UNA DE LAS COSAS QUE MAS ME OFENDEN CUANDO ALGUIEN SE ENTERA DE QUE MANUEL TIENE SINDROME DE DOWN, ES LA SALIDA DE "ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS", VIENE A SER ALGO ASI COMO QUE SON PERRITOS QUE TIENES TODO EL DIA A TU FALDA, QUE BESAN Y ABRAZAN A TODO EL MUNDO...
ME OFENDE MUCHISIMO ESO, PORQUE EXPERTOS DEL MUNDO (QUE HAY UN MONTON): EL CROMOSOMA DE MAS NO ES EL DEL CARIÑO Y EL DE DAR BESITOS, ME OFENDE EL HECHO DE QUE HAYA MUCHA GENTE QUE SE REFIERA A LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN, COMO "ESTOS NIÑOS", PORQUE NO SON UN GRUPO DE OVEJAS QUE SE COMPORTAN TODOS IGUAL, SON PERSONAS QUE TIENEN MAS DIFICULTADES EN LA VIDA Y A LAS QUE HAY QUE AYUDAR UN POQUITO MAS PARA PROCURAR DENTRO DE SUS POSIBILIDADES QUE LLEGUEN A UN NIVEL ACEPTABLE EN SU VIDA. POR ESO POR FAVOR ROGARIA QUE TANTO A MI HIJO COMO A CUALQUIER OTRO NIÑO CON SINDROME DE DOWN SE LE TRATARA Y JUZGARA POR ÉL Y NO COMO PERSONA PERTENECIENTE A UN COLECTIVO CONCRETO, NO SON MIEMBROS DE UNA SECTA, SON PERSONAS COMO CUALQUIER OTRA CON SUS DIFICULTADES, SUS VIRTUDES Y SUS DEFECTOS PERO AL FIN Y AL CABO PERSONAS.
UNA ULTIMA COSA, EL PROXIMO QUE OPINE QUE ESTOS NIÑOS SON MUY CARIÑOSOS, QUE ACERQUE SU CABEZA A MANUEL A VER CUANTOS PELOS LE DEJA EN SU SITIO.
http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/2009/06/este-dia-tenia-que-llegary-llego.html
ResponderEliminarPasate y lo lees.
Y en alguna otra entrada hablamos de lo mismo.
Es indignante, es cabreante. Pero es casi imposible que alguien no haga un comentario.
Y a ese comentario suelen agregar que son verdaderos angelitos ... !!! También detesto qeu digan esas frases para referirse a mi hija (Melina, 3 años, con SD).
ResponderEliminarCoincido plenamente con vos.
Claudia, de Argentina
oie we, regalame cromosomas para ser carinios y ser un angelito
EliminarYo la q mas detesto es q me digan q mi hija es un regalito del cielo,hay cada frasecita!
ResponderEliminarEl padre de tu hija es tu primo? cuanto carino entre ustedes!!
EliminarTeresa hace las mismas cosas que Manuel
ResponderEliminarENTRE EL REGALO DEL CIELO, QUE SON ANGELITOS, NIÑOS ETERNOS, ETC... BUFFFFFFFFF!!!!. YO DESDE LUEGO NO QUIERO QUE MI HIJO SEA UN NIÑO PARA SIEMPRE. HAY GENTE QUE INCLUSO TE LO DICE COMO SI FUERA LO MEJOR QUE TE PUEDE PASAR EN LA VIDA.
ResponderEliminarYO DESDE LUEGO ME NIEGO A VESTIRLO COMO SI TUVIERA 8 AÑOS PARA SIEMPRE O COMO UNA CHICA DOWN QUE CONOZCA QUE DEBE LLEVAR OXIGENO Y LO LLEVA EN UNA MOCHILA DE PRINCESAS DISNEY, Y DEBE TENER UNOS 30 AÑOS, NO QUIERO TRATAR A MI HIJO ASÍ, DENTRO DE SUS POSIBILIDADES HARÁ COSAS QUE VAYAN CONFORME A SU EDAD Y PUNTO.
Y RESPECTO A QUE SON ANGELITOS DEL CIELO, CLARO COMO TODOS LOS HIJOS DE TODO EL MUNDO, COMO MI HIJA MAYOR Y COMO LAS OTRAS HERMANAS DE TERESA. POR DIOS TENDRIA PARA EXTENDERME TODO EL DIA.
Mas de una vez he comentado lo mismo. Son tan cariñosos, tan buenos, tan dulces, tan, tan, que parece que son perfectas mascotas.
ResponderEliminarA quien les he dado este argumento, me miran como sorprendidas de que les hable asi, pero a veces les digo ¿hablais de un perro?, porque Teresa es una niña no una mascota.
QUE MARAVILLA QUE ALGUIEN TE ENTIENDA. PORQUE LLEGA UN MOMENTO EN QUE CASI DESISTES Y DICES: VENGA VALE SON MUY CARIÑOSOS.
ResponderEliminarPORQUE CUANDO CONTESTAS ALGO COMO: ¡BUENO SI, SU HERMANA TAMBIEN LO ES!, Y TE RESPONDEN LA MANIDA FRASE: "ESTOS NIÑOS" (COMO ME CABREA) AUN LO SON MAS, ME PONGO.....
... en fin chicas, qué razón tenéis. Me imagino que visto desde fuera las cosas parecen distintas y la gente no se da cuenta que a veces es preferible callar que hacer el típico comentario "piadoso" (y que nadie ha pedido)que nos repatea a los que realmente conocemos a nuestros niños. Quizás es el defecto que casi todos tenemos de tener que opinar sobre todo y sin necesidad... yo no necesito que me den una palmadita en la espalda de consuelo cuando ven a mi niño, ni que halaguen su dulzura, ni que me cambien el tonito de voz a lastimero haciendo que comparten contigo el "sufrimiento" por el que pasamos... pero por Dios!!!, ni somos super-papás, ni tenemos el cielo ganado, ni nos han enviado un ángel ni nada por el estilo. Simplemente somos padres, con niños como cualquiera, que realmente necesitamos un poco más de tiempo para ayudar a que nuestros peques desarrollen sus aptitudes, y que nos tenemos que colmar un poco más de paciencia para no morder a quienes van de socialmente correctos mientras te miran de frente orgullosos del bien que ellos creen que te hacen con sus comentarios, y por la espalda sienten lástima de tu situación.
ResponderEliminarEn fin, yo disfruto de mis niños, la mayor con las cosas propias de su edad, y el pequeño con las suyas (entre ellas su SD). Cada uno llegará donde tenga que llegar, sufrirá lo que la vida le vaya dando, reirá todo lo posible mientras yo se lo pueda ofrecer, amará plenamente y luchará porque la vida nos obliga a todos a hacerlo.
Muchos besos.
QUE GRAN VERDAD, ESE ES EL ESPIRITU, CADA UNO ES COMO ES COMO ES Y YA ESTA, QUE NUESTROS NIÑOS LO TIENEN MAS COMPLICADO, ¿PUES QUE LE VAMOS A HACER? A LUCHAR Y SEGUIR QUE ES LO QUE QUEDA Y PUNTO Y AL QUE NO LE GUSTE PUES.....
ResponderEliminarQUE BUENO NOEEE!!!!! OLE, OLE Y OLEE!!!!
ResponderEliminarHola Noelia,
ResponderEliminarel otro día descubrí por casualidad tu blog, y me he ido poniendo al día en las cosas que vas contando. El primer contacto que tuve contigo y con tus experiencias fue el día 24 cuando leí lo que habías escrito y te mande mi comentario, porque realmente me cabrea muchísimo lo socialmente correctos que somos todos con el tema de la discapacidad.
Yo soy mamá de un niño y una niña. Mi pequeño tiene dos años y es "muy cariñoso, tierno, gracioso, simpático, espabilado y ... casi no se le nota"...¿te suena la ficha técnica?... en fin, es triste pero es el número de adjetivos más repetidos por todos cuando (aún no sé muy bien por qué) califican a mi hijo. Desde que mi hijo nació la visión de la sociedad que yo tenía ha cambiado por completo. Nosotros somos bastante comunes, nos gusta pasar desapercibidos, hacemos una vida de lo más normal, pero hija, desde que nació mi niño, la gente se siente obligada a "intentar" ser amables con nosotros. Se paran cuando vas con el carro, te sonríen cuando te cruzas con ellos, las dependientas de las tiendas se vuelcan en dedicación (incluso en las mismas que iba antes y no me hacían ni puñetero caso...), los compañeros de trabajo con los que nunca has cruzado un saludo te dan los "buenos días" con una efusión fingida, las mamás de compañer@s de mi hija que antes cruzaban conmigo un hola en la puerta del colegio se acercan sonrientes, amables y con un tremendo afán de entretener contínuamente a mi hijo y a ser posible que él les eche los brazos o les dedique alguna momería...
Es que, quizás que estos dos últimos años me han hecho especialmente irascible, pero de verdad no aguanto la falsedad social. Yo no quiero que discriminen a mi hijo, pero de ninguna de las maneras, no soporto que le miren como un bicho raro, pero tampoco que se finja una naturalidad incómoda y una amabilidad y un interés que yo creo que es más por lo bien que públicamente queda salir al lado del discapacitado, haciendo que le aceptamos que por otra cosa.
Yo me siento más discriminada cuando tratan a mi hijo como el eterno necesitado de dulces palabras, mimos y zalamerías. Sólo quiero que sea tratado como uno más, ni en exceso ni en defecto. Todo lo que él hace no es gracioso, todo no es dulzura, todo no es ternura,... es un niño, y lo que realmente es sólo lo entendemos, disfrutamos y sufrimos los que estamos con él.
Por qué todos alardeamos de lo socialmente correctos que somos y de lo bien que quedamos en la foto social... Por favor, basta de falsedad!.
En fin, no sé si os ocurre lo mismo, o quizás son paranollas mías, pero cada día me estoy volviendo más exigente con mis relaciones sociales, y aunque intento poner buena cara cuando la gente se comporta así, cada vez me estoy volviendo más huraña en mis explicaciones, en sonrisas devueltas a desconocidos, y en ser yo también socialmente correcta.
Gracias por dejarnos participar de tu vida y por tener este huequito para compartir experiencias.
Muchos besos.
NO SABES COMO TE ENTIENDO, A MI LO QUE ME PASA MUCHAS VECES ES QUE CUANDO ALGUIEN VIENE A VER AL NIÑO ME PONGO UN POCO A LA DEFENSIVA, PORQUE O YO TENGO MUY MALA MEMORIA O A MI HIJA MAYOR QUE AHORA TIENE OCHO AÑOS NO VINIERON A VERLA TANTO, Y ME TOCA MUCHO LAS NARICES LAS FRASES QUE COMENTAS DE CARIÑOSOS, NO SE LE NOTA ETC... A MI ADEMAS HAY OTRA QUE ME PONE LOS PELOS DE PUNTA POR EL TONO: "UY QUE GUAPO ES" A VER ¿POR TENER UN CROMOSOMA DE MAS TIENE QUE SER FEO NECESARIAMENTE? ANDA QUE NO HAY NIÑOS FEOS EN EL MUNDO Y TIENEN TODOS LO CROMOSOMAS EN SU SITIO. QUE GUSTO DA ENCOTRAR GENTE A LA QUE LE PASA LO MISMO, PORQUE ACABA UNO PENSANDO QUE ES UN BICHO RARO, A VE SI ENTRE TODOS CONSEGUIMOS QUE DE VERDAD EL TRATO A LOS DISCAPACITADOS SE NORMALICE Y SEAN DE VERDAD PERSONAS COMO EL RESTO. GRACIAS POR COMPARTIR TUS EXPERIENCIAS CONMIGO.
ResponderEliminarSí, sí, serán muy cariñosos, pero Manuel dice que no quiere a su tita, moviendo la cabeza y negándose a darle un beso y tira de los pelos y muerde con una fuerza arrolladora. La Tita de la que hablo y a la que le pasan esas cosas soy yo, tía y madrina.
ResponderEliminarPor cierto, Viena, la hermana de Manuel, sí que era cariñosa y creo que nadie considero eso una extensión de una forma de ser. Tal vez debieron decir las niñas llamadas Viena son muy cariñosas; las niñas nacidas en el seno de una familia de clase media son muy cariñosas;las niñas nacidas en diciembre de 2000 son angelitos... a qué suena ridículo? Pues igual decir que "estos niños" son muy cariñosos...
Otra mami,con una princesa que tiene SD totalmente de acuerdo.
ResponderEliminarYa me he visto en éstas,muchas veces y las que me quedan aún.
Os dejo este enlace del blog de Violeta,por si lo quereis leer.
http://violetarg.blogspot.com/2008/04/la-ignorancia-de-la-felicidad.html
Noelia!! yo opíno como tú cada uno es como es.
Para mi Violeta es Violeta.
Un fuerte abrazo y besos.
Hola Noelia, soy Marisa.
ResponderEliminarPor fin me he decidido a escribir en el blog.
Te felicito es un documento hecho con el corazón, la razón y la experiencia personal que siempre es tan enriquecedora para todos.
Bueno, que decir de Manuel, mis hijos están con él como locos, especialmente Carlos, que le gustan mucho los peques,que si Manuel esto ... que si Manuel lo otro. Carlos lo adora.
Aunque aquí vas a tener otro dilema porque lo quieren hacer del madrid contra viento y marea.
Noelia sé que igual te suena como los comentarios de los demás pero aún así te diré que Manuel es guapo, pero que muy guapo, y es que eso querida amiga salta a la vista, el niño llama la atención, y lo siento si no te gusta pero desde luego eso es lo que hay.
Con respecto a su diferencia ya te lo dije en otras ocasiones "día a día" se irá viendo desde luego lo que si te garantizo es que con el esfuerzo de todos vosotros el niño no puede estar en mejores manos.
Y el tener a nuestra Viena como su hermana es otro aval muy importante porque ella si que es cariñosa, tierna y muy sensible y eso a Manu le va a resultar muy beneficioso.
Oye en este video está ... para comérselo.
Montones de besitos para una familia corriente pero a la vez tan especial.
jj
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Sin intención alguna de ofender, me parece que las percepciones que tienen los padres respecto a las expresiones sobre sus hijos con SD, obedecen más a un juicio que se tiene sobre las personas que manifiestan dichas expresiones, en el sentido que las encuentran "hipócritas" en cuanto que lo dicen sin sentirlo, o que sintiéndolo pareciera ser un sentimiento hacia "una mascota" que no tienen ni desean tener. Yo creo que NO es la expresión en sí misma lo que les molesta, quizás sea porque vienen de una persona que no ha vivido lo que los padres de un pequeño con SD han vivido, y por ello ya se encuentran "descalificados" para expresarse así. Soy católico, y he tenido un tío de primer grado con SD, y de lo que estoy más seguro en mi fe, es que mi tío se encuentra en el cielo... no me cabe ninguna duda al respecto! Esa pureza que tienen los que tienen SD es lo que llama la atención, por ser una virtud que todos desearían poseer para sí y para sus hijos, así le jale los pelos a cualquiera; por eso, considero que nadie en su sano juicio sería capaz de expresarse de ellos con crítica o desinterés, aun cuando también se expresen de la misma forma de cualquier cachorrito, con la diferencia que no hay virtud deseada. Quizás, consideren mal el que se pueda desear tales virtudes para los hijos porque las quieren para un hijo que no tiene SD, y pareciera injusto y ofensivo tal deseo porque deberían desearlo con todo lo que implica tener un hijo con SD; pero acaso, ¿cambiarías a tu hijo con SD por el mismo sin el SD? ¿Serías capaz de aniquilar ese amor que has vivido de él y el que sientes por él? Si tú no eres capaz, ¿por qué exigir a otra madre hacerlo para recién tener el "derecho" de expresarse de manera admirada por las virtudes de tu hijo? A mi particularmente me admira las cualidades de los sentimientos de un niño con SD, y cada abrazo, cariño, sonrisa, afecto, hasta jalones de cabello que pudieran ofrecerme, lo sentiría como lo más cercado a los que pudiera darme Jesús y María.
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