lunes, 28 de marzo de 2011

QUERER Y NO PODER

AUNQUE PUEDA PARECER INCREÍBLE, UNO DE LOS MOMENTOS MÁS EMOCIONANTES DE MI VIDA DESDE QUE NACIÓ MANUEL, FUE AQUEL 19 DE MARZO DE 2009 EN QUE DIJO: "PAPA" "MAMÁ"; SEGURAMENTE CABRÍA PENSAR QUE FUE MÁS EMOCIONANTE VERLE CAMINAR, PERO VISTO DESDE LA DISTANCIA Y CON EL PASO DEL TIEMPO SOY CONSCIENTE DE QUE FUE MUCHO MÁS IMPACTANTE, POR LO INESPERADO, SUS PRIMERAS PALABRAS, POR ESO AH
videoORA CADA VEZ QUE VEO SUS ESFUERZOS POR HABLAR, LO INTENTA Y LO INTENTA Y NO PUEDE ME DA MUCHA PENA. ES UNA EXTRAÑA SENSACIÓN MEZCLA DE TERNURA Y DOLOR VER COMO TE MIRA DIRECTAMENTE A LOS LABIOS Y TRATA POR TODOS LOS MEDIOS DE IMITAR LO QUE DICES Y SÓLO SALE UN NÚMERO DE SÍLABAS IGUAL AL QUE HAS DICHO PERO CON UN SONIDO ABSOLUTAMENTE DISTINTO. TODO ELLO ME LLEVA A PENSAR A MENUDO LO INJUSTO DE LA VIDA , AUNQUE SÉ QUE TODO SU ESFUERZO (IGUAL QUE CUANDO QUERÍA ANDAR PERO NO PODÍA PORQUE SU PÁNICO SE LO IMPEDÍA), ANTES O DESPUÉS VA A SER RECOMPENSADO. Y POR FAVOR,¿HABRÁ MANERA DE EVITAR LA PREGUNTA DE RIGOR? ANTES ERA: "¿YA ANDA?" AHORA TOCA:"¿YA HABLA ALGO?" ; PUES MIRE USTED, TODO LO QUE LE PERMITE HABLAR ESE CROMOSOMA QUE EN OCASIONES PESA COMO UNA LOSA, PERO ANTES O DESPUÉS SERÁ EL MISMO EL QUE DIGA:"QUE SÍ QUE HABLO CANSINOOOOOOOOOOOOOOOS".

19 comentarios:

  1. La gente podia meterse un poquito en sus asuntos jeje, ya se cansara de hablar y cantar las cuarenta :p

    Yo aprendi a andar sin gatear, directamente y con menos de un año, pues a mi madre la decian que tendria algun problema motriz por no haber gateado y que era demasiado pronto y bla bla bla, y fui una niña muy menudita y siempre decian "aun no ha llegado a x estatura??" asique como veras, para hacer preguntitas tocapelotas siempre habra alguien. Disfruta de tus hijos!

    Leticia

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  2. Noelia: Ya extrañaba poder leer las noticias sobre tu güero hermoso!
    Y sobre lo que comentas, quiero decirte que lo importante ahorita es que se COMUNIQUE, con señas, con la mirada, con gestos, con monosílabas; pero que veas que te entiende, que sabe que quiere y lo quiere transmitir; y por lo que dices, Manu tiene toda la inteción de hacerlo. Así que para que no pierda ese deseo de COMUNICAR, lo que tienes que hacer ahorita es, ponerle toda tu atención, mirarlo a los ojos cuando él te quiera transmitir algo ( asegurándote de que él también te mire a tí) y ponerle palabras a lo que te quiere decir (modelarlo), y poco a poco, él lo irá haciendo.
    Quisiera decirte muchas cosas más, pero mejor pasa por el blog (acabo de publicar sobre el lenguaje presisamente).
    Y paciencia, mucha paciencia, que ésto es aún más tardado que la marcha (bastante más). Pero también lo va a lograr. Querer es poder!!! ya verás.
    Un abrazote y besos!

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  3. A veces esas preguntas se hacen sin ningun tipo de maldad. O tu nunca has preguntado a otra mama en toda tu vida si su hijo ya caminaba, comia solidos , hablaba ,gateaba ?
    el otro dia me paso una cosa curiosa con una mama que tenia un bebe con el sindrome de down , iba paseando por la calle y se me cruzo una mama con su bebe como me encantan me lo quede mirando y le sonrei ,( no me di ni cuenta de que tenia el sindrome de down )y lo que la mama me empieza a gritar con muy malos modales " que que tenia yo que mirar a su bebe que si tenia monos en la cara ?"
    lo volvi a mirar muy soprendida de la reacion de la madre y ya me di cuenta de que era un down , con esto te queria decir que la gente no tiene problema el problema lo sienten los padres que cada vez que se mira o se pregunta como te decia antes sin ningun tipo de maldad se lo toman a mal

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  4. hablar, hablara..... pero, que fue de la trompeta???????macu

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  5. Totalmente de acuerdo con Eva, creo que todas esas cosas, incluidos los tópicos no se hacen con maldad. Nunca conocemos cómo se sienten los demás hasta que no pasamos por una situación parecida y no se le puede pedir a la sociedad que tenga en cuenta cuántas veces se pregunta lo mismo sobre Manuel.

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  6. Mi hijo también tiene SD y aunque entiendo a Noelia con el malestar que producen determinadas preguntas y la forma de hacerlas, los comentarios inoportunos, las miradas inquisidoras... también entiendo lo que dice Eva. Yo, en los años que llevo compartiendo la experiencia del SD con la sociedad he topado con todo tipo de reacciones, pero, sinceramente, he encontrado más positivas que maldades. Los primeros años (también creo que yo estaba más obsesionada con el tema de la "diferencia" visible de mi hijo con el resto de los niños)todo me caía mal, y a veces aunque no lo dijera sí que me quedaba con las ganas de reaccionar como la chica que se cruzó con Eva (pero no por esa mirada en concreto, sino por el cúmulo de angustia, estrés, temores y un largo de etcéteras que tienes acumulados y que estallan con la última gota que ha caído en el vaso). Pero con el paso del tiempo creo que no todo el mundo va con maldad, ni tiene intenciones desagradables con nuestros hijos,... simplemente algunos ignoran cuáles pueden ser sus limitaciones, otros ignoran si sus rasgos van acompañados de alguna enfermedad congénita, si están limitados motrizmente, ... qué sé. Creo que la ignorancia o desconocimiento hace que a veces no sepamos cómo actuar, y por eso algunas personas reaccionan con excesiva amabilidad, con extrañeza, con rechazo... Pero sinceramente, creo que nosotros como padres o familiares somos los primeros que debemos dar ejemplo de tolerancia y paciencia y explicar las veces que sean necesarias, sonreir ante una mirada interrogante, devolver una amable palabra... y si no nos apetece (porque siempre uno no tiene ánimo), bueno pues simplemente dejarlo pasar, pero no debemos obligar a que la sociedad tenga que saber lo geniales que son nuestros chicos, todas las posibilidades que tienen y todo lo que pueden ofrecer si nosotros no les ayudamos a aprenderlo.
    Gracias por el Blog, me encanta la superación de Manuel, y me gusta mucho ver y oir los aplausos de su hermana ante sus logros. Sois un gran equipo.

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  7. Hablará, hablará y no callará.
    La próxima pregunta será ¿cuántas novias tiene?
    Ya sé que no te gusta que se publiquen anónimos pero mi timidez no me permite indicar mi nombre.
    Un seguidor tuyo y, por supuesto, de Manu.

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  8. Gracias a todos,los anónimos y los que firman, y por Dios no me hableis de novias que bastantes sudores me entran ya con pensar en quitar el pañal. ja ja ja

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  9. Todo llega ya lo sabes, y ya te cabrearás cuando te diga "Mamá, dame pa tabaco" y le digas, "mira Manu, no llevo años (no tantos) llevandote a sitios sin humo para que te pongas tu ahora a fumar!!!!!

    Babeo viendo a Manu jugando y aprendiendo, pero babeo más con Viena jugando y enseñandole a él :-D

    La gente pregunta como preguntaría a cualquier otra madre, ¿habla? ¿anda? ¿ya va a la guarde? tipica conversacion cuando hay niños ... ¿no?

    BESOSSSSSS BROCHEADORAA
    ALMU

    PD: Dí que tímido, me parto ...

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  10. Ander ya habla bastante pero no en todos los lugares, mi hijo es consciente de que sus sonidos no son iguales a los del resto, cuando tiene una palabra muy dominada y sabe que la controla, la utiliza en cualquier entorno. Por ejemplo, cuando bajamos en el ascensor con cualquier vecino, es el primero en decirle: Hola ¿qué tal? y cuando le preguntan a él responde: "yo bien". A nosotros nos resultó muy util para animarlo hablar el comprarle un microfono y una grabadora, le encanta hablar por el microfono y después oirse y asi también se acostumbra a su propia voz.

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  11. Gracias Ana, lo del micro ya te lo ´había oído antes y ¿te puedes creer que lo pedí pa su cumple y nadie encontró en ningún sitio uno que grabara?

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  12. Noe, soy Silvia. Lo d "ya habla o ya anda", se les pregunta a todos. Y como yo les digo a muchos padres cuando dicen, "jo, el mío no habla nada" o "jo, es q no camina". Yo les digo "ya cansarás de correr detrás de él". A ti te digo que mi experiencia me dice, q no solo va a hablar, es q llegará el dia en que le mandes callarrrrrrrrrr. Besos

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  13. Habla. Dice "Leta" cuando me ve, así que ya sabe lo suficiente mi pequeño príncipe rubio... jeje

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  14. Sí hombre con decir Leta ya se puede ir por el mundo.... Y Silvia, doy fe, porque ayer me harté de correr detrás de él por la terraza donde el año pasado yo clamaba porque no se separaba de mí, y no veas qué felicidad...

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  15. Noe hablara y nos cansara,y sera el tio mandon y nos hartara porque lleva en la sangre esa vena GIL ya veras dentro de unos meses me lo diras, como las carreras de estos dias que tu no las veias llegar . Todo a su tiempo,paciencia,todo llega.ES UN CAMPEON y lo demuestra dia a dia.

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  16. Nuestro lema : PACIENCIA que todo llega, eso sí, cuantos antes mejor, pleaseeee! un besote y mira este video, fijate que bien habla http://www.eltrecetv.com.ar/702012/nota/42780/un-dia-en-la-vida-de-mariano

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  17. Hola Noelia, esta semana estuve en la Feria de Muestras por un evento. Allí en la recepción había varias personas con SD atendiendo a la gente que llegaba. Estuve hablando con dos ellos, una chica (de Tapia) y un chico (Noreña). Tienen sus respectivos trabajos y luego les llaman desde la Feria para eventos puntuales y no veas cómo hablaban, casi les tuve que decir que callasen. Así que paciencia como ya han publicado anteriormente, todo lo bueno, llega.

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  18. Noelia:
    Otra vez Yo! Ya extraño noticias del güero hermoso.
    Bueno rapidito te escribo, que sobre lo que te comenté aquí (y q ya no me quise extender); acabo de publicar un post que te va a ser muy muy útil con Manu; revisalo si tienes tiempo y practícalo, si ya lo viste. Que luego, cómo se va a comunicar Manu con Sara??

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  19. Gracias Isa, es que últimamente ando un poquito apurada sin tiempo para nada.

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