOS 4 AÑOS, YO A MI VEZ LE DI MIS ARGUMENTOS QUE NO HAN CAMBIADO DESDE EL DÍA EN QUE NACIÓ MANUEL: NI QUERÍA QUE EMPEZARA CON 4 AÑOS CON NIÑOS QUE YA HABÍAN ESTADO EN 3, NI TAMPOCO QUERÍA QUE EMPEZARA CON 4 AÑOS CON NIÑOS DE 3.
HE DE DECIR QUE AL PRINCIPIO ME SENTÓ COMO UN TIRO OÍR QUE CUANDO TUVIERA 5 AÑOS Y SE LE EXIGIERA LEER NO IBA A SABER Y QUE NO PODRÍA PASAR A PRIMERO DE PRIMARIA Y ENTONCES REPETIRÍA CON 5 AÑOS PERO YA LLEVARÍA ACUMULADO UN MONTÓN DE FRACASOS Y FRUSTRACIONES DE LOS 2 AÑOS ANTERIORES, POR LO QUE SIEMPRE ES PREFERIBLE REPETIR EN EL PRIMER CURSO PORQUE EL AÑOS PRÓXIMO ÉL YA TENDRÁ UNA SERIE DE HABILIDADES ADQUIRIDAS QUE LOS NUEVOS TENDRÁN QUE APRENDER.
COMO DIGO, EL ARGUMENTO AL PRINCIPIO ME PARECIÓ NUEVAMENTE DISCRIMINATORIO CON MI HIJO PORQUE, A PESAR DE LA EXPERIENCIA PREVIA CON OTROS NIÑOS, QUIÉN PUEDE SABER QUÉ HARÁ MANUEL DENTRO DE 2 AÑOS, PERO POR OTRO LADO ¿Y SI ESTO ES ASÍ SIN REMEDIO? SI HAGA LO QUE HAGA AHORA ES IMPOSIBLE QUE MANUEL APRENDA A LEER AL MISMO TIEMPO QUE LOS NIÑOS DE SU EDAD?¿ Y SI POR OTRO LADO LO ESTIMULO, TRABAJA, TRABAJA Y TRABAJA Y CONSIGUE SUS OBJETIVOS PERO LO CONVIERTO EN UN INFELIZ QUE NO PUEDE SER NIÑO?
NO SÉ SI MI ARGUMENTO SE ENTIENDE, EN RESUMEN LO QUE QUIERO DECIR ES QUE POR UN LADO ME DA RABIA QUE YA SE DÉ POR HECHO ALGO QUE AÚN NO HA SUCEDIDO POR EL SIMPLE HECHO DE QUE UN PAPEL DIGA QUE TIENE UN CROMOSOMA EXTRA, PERO POR OTRO LADO QUIERO DEJAR APARTADO MI EGO Y PENSAR EN LO QUE ES MEJOR PARA MI HIJO, PORQUE ENTIENDO QUE ÉL NO ES COMO LOS DEMÁS Y NUNCA LO SERÁ ,PERO Y ¿SI NO HAGO LO CORRECTO?

video

lunes, 5 de diciembre de 2011

FELICIDADES TATA









videoHOY HACE 11 AÑOS QUE NACIÓ UNO DE LOS SERES MÁS MARAVILLOSO QUE EXISTEN.




ESTA NIÑA ES TAN FANTÁSTICA QUE CUANDO SU PROFE LE PIDIÓ QUE DESCRIBI



ERA EL DÍA MÁS FELIZ DE SU VIDA, ELLA DIJO QUE EL DÍA EN QUE NACIÓ SU HERMANO.


YO, EMOCIONADA, LE DIJE QUE CÓMO ERA POSIBLE SI TODOS ESTÁBAMOS TAN TRISTES, Y ELLA ME CONTESTÓ: ¡AY, NO SÉ! HABÍA NACIDO MI HERMANO Y PUNTO, YO ESTABA MUY FELIZ.


OJALÁ YO HUBIERA PENSADO DESDE EL MINUTO CERO; "HA NACIDO MI HIJO Y PUNTO".


FELICIDADES TATA.