jueves, 19 de marzo de 2015

PRIMERO SOY UN NIÑO DESPUÉS YA VIENE EL SÍNDROME DE DOWN



Me llamo Manuel  Antonio Gil Menéndez, tengo 6 años; mis padres se llaman Juan y Noelia y tengo una hermana de 14 años que se llama Viena.

Voy al cole “Parque Infantil” y me gusta mucho; este año he empezado Primero de Primaria y mi profe se llama Javi.

Estoy aprendiendo a leer,  me gusta jugar al fútbol, ver la tele (sobre todo Doraemon) e ir al parque.

Quiero mucho a mis papás, a mi hermana, a mis abuelos, a mis tíos y a mis compañeros del cole, pero cuando me enfado soy terrible…

Supongo que visto así mi vida es igual que la de cualquier niño de mi edad, pero ahora viene la parte interesante: Tengo Síndrome de Down.

¿Y eso qué es? Pues bueno, para mí muchas veces una faena de las gordas porque me cuesta todo el doble que al resto de los niños de mi edad; encima para colmo, esforzándome el doble muchas veces solo consigo la mitad que los demás.

Otra cosa que tiene el síndrome éste, es que a los que lo tenemos, (dice mi mamá que no lo padecemos porque no es una enfermedad) nos tienen que enseñar a hacer casi todas las cosas que otros niños aprenden solos; cuando yo era un bebé me llevaban a un sitio que se llama Atención Temprana, donde Chus (que era muy buena) jugaba conmigo, después en casa mamá se tiraba en la alfombra y estaba venga dar la brasa con juguetes y más cosas que por lo visto era bueno para que yo” llegara a ser  normal” (que vete tú a saber qué será eso); me acuerdo que un día sacó una pelota grande, que no sé dónde la tendría guardada porque era como dos “yos” y me subió encima de espaldas y venga a decirme cosas para que yo me levantara que parece ser fortalece la espalda, pero leches menudo cansancio…. Luego algunas veces aunque me quedaba agotado era divertido porque había muñecos, ruidos y sobre todo música…¡¡¡ Ay qué tiempos aquellos!!!!

Ahora que soy mayor ya hacemos otras cosas, eso sí toda la semana, todo el mes y todo el año… pero a mí no me importa, aunque eso sí tengo la agenda muy aprendida:

De lunes a viernes “cole Javi” por la mañana,  luego algunos días me sacan de clase y voy con Bea o con Clara, que son muy buenas y también me ayudan “en lo mío” (je je je) los miércoles y jueves “toca Lito” que es el profe de gimnasia y me gusta mucho también; las tardes no están mal:

Lunes, martes y jueves toca Chus que es mi logopeda y mola mucho porque juega conmigo;  he oído decir a mis papás alguna vez que estoy trabajando sin enterarme, pero yo creo que eso no puede ser trabajar si te lo estás pasando guay, porque mi papá por ejemplo nunca se pone contento cuando tiene que ir a trabajar, al revés, y a mí me encanta ir a jugar con Chus.

Antes de Chus iba con Marta y después con Covi que también molaban pero se tuvieron que ir a jugar con otros niños.

Los miércoles voy al “cole Down” con Teresa y me lo paso super genial, estoy aprendiendo a leer con un método que es algo como “lectura global” o no sé… por lo visto para los que tenemos un cromosoma extra es mejor aprender así porque el dichoso cromosoma de las narices, no se conforma con estar ahí sino que además está dando por el saco en muchas cosas.

Los viernes vuelvo a ir a “cole Down” con otros niños que también tienen síndrome de Down, como yo; lo pasamos guay con Teresa, Fer y a veces Raquel, que son también super molones. Allí me encuentro muy bien, porque sé que me entienden porque me pasa que a veces en “cole Javi” mis compañeros no me entienden y creen que soy un poco bobo o que estoy enfermo, muchas veces no se dan cuenta de que soy como ellos pero un poquito más lento y que a mí también me gusta jugar, ir a cumpleaños (qué guay me lo pasé en el de Paola, me acuerdo de vez en cuando y buff…me encantó) aunque no lo parezca porque como no me salen muy bien las palabras, en ocasiones me explico fatal o directamente no me explico, porque me desespero pensando que no me entienden; porque esa es otra molestia del dichoso Down, resulta que a todo esto que ya os he contado tenemos que sumarle que me traba la lengua; anda que ya le vale, primero los pies ,que anduve con 23 meses, tardé, pero eso sí aquel día fue fiesta nacional, solo acordarme de mi madre llorando… los pelos de punta se me ponen, que ya me explicará porque llora tanto, porque es un no parar, bueno bueno bueno…. La última fue en la graduación de infantil, yo creí que le daba algo; ¿por qué llorarán los mayores cuando están alegres? No sé, igual cuando sea mayor lo entiendo porque yo ahora sólo lloro si me duele algo, en fin estos mayores son muy complicados….

Bueno que me voy del tema, que estaba contando mi agenda, luego el sábado voy a la pisci que está muy bien también y atención a la sorpresa de la temporada:  desde hace 2 semanas por las tardes voy también a los caballos que a mí me chiflan, por lo visto eso también es trabajo para mí, porque yo no voy a montar a caballo sin más, yo asisto a equinoterapia; allí tengo a Tommy, Galión, Distante, Guasi… bufff un montón de caballos que saben como trabajar con niños que como yo necesitan más tiempo para todo y sobre todo a Ángela que es la que me aguanta y me dice cómo hacer las cosas bien; también hay otras chicas como Ana, Nagore, Yaiza… todas están siempre muy contentas aunque yo, voy sábado por la tarde y el domingo a las 10 de la mañana otra vez y allí están con la misma sonrisa, que yo no sé estas chicas cuándo descansan…

Esta es un poco mi vida desde el lunes al domingo, como veis es como la de cualquier niño de 6 años, sólo que el dichoso cromosoma que como dice mami “me tira del culete” hace que necesite hacer  todas esas cosas y claro, a veces es un rollo, porque ¡jolin!  levantarse todos los días a las 8 para ir al cole y venir a las 2 corriendo porque a las 4:30 tienes otra cosa que hacer… a veces agota, pero es la vida que me ha tocado y la disfruto lo que puedo.

Luego otro rollazo de tener  Down es que como se te nota en la cara, mucha gente ya te ubica aquí o allá, que si eres cariñoso, que si vas a ser un niño para siempre, hombre yo no sé el resto pero yo algún día quiero irme de casa o me echara mi madre lo más seguro porque últimamente me dice mucho “me tienes, me tienes…” y no acaba la frase pero pone cara como de loca así que supongo que será que está enfadada… no sé, digo yo.

Tampoco me gusta que haya mucha gente que por tener Síndrome de Down te pongan un título, por lo visto hace poco un señor o persona o no sé qué, dijo en un programa de la tele que todos los down “éramos subnormales”; yo me repito, vete a saber qué será ser normal o subnormal; y por lo visto el tal señor es un cargo político o no sé qué… yo no me he enterado de mucho porque si no sale en Doraemon o en las fichas de lectura para mí no existe…

Una cosa que está muy bien de tener un cromosoma extra es que hay un día Mundial dedicado a las personas como yo,  parece ser que es el día 21 de Marzo, he oído decir a mi madre que era por 21 del 3 y que nosotros tenemos trisomía 21 y que por eso;  a mí me parece que está muy bien porque hablan de nosotros, de nuestras capacidades, de que no se nos etiquete… y no sé cuanto más,  pero a mí me gustaría que todos se acordaran el resto del año porque yo tengo Down el 21 de marzo y el 29 de febrero en los bisiestos, vamos que yo necesito que reconozcan lo que valgo y que soy como cualquier otro, pero más ralentizado, todo el año.

Bueno, y ya no sé que más contar sólo que quiero que el que me vea me valore como un niño de 6 años que sólo necesita un poco más de tiempo y que no me juzguen sin conocerme, que se molesten en ver más allá de un cromosoma, que sí TENGO SINDROME DE DOWN y lo digo muy alto y orgulloso de ello pero sobre todo y ante todo soy un niño de 6 años.

 

 

martes, 3 de marzo de 2015

CUANDO LAS PALABRAS DUELEN MÁS QUE UNA BOFETADA


DURANTE LOS ÚLTIMOS DÍAS, LA GRAN FAMILIA QUE FORMAMOS EL MUNDO DOWN NOS HEMOS VISTO ALTERADOS POR UN COMENTARIO TELEVISIVO, DEL QUE A DECIR VERDAD AÚN NO TENGO CLARO SI ES RECIENTE, PASADO O FUTURO.... PERO PARA SER SINCERA ME IMPORTA MUY POCO.
PARA EL QUE AÚN NO LO SEPA EL INSIGNE SEÑOR JAVIER NART SE HA PERMITIDO EL LUJO DE CALIFICAR A TODAS LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN CON EL TÉRMINO DE "SUBNORMALES"
 SE TRATA DE, A MI ENTENDER, UN COMENTARIO QUE VA MÁS ALLÁ DE LO OFENSIVO, PUES MUESTRA ENTRE OTRAS COSAS FALTA DE HUMILDAD ANTE LOS ERRORES ASÍ COMO DE EMPATÍA CON EL PRÓJIMO.
POR OTRO LADO QUISIERA TAMBIÉN AHONDAR EN EL HECHO EN SI DE LA PALABRA, PARECE MENTIRA QUE UNA PERSONA QUE SE CONSIDERA TAN CULTA E ILUSTRADA, UTILICE EL LENGUAJE CON TAN POCO TINO.
UNA DE LAS PRIMERAS COSAS QUE HICE AL ENTERARME DEL GRAN DISCURSO FUE BUSCAR EN EL DICCIONARIO DE LA REAL ACADEMIA ESPAÑOLA LA DEFINICIÓN DE LA PALABRA Y CITARÉ LIBERALMENTE LO QUE HE ENCONTRADO:

subnormal.
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal.  AUNQUE EL SEÑOR NART ESTÉ EN EL CONVENCIMIENTO DE SER UNA ESPECIE DE DIOS TODOPODEROSO QUE DOMINA EL LENGUAJE Y EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD A LA PERFECCIÓN PORQUE SEGÚN PARECE "SU MUJER HA TRABAJADO EN UN COLEGIO DE SUBNORMALES Y SU CUÑADO LO ES",YA HA COMETIDO MÁS DE UN ERROR SI NOS CEÑIMOS AL SENTIDO LITERAL DE LA PALABRITA EN CUESTIÓN: 1¿A QUÉ LLAMAMOS NORMAL? POR PONER UN EJEMPLO UN TANTO SIMPLÓN, EN MI PUEBLO ES NORMAL Y NADIE SE SORPRENDE SI VAS CAMINANDO POR SUS CALLES EN ZAPATILLAS Y BATA DE ESTAR EN CASA, EN UNA GRAN CIUDAD SI VES A ALGUIEN ASÍ COMO MÍNIMO TE LLAMA LA ATENCIÓN.LO QUE ES NORMAL EN FRANCIA NO LO ES EN ESPAÑA, LO QUE ES NORMAL EN UNA FAMILIA NO LO ES EN OTRA... Y ASÍ HASTA EL INFINITO. 2 CATALOGAR A UNA PERSONA COMO DE CAPACIDAD INTELECTUAL NOTABLEMENTE INFERIOR POR EL SIMPLE HECHO DE TENER UN CROMOSOMA EXTRA ME PARECE  DE UNA OSADÍA Y UN ATREVIMIENTO EXTREMOS; PORQUE ME GUSTARÍA QUE EL SEÑOR NART ESTUVIERA 1 SEMANA VIENDO A MI HIJO ;QUE SE LEVANTARA COMO ÉL A LAS 8 DE LA MAÑANA, PARA IR A UN COLEGIO EN EL QUE EN OCASIONES SE SIENTE PERDIDO, EN EL QUE MUCHAS VECES DICE ALGO Y NO EL ENTIENDEN,...QUE ESTUVIERA TRABAJANDO TODA SU VIDA EL DOBLE QUE LOS DEMÁS PARA LLEGAR A LA MITAD; QUE CADA MOVIMIENTO FUERA ENCAMINADO A LUCHAR CON LOS OBSTÁCULOS QUE LE HA PUESTO LA VIDA, Y ME EXPLICARA EN QUÉ SE BASA PARA DETERMINAR QUE SU CAPACIDAD INTELECTUAL ES NOTABLEMENTE INFERIOR A LA NORMALIDAD, Y QUE ASIMISMO QUE DIJERA SI LA NORMALIDAD LA MARCA ÉL; SI LA INTELIGENCIA "NORMAL" ES LA QUE TIENE ESTE SEÑOR, YO SINTIÉNDOLO MUCHO ME APUNTO A SER "SUBNORMAL".