domingo, 27 de abril de 2014

SENY PIT I COLLONS

HACE TIEMPO QUE ME PERSIGUE UN PENSAMIENTO, PERO SEGÚN VA AVANZANDO LA VIDA, ESTOY MÁS Y MÁS CONVENCIDA DE QUE ESA ES LA FILOSOFÍA DE VIDA QUE PRETENDO SEGUIR; ME EXPLICO, DESDE EL NACIMIENTO DE MANUEL CREÍ QUE HABÍA APRENDIDO A VALORAR LO QUE DE VERDAD IMPORTA, PERO NO FUE HASTA SUS 2 ENCUENTROS CON EL FILO DE LA MUERTE QUE NO SUPE COMO PONER EN LA PRÁCTICA ESOS PENSAMIENTOS; ACTUALMENTE HAN PASADO MUCHAS COSAS QUE ME REAFIRMAN EN MI POSTURA, Y UNA DE ELLAS HA SIDO LA MUERTE DE TITO VILANOVA, MUCHA GENTE DIRÁ ¿A TI QUE TE VA NI TE VIENE?; HE DECIR QUE ME HA IMPACTADO MUCHO PUES NO MUCHO TIEMPO DESPUÉS DE LA FOTO LE FUE DETECTADA SU ENFERMEDAD; EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS TE PLANTEAS SI MERECE LA PENA ESTAR CONTINUAMENTE MIRANDO ATRÁS, BUSCANDO AFRENTAS DONDE NO LAS HAY, VIENDO SIEMPRE EL VASO MEDIO VACÍO, ETC....
YO PERSONALMENTE LO TENGO CADA VEZ MÁS CLARO NO COMPENSAN EL RENCOR NI EL REGODEARSE EN EL EL DOLOR PASADO, A MI PERSONALMENTE NO, Y ASÍ PIENSO SEGUIR PORQUE QUIERO VER QUE MANUEL VA A PASAR A PRIMERO CUANDO HABÍA QUIEN DECÍA QUE REPETIRÍA TERCERO DE INFANTIL, VER COMO CADA VEZ HABLA MEJOR, COMO VA CRECIENDO A PESAR DE HABÍA QUIEN DECÍA QUE SU CRECIMIENTO SE ESTANCARÍA Y ACABARÍA SIENDO DE UNA TALLA MUY INFERIOR A SU EDAD CRONOLÓGICA Y TANTAS COSAS QUE NO PIENSO PERDERME POR PENSAR EN LAS COSAS QUE NO VA A PODER HACER, QUE SÉ POSITIVAMENTE QUE VAN A SER MUCHAS, PERO TAMBIÉN SÉ QUE SERÁN MUCHÍSIMAS LAS QUE SÍ VA A LLEGAR A HACER AUNQUE SEA MÁS TARDE QUE EL RESTO. PORQUE MANUEL LLEGARÁ TARDE PERO LLEGAR LLEGA Y COMO MUY BIEN DECÍA TITO "SENY PIT I COLLONS", QUE ESTE MUNDO ESTAMOS MUY FALTOS DE ESO SENTIDO COMUN, CORAJE Y SOBRE TODO COJONES.
DESCANSA EN PAZ TITO ALLÁ DONDE ESTÉS.
SIEMPRE ME ENCANTÓ ESTA FOTO Y AHORA ALCANZA UN SIGNIFICADO ESPECIAL,VIENA SABE EL VALOR DE ESTA IMAGEN, PERO MANU EN SU INOCENCIA INFINITA MIRA A TITO COMO DICIENDO "¿ESTE RUBIO QUIÉN SERÁ?"

sábado, 4 de enero de 2014

SOLO SE VIVE UNA VEZ



A ESCASOS TRES DÍAS DE QUE SE CUMPLA UN AÑO DEL DÍA MÁS HORRIBLE DE MI VIDA, ME HE PUESTO A HACER BALANCE Y ME HE DADO CUENTA DE TODO LO QUE MANUEL ME HA APORTADO; ECHANDO LA VISTA ATRÁS REMEMORO AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE Y POR SUERTE A DÍA DE HOY YA NO ME SIENTO CULPABLE POR REACCIONAR COMO LO HICE, EN ESTOS MOMENTOS SÉ QUE NO FUE UNA REACCIÓN FUERA DE LUGAR Y QUE SI BIEN ES CIERTO QUE HUBIERA PREFERIDO COMPORTARME DE OTRO MODO, EL DESCONOCIMIENTO HIZO QUE LOS ACONTECIMIENTOS ME SUPERARAN.
DICHO ESTO, SOY CONSCIENTE DE TODO LO QUE ME HA DADO: PACIENCIA PARA ESPERAR QUE LLEGUEN LAS COSAS (SIEMPRE A SU DEBIDO TIEMPO), CAPACIDAD DE VALORAR LOS PEQUEÑOS DETALLES Y SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE PARA MÍ DESDE HACE CASI UN AÑO ME HA ENSEÑADO LO QUE REALMENTE IMPORTA EN LA VIDA; HE APRENDIDO QUE LA VIDA ES UNA Y QUE NO MERECE LA PENA VIVIRLA SI NO ES MIRANDO SIEMPRE HACIA DELANTE, APROVECHANDO CADA MINUTO Y VALORANDO HASTA EL MÁS MÍNIMO DETALLE.
EL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 FUE EN SU MOMENTO UN DÍA MALO, NO LO VAMOS A NEGAR,  PERO HOY MÁS DE 5 AÑOS DESPUÉS PUEDO AFIRMAR QUE FUE UN DÍA MARAVILLOSO PORQUE LA LUZ DE MI VIDA (JUNTO CON VIENA) VINO A ESTE MUNDO PARA QUE YO ENTENDIERA QUE NO SIEMPRE PODEMOS SER LOS PRIMEROS, QUE SI NECESITAS 23 MESES PARA APRENDER A ANDAR NO ERES MENOS PERSONA, QUE SI CON 5 AÑOS HABLAS REGULAR ERES ALGUIEN GENIAL QUE CADA DÍA SE ESFUERZA PORQUE LO ENTIENDAN Y QUE SE CABREA ENORMEMENTE CUANDO NO LO HACEN; EN DEFINITIVA QUE LA VIDA ES UNA Y QUE TE PUEDE CAMBIAR EN MENOS DE UN SEGUNDO, PORQUE A NOSOTROS NOS CAMBIÓ PARA SIEMPRE EL DÍA EN QUE ESTE SER GENIAL APARECIÓ ASÍ SIN ESPERARLO CON SU PELO RUBIO Y SUS RASGOS DE "CHINITO" (COMO DECÍA SU HERMANA), EN ESE MOMENTO NUESTRO CASTILLO SE CAYÓ EN MIL PEDAZOS PERO ESE SUFRIMIENTO NUNCA SERÁ COMPARABLE AL 7/1/2013 CUANDO LA LUZ DE MI VIDA ESTUVO A PUNTO DE APAGARSE.
POR ESO, POR FAVOR, VALOREMOS LO QUE DE VERDAD IMPORTA E INTENTEMOS AVANZAR AÚN LENTOS, PERO SEGUROS Y MIRANDO SIEMPRE AL FRENTE, PORQUE LA VIDA SOLO SE VIVE UNA VEZ.

martes, 15 de octubre de 2013

UN PEQUEÑO PASO PARA EL HOMBRE UN GRAN PASO PARA MANUEL


PARECE MENTIRA CÓMO UNA COSA TAN PEQUEÑA COMO UN DÍA DE LLUVIA TE PUEDE REGALAR UN MOMENTO TAN ESPECIAL; A MANUEL LE GUSTA SALIR DE CASA CON ALGO EN LA MANO EN LO QUE PUEDA APOYARSE, SUELE SER UN BASTÓN PERO EN OCASIONES UTILIZA UN PARAGUAS COMO APOYO. HOY AL IR AL AUTOBÚS DEL COLE, COMO LLOVÍA HEMOS LLEVADO UN PARAGUAS CADA UNO; ES DIFÍCIL EXPLICAR LA SENSACIÓN TAN EMOCIONANTE DE VER COMO LO SUJETABA CON SUS TORPES MANITAS, ESA EMOCIÓN NO DESAPARECIÓ NI CUANDO SE CANSÓ Y DIJO QUE MÁS NO NI CUANDO AL LLEGAR A LA PARADA NIÑOS MÁS PEQUEÑOS QUE ÉL SUJETABAN FIRMEMENTE SU PARAGUAS. ¡QUÉ MÁS DA!!!!! MANUEL HA DADO UN NUEVO PASO EN SU DESARROLLO Y AUNQUE A SU MODO UN POCO RUDIMENTARIO VA AVANZANDO PASITO A PASO Y ESO ES LO IMPORTANTE. SI NO SE PUEDE IR POR LA AUTOPISTA A TODA VELOCIDAD, VAYAMOS POR UN CAMINO RURAL Y DISFRUTEMOS DEL PAISAJE, VAMOS A LLEGAR MUCHO MÁS TARDE PERO LA EXPERIENCIA SERÁ TOTALMENTE ENRIQUECEDORA, DE ESO NO HAY DUDA.

sábado, 14 de septiembre de 2013

Y YA SON CINCO





SUPONGO QUE TODOS LOS AÑOS DIGO LO MISMO, PERO PARECE MENTIRA QUE YA HAYA PÀSADO UN AÑO MÁS, QUE ESTE CAMPEÓN DE LA VIDA HAYA CUMPLIDO YA CINCO AÑAZOS Y HAYAMOS LOGRADO SUPERAR UN AÑO MÁS QUE HA SIDO ESPECIALMENTE DURO.
EL AÑO QUE AHORA EMPIEZA VA A ESTAR MARCADO POR UN NUEVO CURSO 3º DE INFANTIL YA; ESTE AÑO SERÁ COMPLICADO PORQUE LOS RETOS QUE SE LE VAN A EXIGIR A MANUEL VAN A SER DIFICILES DE LOGRAR PERO AÚN ASÍ ESTAMOS DISPUESTOS A TRABAJAR CONTRA VIENTO Y MAREA PARA QUE NADIE SE ATREVA A ESTERIOTIPARLO JAMÁS.
NO ESTAMOS DISPUESTOS A QUE SE DÉ NADA POR HECHO Y SI EN 3º SE APRENDE A LEER HAREMOS TODO LO POSIBLE PARA QUE ASÍ SEA, SIENDO MUY CONSCIENTES DE QUE SI NO SE LOGRA EL OBJETIVO NO SE ACABA EL MUNDO, PUESTO QUE CUANDO SE TIENE UN HIJO CON UNA DISCAPACIDAD, SOBRE TODO SI ESTA ES INTELECTUAL, LO MÁS IMPORTANTE ES ESTAR PREPARADO PARA ESPERAR Y TENER PACIENCIA, Y DE ESO VAMOS SOBRADOS. ASÍ QUE CAMPEÓN VAMOS A POR EL SEXTO CON TODA LA FUERZA DEL MUNDO. MUCHAS FELICIDADES PRÍNCIPE Y UN MILLÓN DE GRACIAS POR SEGUIR CADA DÍA ROMPIENDO BARRERAS; AÚN NOS QUEDAN ALGUNAS PERO TAMBIÉN PODREMOS CON ELLAS Y COMO SE DICE EN CIERTO EQUIPO DE FÚTBOL "POBRE DEL QUE QUIERA ROBARNOS LA ILUSIÓN"
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jueves, 6 de junio de 2013

SI NACISTE PA MARTILLO DEL CIELO TE CAEN LOS CLAVOS

NO PUEDO CREER QUE MI TERCERA ENTRADA DE ESTE AÑO SEA PRACTICAMENTE IGUAL A LA PRIMERA. MIENTRAS YO ESCRIBO MI PEQUEÑO PRÍNCIPE ESTÁ DURMIENDO EN LA UVI DEL HOSPITAL PORQUE NUEVAMENTE HA SUFRIDO UN EPISODIO DE ATRAGANTAMIENTO.
LO ESCRIBO Y ES COMO SI EN REALIDAD FUERA UN SUEÑO O MÁS BIEN UNA PESADILLA, ¿QUÉ HE HECHO MAL?, ¿ALGÚN SER SUPERIOR SE HA ALIADO CON EL MALIGNO PARA FASTIDIARME LA VIDA? ¿HAY DERECHO A QUE MI NIÑO DE SOLO 4 AÑOS TENGA QUE SUFRIR TANTO? ¿POR QUÉ POR QUÉ? Y MIL VECES MÁS, NO LO ENTIENDO Y ¿QUÉ MÁS? ¿NO ES YA SUFICIENTEMENTE DURA SU VIDA PARA QUE ENCIMA LE ESTÉN PONIENDO PIEDRAS EN  SU CAMINO CONTINUAMENTE?
NO ES JUSTO NO ES JUSTO Y ME REVELO., PERO AL MISMO TIEMPO LA VIDA TIENE QUE SEGUIR Y ES TAN DIFÍCIL INTENTAR VER EL VASO MEDIO LLENO CUANDO TODO A TU PASO SE EMPEÑA EN VACIARLO. TENGO QUE SACAR FUERZAS DE DONDE YA NO HAY Y MIRAR SOLO AL FUTURO. NO SÉ SI LO CONSEGUIRÉ PERO VOY A INTENTARLO

jueves, 21 de marzo de 2013

¿POR QUÉ NO 365 DIAS?




HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DOWN, SEGURAMENTE HABRÁ REPORTAJES EN TODOS LOS MEDIOS, SE HABLARÁ DEL GRAN SALTO QUE SE HA DADO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS RESPECTO A LAS PERSONAS CON SD, OÍREMOS LOS TÓPICOS DE SIEMPRE, ETC...
A MI PERSONALMENTE NO ME GUSTA QUE EXISTA UN DÍA DE ...¿ NO SERÍA MEJOR QUE EL DÍA DEL SINDROME DE DOWN FUERA LOS 365 DÍAS DEL AÑÓ?, ¿QUE DESDE ENERO A DICIEMBRE NO OLVIDARAMOS QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEA SD SEA CUALQUIER OTRA TAMBIÉN EXISTEN ?¿QUE ESTÁN PERFECTAMENTE CAPACITADAS PARA LA MAYORÍA DE TAREAS?
EN FIN, COMO DICE EL DICHO MENOS DA UNA PIEDRA Y SI AL MENOS UN DÍA AL AÑO NOS HACEMOS OÍR ALGO ES ALGO, ASÍ QUE COMO HOY TOCA REIVINDICAR LOS VALORES DE MI CHICO, DIRÉ EN VOZ ALTA UN PENSAMIENTO QUE ULTIMAMENTE ME VIENE A LA MENTE DE FORMA RECURRENTE:
RECUERDO EL DÍA, CUANDO MANUEL TENÍA APENAS 2 DÍAS DE VIDA, Y FUIMOS A HABLAR CON EL DOCTOR TORAL (TODO UN EJEMPLO DE COMO DEBE SER UN PROFESIONAL) Y NOS CONTÓ ENTRE OTRAS COSAS SU CONVERSACIÓN CON UNA MADRE DE UN NIÑO CON SD; ÉSTA TRANSCURRIÓ MÁS O MENOS ASÍ:
"¿RECUERDAS CUANDO NACIÓ TU HIJO, TODOS TUS MIEDOS E INCERTIDUMBRES?",  LA MADRE LE RESPONDIÓ:"SÍ POR SUPUESTO, PERO AHORA NO LO CAMBIO POR NADA NI NADIE" Y EL DOCTOR TORAL LE DIJO:"BUENO, POR ÉL MISMO PERO SIN ESE CROMOSOMA EXTRA ¿SÍ VERDAD?" Y LA MAMÁ RÁPIDAMENTE LE CONTESTÓ:"DE ESO NADA QUE ENTONCES YA NO SERÍA ÉL".
YO EN ESE MOMENTO PUEDO JURAR  QUE NO ENTENDÍ NADA,¿ ESTARÍA LOCA ESA SEÑORA?, Y DEBO DECIR QUE PASADOS LOS AÑOS DÍA A DÍA ENTIENDO LO QUE ESA MADRE QUERÍA DECIR:
SÓLO MANU POR TENER SU CROMOSOMA DE MÁS TE HACE DISFRUTAR DE CADA PASO QUE DA, DE CADA "¿QUÉ PASÓ?", DE CADA "ONE, TWO,.." DE TANTAS Y TANTAS COSAS QUE NUNCA HUBIERA IMAGINADO QUE PODRÍA LLEGAR A HACER, DE SU SONRISA ETERNA, QUE ES CAPAZ DE LEVANTARTE EL ÁNIMO AÚN EN LOS MOMENTOS MÁS DUROS, SÓLO ÉL PRECISAMENTE POR SER COMO ES CONSIGUE QUE MAMÁ CONTINUE LUCHANDO AÚN CUANDO LAS FUERZAS SE AGOTAN Y POR TODO ESO Y POR SER COMO ERES, HIJO MIO MUCHAS GRACIAS POR LA LECCIÓN DE LUCHA Y SUPERACIÓN QUE NOS DAS CADA DÍA. MAMÁ TAMBIÉN TE QUIERE "TOYO",
 
 
POR OTRO LADO NUESTRA AMIGA MARTA NOS HA HABLADO DE ESTA PAGINA QUE PUEDE RESULTAR INTERESANTE A LA HORA DE REALIZAR UN CURRICULUM, AHÍ OS LO DEJO POR SI A ALGUIEN LE PUEDE RESULTAR INTERESANTEhttp://mi-curriculum-vitae.com/

jueves, 10 de enero de 2013

NADIE DIJO QUE LA VIDA FUERA FACIL

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videoAFORTUNADAMENTE, MIENTRAS ESCRIBO ESTO MI NIÑO YA ESTÁ EN CASA EN SU CAMA, BUENO EN REALIDAD EN LA MÍA PERO LOS MOMENTOS MÁS ANGUSTIOSOS DE MI VIDA, CONTRARIAMENTE A LO QUE SE PODÍA PENSAR, NO FUERON CUANDO  NACIÓ SINO UN INFAUSTO 7 DE ENERO EN QUE CASI SE MUERE. COMO QUIERO OLVIDAR LO ANTES POSIBLE, NO VOY A EXTENDERME EN DETALLES SOLO VOY A DECIR QUE MANUEL IBA POR LA CALLE COMIÉNDOSE SU BOCADILLO DE JAMÓN Y DE REPENTE ESTALLÓ LA TRAGEDIA MÁS INESPERADA: SE ATRAGANTÓ, NO QUIERO VOLVER A RECORDAR AQUELLOS ANGUSTIOSOS MOMENTOS, PORQUE AHORA MISMO MIENTROS ESCRIBO NO PUEDO CONTENER EL LLANTO, Y EN ESTE CASO NO ES COMO EN TANTOS OTROS  DE EMOCIÓN, ES DEL MÁS PROFUNDO DOLOR;
SOLO DECIR QUE GRACIAS A QUE LA AMBULANCIA LLEGÓ A TIEMPO PUDIERON ATENDERLE CUANDO YA NO RESPIRABA... NO QUIERO DAR MÁS DETALLES PORQUE ME PRODUCE UN ENORME DOLOR, NO QUIERO PENSAR LO QUE SE ME PASABA POR LA CABEZA EN AQUELLOS MINUTOS QUE PARA MÍ ERAN DÍAS, MESES Y AÑOS, SOLO RECORDABA AQUEL DÍA EN QUE EL DOCTOR TORAL ( EL GENETISTA QUE LE HIZO LAS PRUEBAS)  NOS DIJO AL DÍA SIGUIENTE DE NACER, "YA VEREIS ANTES QUE OS DEIS CUENTA NO LO CAMBIAIS POR NADIE AUNQUE AHORA MISMO NO OS LO PODAIS CREER", QUÉ RAZÓN TENÍA, EN ESTOS MOMENTOS SÍ LO HUBIERA CAMBIADO, PERO POR MI MISMA, ME HUBIERA METIDO  EN AQUELLA CAMILLA UNA Y MIL VECES CON TAL DE NO VER SU CUERPO INERTE... NO QUIERO SEGUIR... SOLO DECIR QUE EL PRIMER VIDEO ES EN SU SEGUNDO DÍA EN LA UVI, CUANDO YA ESTABA MUY BIEN Y EL OTRO ES A SU LLEGADA A CASA HACE APENAS UNAS HORAS CUANDO POR FIN PUDO DISFRUTAR DEL "EGALO" QUE LE TRAJERON LOS REYES MAGOS. A PARTIR DE AHORA MANUEL TENDRÁ DOS CUMPLEAÑOS EL 11 DE SEPTIEMBRE Y EL 7 DE ENERO.

viernes, 28 de diciembre de 2012

HACIENDO BALANCE

AHORA QUE ACABA EL AÑO, ES TIEMPO DE REFLEXIONAR, MIRAR ATRÁS Y HACER BALANCE DE ESTE AÑO 2012, QUE SI BIEN HA SIDO DURO EN OTROS ASPECTOS QUE AQUÍ TAMPOCO VIENEN AL CASO, HA SIDO MUY BUENO RESPECTO  A MANUEL Y SU PEQUEÑA LUCHA DIARIA.
HA ACABADO SU PRIMER AÑO DE COLE SATISFACTORIAMENTE, HA EMPEZADO UN NUEVO CURSO, EL "SÍ" POR FIN ENTRA EN SU VOCABULARIO, DISTINGUE LAS LETRAS DE SU NOMBRE, CUENTA HASTA 20 (AUNQUE ALGUNAS VECES SE COMA EL 6 Y EL 16), SABE LOS MESES DEL AÑO Y LOS DÍAS DE LA SEMANA, HA APRENDIDO QUE SU ABUELITO ES MI "PAPA", QUE SU TITA "VOLETA" ES MI HERMANA Y  SU TITO "MEMA" MI HERMANO.
ESTA TRANQUILO, SIGUE SIENDO UN POCO TRASTO PERO ESCUCHA CUANDO SE LE HABLA Y A PESAR DE QUE EL CAMINO AÚN ES MUY LARGO VISTA LA EVOLUCIÓN DE ESTE AÑO Y EN ESPECIAL DEL ÚLTIMO TRIMESTRE LAS PREVISIONES SON EXCELENTES.
Y UNA COSA MÁS Y NO MENOS IMPORTANTE, CREO (CRUZO LOS DEDOS) QUE POR FIN ESTE AÑO VA A DISFRUTAR DE LA CABALGATA DE REYES, DICE QUE LOS REYES LE VAN A TRAER "EGALOS", A VER  A VER TENGO UNAS GANAS....



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CUANDO LUIS COBOS SE JUBILE YA TIENE SUSTITUTO JA JA JA.

miércoles, 21 de noviembre de 2012

UNTATE BIEN DE ACEITE.... Y QUE TE RESBALE


UNA DE LAS COSAS QUE HE IDO APRENDIENDO, NO SIN ESFUERZO, DESDE QUE NACIÓ MANUEL, ES CONSEGUIR QUE TODOS LOS COMENTARIOS Y PREJUICIOS SOBRE EL SINDROME DE DOWN ME RESBALEN; HE TARDADO,PERO CREO QUE POR FIN LO HE CONSEGUIDO.
EL PROBLEMA QUE SE ME PLANTEA AHORA MISMO ES CONSEGUIR QUE SU HERMANA HAGA LO MISMO; PARA VIENA EL INICIO DEL INSTITUTO HA SIDO YA DURO DE POR SÍ PERO A ESTE CAMBIO TAN RADICAL, SE HA UNIDO OTRO HECHO QUE LA TIENE COMPLETAMENTE INDIGNADA: A LOS NIÑOS DE SU CLASE LES HA DADO AHORA POR UTILIZAR "DOWN" COMO INSULTO; ELLA LLEGA TODOS LOS DÍAS INDIGNADA, PORQUE NO ENTIENDE COMO SE PUEDE CONSIDERAR ALGO QUE ELLA VE A DIARIO COMO UN INSULTO; YO LE HE TRATADO DE EXPLICAR QUE LA IGNORANCIA ES EL PEOR DE LOS MALES DE LA HUMANIDAD, PERO ELLA INSISTE EN UN "¿SABES LO QUE JOROBA OÍR ESO?" Y YO "¿NO LO VOY A  SABER SI LO HE PARIDO YO?".
SU ESTRATEGIA HA SIDO INTENTAR RAZONAR Y PREGUNTARLES A LOS QUE CONOCEN A SU HERMANO SI LES PARECE QUE ES TONTO O TIENE CARA DE ELLO(DADO QUE ESA ES LA DEFINICIÓN DEL "INSULTÓN" SOBRE LO QUE ES UNA PERSONA CON SD), PERO NO PARECE QUE SURTA MUCHO EFECTO; YO LE HE DICHO QUE SE TIENE QUE ACOSTUMBRAR HA QUE HAY PERONAS IGNORANTES Y TAMBIÉN MALAS QUE SEGURAMENTE SI VEN QUE LE AFECTA AÚN LO HARÁN MÁS, QUE TIENE QUE INTENTAR QUE LE RESBALE; PERO ELLA IMPLACABLE EN LA DEFENSA DE SU VERDAD, HA DECIDIDO HABLAR CON SU TUTORA PARA QUE EXPLIQUE QUE EL SD ES"UNA ALTERACIÓN GENÉTICA QUE SUPONE QUE LA PERSONA QUE LA TIENE TIENE UNA VIDA RELATIVAMENTE NORMAL, CON EL LASTRE DE QUE CUALQUIER COSA QUE HAGA LE CUESTA EL DOBLE O EL TRIPLE QUE A LOS DEMÁS".
DESPUÉS DE MUCHAS CONVERSACIONES CON ELLA, HA LLEGADO A LA CONCLUSIÓN DE QUE LA PRÓXIMA VEZ QUE OIGA "DOWN" COMO INTENTO DE INSULTO, LE DIRÁ AL RECEPTOR QUE SE TIENE QUE SENTIR HALAGADO, PUESTO QUE LE ESTÁN DICIENDO QUE ES UNA PERSONA QUE A PESAR DE SUS LIMITACIONES, IMPUESTAS POR SU MAPA GENÉTICO, LUCHA CADA DÍA Y CON UN ESFUERZO MAYOR AL DEL RESTO, POR LOGRAR SUS OBJETIVOS EN LA VIDA. ESA MIS CHICA. OJALÁ ENTRE TODOS CONSIGAMOS QUE ALGÚN DÍA SE JUZGUE A LAS PERSONAS POR LO QUE SON Y NO POR LO QUE APARENTAN.

miércoles, 3 de octubre de 2012

Y YA SON CUATRO



SUPONGO QUE ES LO QUE DIGO DESDE HACE CUATRO AÑOS, PERO UNA VEZ MÁS LO REPITO, PARECE MENTIRA CÓMO PASA EL TIEMPO Y CÓMO ES BIEN CIERTO ESE DICHO DE "EL TIEMPO PONE CADA COSA EN SU SITIO".
CUANDO NACIÓ MANUEL NI POR ASOMO ME PODÍA IMAGINAR QUE HABRÍA UN DIA 4 AÑOS MÁS TARDE EN EL QUE PODRÍA HACER BROMAS SOBRE SU LENGUA DE TRAPO, EN QUE NO ME IMPORTARÍA QUE POR LA CALLE LO MIREN Y SE VUELVAN PARA ASEGURARSE DE QUE EFECTIVAMENTE SU PRIMERA IMPRESIÓN ERA CIERTA; AQUEL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2008 NO PODÍA IMAGINAR NI POR LO MÁS REMOTO QUE SERÍA CAPAZ DE DECIR ALTO Y CLARO "SÍ MI HIJO ES DISCAPACITADO, SÍ TIENE UNA MINUSVALÍA DEL 33% "; QUIÉN ME IBA A DECIR A MÍ QUE RESPONDERÍA CON NATURALIDAD A LA PREGUNTA (FORMULADA UN MILLÓN DE VECES) ¿CÓMO ES QUE SOIS FAMILIA NUMEROSA SI SOIS 4? PUES MIRA POR DONDE, MI DISCAPACITADO VALE POR DOS.
SI HACE 4 AÑOS A ESTAS HORAS ME CUENTAN QUE TODO ESTO NO ME SUPONDRÍA LLANTO ALGUNO, DIRÍA QUE ESTABAN LOCOS, PERO AFORTUNADAMENTE, EL TIEMPO PONE CADA COSA EN SU LUGAR.
HOY POR HOY NO NEGARÉ QUE ME ASUSTA EL FUTURO, PERO TAMBIÉN ME ASUSTA EL FUTURO DE MI HIJA, PIENSO QUE QUEDA UN CAMINO MUY MUY DURO, PERO QUE TAMBIÉN EL TRABAJO DE ESTOS AÑOS VA DANDO POQUITO A POCO SUS FRUTOS. CONTINUAMENTE NOS ESTAMOS MARCANDO RETOS Y DURANTE LAS VACACIONES DE SEPTIEMBRE, SOLTAMOS UN POQUITO MÁS LA LENGUA (EL OÍR AQUEL PRIMER "SÍ" PROVOCÓ NUEVAMENTE LÁGRIMAS PERO ESTA VEZ DE EMOCIÓN), Y DESDE HACE UNAS SEMANAS TAMBIÉN SALTA Y LEVANTA CADA VEZ MÁS LOS PIES DEL SUELO, ADEMÁS LE HACE UNA ESPECIAL ILUSIÓN, PORQUE HACÍA TIEMPO QUE ÉL MISMO HACÍA COMO QUE SALTABA; PERO AHORA SÍ ES CIERTO Y PARA VARIAR HE VUELTO A LLORAR ANTE UN NUEVO OBJETIVO CUMPLIDO.
NO SÉ CUÁNTAS LÁGRIMAS ME QUEDARÁN AÚN POR DERRAMAR, LO QUE SÍ SÉ ES QUE NUNCA MÁS VOLVERÉ A LLORAR PORQUE MI HIJO LLEGÓ UN DÍA Y LO HIZO ACOMPAÑADO DE UN  EQUIPAJE INESPERADO., SÓLO VOY A MIRAR HACIA ADELANTE Y PARA SEGUIR CUMPLIENDO ANTES O DESPUÉS TODOS LOS OBJETIVOS QUE NOS HEMOS MARCADO.

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lunes, 27 de agosto de 2012

PACIENCIA

SI ALGO HE APRENDIDO DESDE QUE NACIÓ MANUEL ES A TENER PACIENCIA; SIEMPRE HE SIDO UNA PERSONA QUE LO QUERÍA TODO YA Y AHORA, PERO OTRA DE LAS MUCHAS COSAS QUE ME HA ENSEÑADO MANUEL ES A TENER PACIENCIA Y A VALORAR CADA COSA QUE SE CONSIGUE CON TESÓN Y ESFUERZO;
MANUEL HA TRABAJADO DESDE EL MISMO DÍA EN QUE NACIÓ, POR MUCHO QUE EN OCASIONES PAREZCA QUE NO; DURANTE LAS 24 HORAS DEL DÍA TODA SU VIDA VA ENCAMINADA A ALGÚN FIN, INCLUSO CUANDO DUERME. Y TODO ESE TESÓN DIA A DIA VA DANDO SUS FRUTOS.


AHORA ESTAMOS DE LLENO METIDOS EN EL LENGUAJE, Y ESTA SEMANA HEMOS LOGRADO QUE AL LLAMARLO:"MANUEL" DIGA: "QUÉ?" (LUEGO ES CUANDO LE DICES "A CENAR" Y EL HACE LO QUE LE DA LA GANA JA JA JA), TAMBIÉN HA EMPEZADO A DECIR "SI" Y ESO ES MÚSICA CELESTIAL; NOS QUEDA MUCHO CAMINO POR DELANTE PERO LO MÁS IMPORTANTE ES QUE EL ESFUERZO Y LA PACIENCIA AL FINAL DA SUS FRUTOS.
COMO VEREIS TANTO ESFUERZO AGOTA A CUALQUIERA. JA JA JA

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martes, 17 de julio de 2012

SE ME HABIA OLVIDADO

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A VECES TE ENCIERRAS EN TU PROPIO MUNDO IDEAL Y SE TE OLVIDAN MUCHAS DE LAS COSAS QUE PASAN AHÍ FUERA; YO HABÍA OLVIDADO LO QUE ERA QUE MIRARAN A MANUEL DE REOJO, VARIAS VECES, TRATANDO DE CONFIRMAR SI ES O NO ES; LA VERDAD ESTABA TAN ACOSTUMBRADA YA A QUE NADIE LO MIRARA DE ESA MANERA (PORQUE YA TODOS LO CONOCEN) QUE EN VACACIONES SE ME HIZO UN POCO RARO, PORQUE SE ME HABÍA OLVIDADO.
TAMPOCO ME ACORDABA QUE EXISTE GENTE MALA EN EL MUNDO, FEA POR DENTRO, CAPAZ DE REIRSE DE UNA PERSONA POR EL SIMPLE HECHO DE TENER UN CROMOSOMA DE MÁS, Y ESO OCURRIÓ EN VACACIONES. NO, NADIE SE RÍÓ DE MANUEL, AÚN ES PEQUEÑO, TIENE SU GRACIA; HUBO QUIEN SE RIÓ DE UNA CHICA CON SÍNDROME DE DOWN POR EL SIMPLE DE HECHO DE ESTAR BAILANDO A SU MODO, DE UN MODO PARTICULAR; Y ESO FUE COMO SI ME CLAVARAN UN PUÑAL, PORQUE SE ME HABÍA OLVIDADO QUE MANUEL CRECERÁ Y QUE QUIZÁS PUEDA SUFRIR BURLAS O SER DISCRIMINADO POR EL SIMPLE HECHO DE SER QUIÉN ES; PERO POR SUERTE ME ACORDÉ TAMBIÉN DE EL LEMA QUE ME GUIA DESDE HACE CASI 4 AÑOS: "LAS COSAS NUNCA DEBEN SUFRIRSE POR ADELANTADO PORQUE COMO MÍNIMO SE SUFREN UNA VEZ", ASÍ QUE PARA QUE DUELA MENOS, PROCURARÉ NO OLVIDARME DE TODAS ESAS COSAS , PERO TAMPOCO LAS HARÉ EL CENTRO DE MI VIDA, PORQUE LA VIDA ES DURA Y A LO MEJOR VA A SERLO AÚN MÁS PERO COMO DECÍA TAGORE: "SI LLORAS PORQUE NO HAS VISTO EL SOL, TUS LÁGRIMAS TE IMPEDIRÁN VER LAS ESTRELLAS" y ESO NO LO PODEMOS PERMITIR PORQUE UN CIELO ESTRELLADO ES IGUAL DE BONITO QUE UN DÍA SOLEADO.

miércoles, 27 de junio de 2012

FIN DE CURSO

PARECE MENTIRA, PERO YA HA PASADO UN CURSO COMPLETO. MI NIÑO HA TRAIDO HOY SUS NOTAS Y LAS HA APROBADO TODAS. BIEEEEEEEEN.
LO MEJOR DE TODO HA SIDO EL COMPROBAR QUE TODOS LOS MIEDOS QUE ME INVADIAN A PRINCIPIOS DE CURSO, HAN RESULTADO SER INFUNDADOS.
MANUEL TIENE SUS CARENCIAS Y SIEMPRE LAS TENDRÁ PERO POR ENCIMA DE TODO TIENE MUCHAS VIRTUDES, Y SI BIEN EN SU CARADURA AL QUE LE GUSTA HACERSE EL POBRECITO DISCAPACITADO, TAMBIÉN ES UNA PERSONITA QUE CADA DÍA TE SORPRENDE Y TE HACE VER QUE MERECE LA PENA, QUE TODO EL ESFUERZO NO ESTÁ SIENDO EN VANO.
ULTIMAMENTE ESTÁ MEJORANDO SU LENGUA DE TRAPO, Y A MÍ TODAVÍA SE ME PONEN LOS PELOS DE PUNTA CUANDO CON ESA MARAVILLOSA VOZ ME DICE: "MAMOS MAMÁ" (VAMOS MAMÁ) O CUANDO ME PREGUNTA: "¿MAMÁ ETO? y  YO LE CONTESTO: "TU PIJAMA O UN LIBRO DE TATA...."-
PARA ESTE VERANO ME HE PLANTEADO COMO RETO, INTENTAR QUE TENGA UNAS VERDADERAS VACACIONES; EN SU CASO ES DIFICIL, PERO EN LA MEDIDA DE LO POSIBLE NO VOY A CAMBIAR UN PASEO POR LA PLAYA POR UNA TERAPIA ENTRE CUATRO PAREDES. MANU ESTÁ DEMOSTRANDO QUE AUNQUE UN POQUITO MÁS TARDE PUEDE LLEGAR A DONDE SE PROPONGA Y COMO  DIJO LA POBRE DANIELA (SU COMPAÑERA DE CLASE A LA QUE UNA TEMPORADA LE DIÓ POR TIRARLE DE LOS PELOS): "NO HAY QUE TENERSELO EN CUENTA ES QUE TIENE QUE APRENDER". SI ES QUE POCOS SABIOS HAY MAYORES QUE LOS NIÑOS DE 3 AÑOS.

sábado, 12 de mayo de 2012

PALABRAS

videoHACE UNOS DÍAS CAYO LARA REALIZÓ UNAS DESAFORTUNADAS DECLARACIONES QUE NO HAN LEVANTADO LAS AMPOLLAS QUE, A MI MODO DE VER, DEBERÍAN.http://www.cadenaser.com/espana/articulo/cayo-lara-sale-tonto-tenemos-cargar-jefe-estado-tonto/csrcsrpor/20120419csrcsrnac_7/Tes
LA CUESTIÓN ES LA SIGUIENTE, ¿REALMENTE LOS QUE TENEMOS HIJOS CON ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD DEBEMOS SENTIRNOS ALUDIDOS?
EN OCASIONES SE HA CALIFICADO A LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN COMO MONGOLITOS O SUBNORMALES, A MÍ PERSONALMENTE ESTA ÚLTIMA PALABRA ME RECHINA BASTANTE CADA VEZ QUE LA OIGO; PIENSO QUE EL PROBLEMA NO ES LA PALABRA EN SÍ, PORQUE SIENDO SINCERA YO SOY LA PRIMERA QUE ALGUNA VEZ LA HE EMPLEADO,  SINO LA CONNOTACIÓN QUE SE LE QUIERE DAR, BUSCANDO EL DAÑO.
LO QUE REALMENTE ME SORPRENDE ES COSAS COMO UNA QUE ME PASÓ EN UNA OCASIÓN: HABLANDO CON UNA PERSONA SOBRE OTRA, ME DIJO ES QUE ESE TÍO ES SUBNORMAL (Y YO ASENTÍ SIN IR MÁS ALLÁ), A CONTINUACIÓN ME DIJO UY PERDÓN. AHÍ FUE CUANDO ME QUEDÉ ALUCINADA ¿QUÉ SIGNIFICABA ESE PERDÓN?; Y PENSÉ: "OSTRAS QUE VOLVEMOS AL PALEOLÍTICO ESTÁ DISCULPÁNDOSE PORQUE CONSIDERA A MI HIJO ESA PALABRA QUE PASO YA DE NOMBRAR".
RESUMIENDO, YO , SINCERAMENTE SOY DE LA OPINIÓN DE QUE NO HIERE EL QUE QUIERE SINO EL QUE PUEDE, Y HE LLEGADO A UN PUNTO EN MI VIDA EN QUE ME RESULTA MUY SORPRENDENTE QUE SIGAMOS USANDO ESTE TIPO DE CALIFICATIVOS PARA PERSONAS QUE TIENEN UNAS CAPACIDADES DIFERENTES A LAS QUE PUDIERAN CONSIDERARSE "NORMALES", ASIMISMO SIENDO BURDA, "ME RESBALA" QUE ME SIGAN DICIENDO SI VA A UN COLEGIO NORMAL (¿¿¿EH????), Y QUE SIEMPRE TENGA QUE EXPLICAR EL CURRICULUM DE MANU;  YO SÉ QUÉ Y QUIÉN ES MI HIJO, Y ALTO Y CLARO (IGUAL QUE ÉL) DIGO QUE NO ESTÁ POR DEBAJO DE LO NORMAL, NI ES TONTO, SÓLO TIENE UN CROMOSOMA DE MÁS Y POR TANTO SINDROME DE DOWN;  VA UN POQUITO POR DETRÁS, PERO CHICO ALGUIEN TIENE QUE JUGAR LA PROMOCIÓN PARA QUE OTROS JUEGUEN LA CHAMPIONS, DIGO YO. Y RECURRIENDO A LA SABIAS PALABRAS DE FORREST GUMP: "TONTO ES EL QUE DICE TONTERÍAS" Y DE ESO ESTÁ LLENO; COMO MANUEL DE MOMENTO NO HABLA MUCHO, NOS RESERVAMOS LA OPCIÓN DE LLAMARLO TONTO EL DÍA QUE EMPIECE A HABLAR Y DIGA TONTERÍAS (JA JA JA)
Y DICHO LO CUAL AQUÍ OS DEJO AL PRÓXIMO REPRESENTANTE ESPAÑOL DE EUROVISIÓN.
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lunes, 9 de abril de 2012

¡QUÉ SUERTE HEMOS TENIDO, MANUEL!

ÚLTIMAMENTE EN EL PROGRAMA DE TELECINCO "SALVAME", DEDICAN UNA SECCIÓN A AYUDA SOCIAL; CADA CASO ES PEOR QUE EL ANTERIOR: ENFERMEDADES DE LAS LLAMADAS "RARAS", EN SU MAYORÍA, Y TODOS LOS DÍAS AMÉN DE ACABAR LLORANDO, ME REPITO UNA Y OTRA  VEZ ¡QUÉ SUERTE HEMOS TENIDO, MANUEL!; AFORTUNADAMENTE MANUEL TUVO SU DIGANÓSTICO DESDE EL MINUTO UNO, Y SU PARTICULARIDAD ESTÁ TAN ESTUDIADA QUE DA UN GRAN MARGEN A LA ESPERANZA EN CUANTO A SU DESARROLLO; PERO ¿Y ESOS PADRES QUE NO SABEN CÓMO EVOLUCIONARÁ SU HIJO? QUE SE ESFUERZAN DÍA Y NOCHE Y NO VEN UN RESULTADO, QUE INCLUSO NO TIENEN UN DIAGNÓSTICO Y POR TANTO NO PUEDEN AYUDAR A SUS HIJOS. POR TODO ESTO ME DIGO Y ME REPITO UNA Y OTRA VEZ GRACIAS, GRACIAS Y MIL VECES GRACIAS POR LA SUERTE QUE HEMOS TENIDO. AFORTUNADOS NOSOTROS Y OJALÁ SE INVIERTA MENOS DINERO EN COSAS ABSURDAS Y EL DÍA DE MAÑANA TODAS ESTAS ANOMALÍAS O ENFERMEDADES ESTÉN TAN ESTUDIADAS COMO EL SÍNDROME DE DOWN Y TENGAN UN DIAGNÓSTICO DE EVOLUCIÓN TAN POSITIVO COMO EL DE MI PEQUEÑO PRÍNCIPE. OJALÁ.


viernes, 2 de marzo de 2012

DECISION TOMADA




DESPUES DE CASI TRES MESES DE SOPESAR PROS Y CONTRAS, PENSANDO LA DECISION QUE PUDIERA SER MÁS ADECUADA PARA MANUEL, POR FIN SE HAN DADO LAS CIRCUNSTANCIAS NECESARIAS PARA TOMAR UNA DECISIÓN CON TODAS LAS CONSECUENCIAS:
MANUEL VA A AVANZAR EL CURSO QUE VIENE CON SUS COMPAÑEROS A NO SER QUE DE AQUÍ A JUNIO OCURRA ALGO REALMENTE CATASTRÓFICO QUE CONSIGA QUE MANUEL RETROCEDA TODO LO AVANZADO.
EL LUNES TUVE UNA REUNIÓN CON SU PROFE, RAQUEL, Y DEBO DECIR QUE NO PUDE SALIR MÁS SATISFECHA, LO PRIMERO QUE ME DIJO FUE QUE CÓMO LO VEÍA YO, A LO QUE RESPONDÍ QUE DESPUÉS DE LAS VACACIONES NAVIDEÑAS DABA LA SENSACIÓN DE QUE HABÍA DADO UN ENORME SALTO DE CALIDAD; ELLA ERA DE LA MISMA OPINIÓN Y A CONTINUACIÓN ME CONTÓ UNA ANÉCDOTA QUE CASI ME DEJA SIN HABLA PARA EL RESTO DE LA REUNIÓN, A VER SI LA PUEDO EXPLICAR DE MODO QUE PODAIS VISUALIZARLA: EN CLASE CADA DÍA UNO DE LOS NIÑOS ES EL ENCARGADO, EL DÍA DE CARNAVAL (CUANDO SE HICIERON ESTAS FOTOS) SU PROFE LE DIJO: "VAMOS MANUEL, TE TOCA DE ENCARGADO", LO SIGUIENTE QUE ME CONTÓ TODAVÍA HOY LE SIGO DANDO VUELTAS PORQUE NO DABA CRÉDITO A SUS PALABRAS, ME CONTÓ LO SIGUIENTE: "MANU SE LEVANTA A LA ORDEN DE TU ERES EL ENCARGADO Y SIN QUE MEDIE PALABRA ALGUNA POR PARTE DE LA PROFE, VA HACIA LA PERCHA DONDE TIENEN LAS MEDALLA DE ENCARGADO (UNA PARA NIÑO Y OTRA PARA NIÑA) SE PONE LA DE NIÑO, Y ACTO SEGUIDO CON EL LÁPIZ DE APUNTAR SE ENCAMINA HACIA LA PARED DONDE FIGURAN LOS NOMBRES DE LOS NIÑOS DE LA CLASE, Y VA NOMBRANDO (EN SU PECULIAR LENGUAJE) UNO A UNO A SUS COMPAÑEROS, AL TERMINAR SE DIRIGE AL LUGAR DONDE ESTÁN LAS FOTOS DE LOS ALUMNOS Y COGE LA DEL NIÑO QUE NO HABÍA ACUDIDO A CLASE AQUEL DIA Y LA LLEVA A LA CASITA; ACTO SEGUIDO VA HACIA EL PANEL DE LOS DÍAS DE LA SEMANA Y VA NOMBRANDO (A SU MODO CLARO) PARA COLOCAR LA SERPIENTE EN EL DÍA EN QUE ESTABAN (AHÍ SÍ BAJO LA DIRECCIÓN DE LA PROFE) Y DESPUÉS AL PANEL DEL TIEMPO (MIRAN POR LA VENTANA Y SEGÚN LLUEVA, HAGA SOL O NIEVE PONEN EL DIBUJO CORRESPONDIENTE).
A ESTAS ALTURAS DEL RELATO YO YA TENÌA LOS OJOS LLENOS DE LÁGRIMAS, RAQUEL ME DECÍA QUE ESTABAN LA LOGOPEDA Y ELLA Y QUE NO SE LO PODÍAN CREEN, PUES NO LE HABÍAN DADO NINGUNA INDICACIÓN Y ADEMÁS HACÍA TIEMPO QUE NO LE HABÍA TOCADO DE ENCARGADO.
DESPUÉS DE ESTO ME ENSEÑÓ SU ADAPTACIÓN CURRICULAR, AL MISMO TIEMPO QUE ME DECÍA QUE ERA BASTANTE AMPLIA PUES CREÍA QUE EL NIÑO PODRÍA CON ELLA, ES TOTALMENTE REVISABLE EN VIRTUD DE LOS OBJETIVOS QUE VAYA LOGRANDO.
ADEMÁS DE TODO ESTO ME DICE QUE ESTÁ MUY INTEGRADO CON ESTA CLASE, QUE TODOS LE QUIEREN MUCHO Y QUE SERÍA UNA VERDADERA FAENA TENER QUE CONOCER A NUEVOS COMPAÑEROS, ADEMÁS QUE EL OBJETIVO PRIMORDIAL PARA ESTE CURSO ERA CONSEGUIR APRENDER LAS RUTINAS DE CLASE Y QUE ESO ESTABA TOTALMENTE SUPERADO.
POR ÚLTIMO, ME PERMITÍ PEDIRLE A LA PROFE UNA LISTA CON LOS NIÑOS DE CLASE PARA SABER DE QUIÉN HABLABA EN CADA MOMENTO; NUEVAMENTE NO DABA CRÉDITO, HABÍA QUE VERLO NOMBRANDO UNO POR UNO A SUS COMPAÑEROS. EN DOS PALABRAS: "IM PRESIONANTE"

miércoles, 15 de febrero de 2012

BALANCE ESCOLAR


MEDIADO EL SEGUNDO TRIMESTRE DEL CURSO ESCOLAR, EL BALANCE NO PODRÍA SER MEJOR; MANUEL ESTÁ TOTALMENTE INTEGRADO EN EL COLE, SUS COMPAÑEROS LE QUIEREN, SUS PROFES TAMBIÉN Y HA APRENDIDO UN MONTÓN DE COSAS.
SEGUIMOS TENIENDO EL GRAN PROBLEMA DEL LENGUAJE PERO POCO A POCO Y CON MUCHA PACIENCIA VA MEJORANDO.
EN LA REUNIÓN GENERAL DEL SEGUNDO TRIMESTRE SU PROFE LE HA DICHO A LA ABUELA QUE NI ELLA NI LA PROFE DE APOYO VEN LA NECESIDAD DE QUE REPITA EL PRÓXIMO CURSO DADO QUE ESTÁ MUY INTEGRADO EN ESTA CLASE, QUE LO QUE SÍ VE NECESARIO ES LA ADAPTACIÓN CURRICULAR QUE ESTÁN PREPARANDO Y CREO TENDRÉ QUE DISCUTIR Y FIRMAR EN LOS PRÓXIMOS DÍAS.
LA ÚLTIMA VISITA AL COLEGIO ME DEJÓ LA DUDA Y LA INCERTIDUMBRE DE HABER HECHO LO CORRECTO; ME HIZO PENSAR QUE QUIZÁS ME PRECIPITÉ AL INSISTIR EN QUE MANUEL FUERA AL COLE CON 3 AÑOS, PERO DADO SU MOMENTO ACTUAL CADA DÍA ME CONVENZO MÁS DE QUE LA DECISIÓN FUE ACERTADA Y DE QUE HAY QUE VIVIR EL PRESENTE Y DISFRUTAR UNO POR UNO TODOS LOS GRANDES LOGROS QUE ESTE SUPER CAMPEÓN CONSIGUE DÍA A DÍA. ¿A QUE SE LE VE MUY MAYOR?

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sábado, 14 de enero de 2012

TODO PUEDE CAMBIAR EN UN SEGUNDO













A VECES CUANDO LAS FUERZAS TE FALLAN Y PIENSAS QUE NO VAS A PODER, QUE NO LO ESTÁS HACIENDO BIEN, QUE NO HACES LO SUFICIENTE PORQUE TU HIJO LLEGUE A SUS METAS, QUE NO VAS A SER CAPAZ...;TODO SE PONE CUESTA ARRIBA Y SE VE DE COLOR NEGRO Y ENTONCES UN SIMPLE GESTO LO CAMBIA TODO.

ASÍ ME ENCONTRABA YO ÚLTIMAMENTE PUES EL TRABAJO PARA QUE MANUEL HABLA SE ESTÁ VOLVIENDO LENTO Y LABORIOSO Y HAY MOMENTOS EN LOS QUE SE HACE MUY DIFICIL Y PIENSAS QUE TU ESFUERZO Y SOBRE TODO EL SUYO NO SERVIRÁN DE NADA; ENTONCES ESTE MEGACAMPEÓN SIN QUE NADIE SEPA CÓMO, PORQUE ES UN ÁREA QUE NO HABÍAMOS "TRABAJADO", LLEGA DEL COLEGIO Y SE BAJA LA CREMALLERA DE LA CHAQUETA. PARECERÉ UNA ESTÚPIDA PERO CON ESE SIMPLE GESTO CONSIGUIÓ EN UN SEGUNDO LO QUE MI CABEZA NO HABÍA LOGRADO DESPUÉS DE VARIAS SEMANAS DE DESÁNIMO: EL ESFUERZO MERECE LA PENA

miércoles, 21 de diciembre de 2011

DECISIONES IMPORTANTES

LA SEMANA PASADA LA ORIENTADORA DEL COLE DE MANUEL, ME LLAMÓ PARA HABLAR CON ELLA; SUPONÍA QUE QUERRÍA PLANTEARME LA POSIBILIDAD DE LA ADAPTACIÓN CURRICULAR Y PENSÉ QUE ME LLAMARÍA PARA QUE LA FIRMARA.
HE DE DECIR QUE NI SÍ NI NO, NI TODO LO CONTRARIO. LA CUESTIÓN ES LA SIGUIENTE, DESPUÉS DE DECIRME QUE MANUEL PARA TENER LO QUE TIENE (NO CON ESAS PALABRAS) NO ESTÁ MAL DEL TODO, ME LANZÓ LA BOMBA, A SU MODO DE VER LO MEJOR PARA MANUEL ERA REPETIR EL AÑO QUE VIENE EN EL CURSO DE 3 AÑOS, DADO A SU MODO DE VER LA ADAPTACIÓN CURRICULAR, ASÍ COMO EL COLEGIO ES ALGO QUE LE VIENE AÚN UN POCO GRANDE; ME ARGUMENTÓ QUE NORMALMENTE A LOS DOWN SE LES ESCOLARIZABA A LOS 4 AÑOS, YO A MI VEZ LE DI MIS ARGUMENTOS QUE NO HAN CAMBIADO DESDE EL DÍA EN QUE NACIÓ MANUEL: NI QUERÍA QUE EMPEZARA CON 4 AÑOS CON NIÑOS QUE YA HABÍAN ESTADO EN 3, NI TAMPOCO QUERÍA QUE EMPEZARA CON 4 AÑOS CON NIÑOS DE 3.
HE DE DECIR QUE AL PRINCIPIO ME SENTÓ COMO UN TIRO OÍR QUE CUANDO TUVIERA 5 AÑOS Y SE LE EXIGIERA LEER NO IBA A SABER Y QUE NO PODRÍA PASAR A PRIMERO DE PRIMARIA Y ENTONCES REPETIRÍA CON 5 AÑOS PERO YA LLEVARÍA ACUMULADO UN MONTÓN DE FRACASOS Y FRUSTRACIONES DE LOS 2 AÑOS ANTERIORES, POR LO QUE SIEMPRE ES PREFERIBLE REPETIR EN EL PRIMER CURSO PORQUE EL AÑOS PRÓXIMO ÉL YA TENDRÁ UNA SERIE DE HABILIDADES ADQUIRIDAS QUE LOS NUEVOS TENDRÁN QUE APRENDER.
COMO DIGO, EL ARGUMENTO AL PRINCIPIO ME PARECIÓ NUEVAMENTE DISCRIMINATORIO CON MI HIJO PORQUE, A PESAR DE LA EXPERIENCIA PREVIA CON OTROS NIÑOS, QUIÉN PUEDE SABER QUÉ HARÁ MANUEL DENTRO DE 2 AÑOS, PERO POR OTRO LADO ¿Y SI ESTO ES ASÍ SIN REMEDIO? SI HAGA LO QUE HAGA AHORA ES IMPOSIBLE QUE MANUEL APRENDA A LEER AL MISMO TIEMPO QUE LOS NIÑOS DE SU EDAD?¿ Y SI POR OTRO LADO LO ESTIMULO, TRABAJA, TRABAJA Y TRABAJA Y CONSIGUE SUS OBJETIVOS PERO LO CONVIERTO EN UN INFELIZ QUE NO PUEDE SER NIÑO?
NO SÉ SI MI ARGUMENTO SE ENTIENDE, EN RESUMEN LO QUE QUIERO DECIR ES QUE POR UN LADO ME DA RABIA QUE YA SE DÉ POR HECHO ALGO QUE AÚN NO HA SUCEDIDO POR EL SIMPLE HECHO DE QUE UN PAPEL DIGA QUE TIENE UN CROMOSOMA EXTRA, PERO POR OTRO LADO QUIERO DEJAR APARTADO MI EGO Y PENSAR EN LO QUE ES MEJOR PARA MI HIJO, PORQUE ENTIENDO QUE ÉL NO ES COMO LOS DEMÁS Y NUNCA LO SERÁ ,PERO Y ¿SI NO HAGO LO CORRECTO?

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lunes, 5 de diciembre de 2011

FELICIDADES TATA









videoHOY HACE 11 AÑOS QUE NACIÓ UNO DE LOS SERES MÁS MARAVILLOSO QUE EXISTEN.




ESTA NIÑA ES TAN FANTÁSTICA QUE CUANDO SU PROFE LE PIDIÓ QUE DESCRIBI



ERA EL DÍA MÁS FELIZ DE SU VIDA, ELLA DIJO QUE EL DÍA EN QUE NACIÓ SU HERMANO.


YO, EMOCIONADA, LE DIJE QUE CÓMO ERA POSIBLE SI TODOS ESTÁBAMOS TAN TRISTES, Y ELLA ME CONTESTÓ: ¡AY, NO SÉ! HABÍA NACIDO MI HERMANO Y PUNTO, YO ESTABA MUY FELIZ.


OJALÁ YO HUBIERA PENSADO DESDE EL MINUTO CERO; "HA NACIDO MI HIJO Y PUNTO".


FELICIDADES TATA.

sábado, 5 de noviembre de 2011

PASITO A PASITO







ENTRE UNA IMAGEN Y OTRA HAN PASADO YA MÁS DE 3 AÑOS Y PARECE


MENTIRA QUE ESE PEQUEÑO SER INDEFENSO QUE ESTABA DENTRO DE UNA INCUBADORA HAYA CAMBIADO Y NOS HAYA HECHO CAMBIAR TANTO. DEBO RECONOCER QUE SU PRIMERA FOTO NO LA HIZO NI SU PAPÁ NI SU MAMÁ, PORQUE EN ESOS MOMENTOS NO TENÍAMOS FUERZAS PARA ELLO, RECUERDO QUE CUANDO SU TÍA BEGOÑA ME LA MANDÓ POR E-MAIL SENTÍ UNA PROFUNDA EMOCIÓN Y UNAS ENORMES GANAS DE QUE SALIERA POR FIN DE ALLÍ Y PODER COGERLO ENTRE MIS BRAZOS, A PARTIR DE AHÍ SÓLO QUISE MIRAR AL FUTURO INMEDIATO Y ME PROPUSE QUE ASÍ SERÍA SIEMPRE, Y CREO QUE CASI LO ESTOY CONSIGUIENDO.


HOY ESE BEBECITO ANDA, VA AL COLE, SE BAJA DEL ASIENTO DEL BUS Y SE PONE EN LA FILA (AHÍ CASI LLORO) Y AUNQUE NO HABLA, SE COMUNICA Y ES UN NIÑO DE 3 AÑOS SANO (BUENO, AHORA ANDAMOS UN POCO DE CATARRO JE JE JE) Y DIVINO. ¿O NO?

lunes, 17 de octubre de 2011

COMO LOS OTROS





videoRESULTA CURIOSO CÓMO NOS PASAMOS LA VIDA TRATANDO DE DESTACAR, DE SER DISTINTOS, DE SER LOS MÁS GUAPOS, LOS MÁS DELGADOS, LOS MÁS RICOS.... Y CÓMO CUANDO TIENES UN HIJO DISCAPACITADO LO ÚNICO QUE ASPIRAS A OÍR ES QUE ES "COMO LO OTROS" ; HAY CIRCUNSTANCIAS EN LAS QUE, EFECTIVAMENTE, TE DAS CUENTA DE QUE ESTO ES ASÍ, PERO CON EL TIEMPO CAES EN LA CUENTA DE QUE NI ES NI SERÁ COMO "LOS OTROS", PORQUE ESOS "OTROS" NO TIENEN UN CROMOSOMA DE MÁS, PORQUE ALGUNOS COMO SU PRIMA SOFÍA YA CAMINAN CON 10 MESES, Y ÉL NECESITÓ 23, PORQUE TODOS LOS NIÑOS DE SU CLASE EXPLICAN (MEJOR O PEOR) QUÉ HAN HECHO EN EL COLE Y ÉL COMO ELLOS TAMBIÉN LO HACE, PERO EN UN IDIOMA QUE NADIE ENTIENDE; POR TODO ESO Y POR MUCHAS MÁS COSAS, ÉL NUNCA VA A SER COMO "LOS OTROS", PERO POR FORTUNA, EL TIEMPO TE VA DANDO OTRA PERSPECTIVA Y TE DAS CUENTA DE QUE NO IMPORTA, PORQUE ÉL ES ÉL, NI MEJOR NI PEOR, SÓLO UN POCO MÁS LENTO, SÓLO UNA PERSONA QUE TROPEZÓ EN SU CAMINO CON UN CROMOSOMA DE MÁS Y QUE NECESITARÁ MUCHO MÁS TIEMPO QUE "LOS OTROS" PARA LLEGAR AL MISMO SITIO.



POR CIERTO, ESPERO QUE EN ESTA ENTRADA NO DESPAREZCAN LOS COMENTARIOS, PORQUE NO SÉ LO QUE OCURRIÓ EN LA ANTERIOR. A TODOS LOS QUE HABEIS ESCRITO MUCHAS GRACIAS, VUESTROS COMENTARIOS SON MUY IMPORTANTES.















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domingo, 2 de octubre de 2011

LAS CARTAS SOBRE LA MESA





















EL VIERNES SE LE ACABÓ EL CHOLLO A MANUEL ALIAS "EL JETA". FUI A HABLAR CON SU PROFE Y COMO ME TEMÍA LOS TIENE ENGAÑADOS A TODOS: QUE SI VA DE CUELLO EN CUELLO POR TODO EL COLE, QUE LOS PROFES ESTÁN TODOS ENAMORADOS DE ÉL, QUE EN LA ASAMBLEA LA PROFE LO TIENE EN EL CUELLO PORQUE SINO PONE PUCHERÍN Y CLARO "SE TE CAE EL ALMA A LOS PIES", QUE LE BAJA Y SUBE LA ROPA EN EL BAÑO....Y YO ECHÁNDOME LAS MANOS A LA CABEZA Y LA PROFE UN POCO SORPRENDIDA SIN SABER MUY BIEN CÓMO TOMARME, PORQUE LE DIJE LITERALMENTE: "ES QUE A MANU LE GUSTA MUCHO IR DE POBRECITO DISCAPACITADO QUE NO SABE HACER LAS COSAS Y NECESITA AYUDA", ASÍ QUE YA PUSIMOS LAS CARTAS SOBRE LA MESA Y LO SIENTO POR TI MANUELÍN PERO A PARTIR DE AHORA TE VAS A TENER QUE SACAR TÚ LAS CASTAÑAS DEL FUEGO.

POR OTRO LADO ME DIJO QUE IBA A TENER TRES DÍAS POR SEMANA LOGOPEDA, LO CUAL ESTÁ MUY BIEN Y OTROS 2 DÍAS APOYO PEDAGÓGICO Y TERAPEÚTICO (QUE NO SÉ MUY LO QUE ES PERO QUE SUPONGO QUE NO SERÁ MALO), LO QUE YO NO ME GUSTÓ TANTO FUE QUE ME DIJERA QUE TENÍA QUE HACERLO CON LA ORIENTADORA UNA ADAPTACIÓN CURRICULAR PORQUE IBA A HABER MUCHAS COSAS QUE NO IBA A CONSEGUIR; AHÍ ME REBOTÉ UN POCO PORQUE ME DIJE: "YA ESTAMOS APENAS LO CONOCEN Y YA DAN POR HECHO QUE NO VA A LLEGAR", PERO DESPUÉS ME QUEDÉ MÁS TRANQUILA PORQUE MI HERMANA ME EXPLICÓ QUE NO QUERÍA DECIR QUE LE ESTUVIERAN PONIENDO UN TOPE, QUE SI IBA CONSIGUIENDO ESOS OBJETIVOS SE IRÍA HACIENDO LA ADAPTACIÓN, ASÍ QUE BUENO, MUCHO MEJOR.

LAS FOTOS SON DE LA VISITA DEL BARÇA A GIJÓN, QUE FUIMOS A VERLOS Y SI BIEN MANU NO SE ENTERÓ MUCHO, QUE CASI SE NOS DUERME Y TODO SU HERMANA ESTÁ QUE NO VIVE (POR NO DECIR ALGO MÁS ESCATOLÓGICO)

martes, 20 de septiembre de 2011

VIDA ACADÉMICA





















































videoLLEVAMOS UNA SEMANA DE VIDA ACADÉMICA Y EL BALANCE ES BASTANTE BUENO, LA SEMANA PASADA HUBO UN DÍA EN QUE SE DURMIÓ, OTRO EN QUE SE QUEDÓ LLORANDO Y UNO MÁS EN QUE NO QUISO VOLVER CON SU MADRE AL RECOGERLO; LO QUE SE HA REPETIDO TODOS LOS DÍAS SIN EXCEPCIÓN HA SIDO UNA VISITA AL BAÑO DEL COLEGIO ANTES DE ENTRAR PORQUE LOS NERVIOS ATACAN HASTA AL MÁS PINTADO.












AYER FUE EL TAN TEMIDO PRIMER DÍA DE AUTOBÚS: MAMÁ MANDÓ UNA NOTA POR VIENA, Y LE REPITIÓ COMO 200 MILLONES DE VECES QUE SE ACORDARA DE QUE SU HERMANO VOLVÍA EN EL BUS, AÚN ASÍ POR SI LAS MOSCAS "BOBÓ" (ABUELITO) SE ACERCÓ HASTA EL COLE A ESO DE LA 1 PARA CONSTATAR QUE TODO ESTABA EN ORDEN, Y AHÍ LLEGABA EN EL BUS NUESTRO PRÍNCIPE; SE ME CAYÓ ALGUNA LAGRIMILLA, ¿PARA QUÉ LO VOY A NEGAR?, AL VER SÓLO SUS OJITOS POR LA VENTANA DEL BUS; DESPUÉS TODO SE VOLVIÓ CARCAJADA CUANDO LO VIMOS APARECER CON UNA MOCHILITA A LA ESPALDA QUE NO ERA LA SUYA; SÍ QUE EMPEZAMOS BIEN, PRIMER DÍA Y YA AFANANDO. JA JA JA.












POR LO DEMÁS, OS DEJO UNA FOTO DE SU PRIMER TRABAJO ESCOLAR, DEL QUE VENÍA ESPECIALMENTE ORGULLOSO, LO TENEMOS PUESTO EN LA NEVERA, ¡¡¡¡¡FALTARÍA MÁS!!!!!!!!!!.












GRACIAS DIEGO POR LA FOTO PERO ESA ME LA GUARDO COMO ORO EN PAÑO QUE NO ESTÁ UNA PARA SALIR POSANDO COMO UNA MODELO CUALQUIERA. ENCANTADA DE CONOCERTE.


































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