martes, 18 de mayo de 2010

DENUNCIA

EN UNA DE TANTAS VISITAS QUE HAGO POR INTERNET, ME ENCONTRÉ CON ESTA NOTICIA, QUE SI BIEN NO ES MUY RECIENTE, ME SIRVIÓ PARA RECORDAR AQUELLOS PRIMEROS DÍAS DESPUÉS DEL NACIMIENTO DE MANUEL: UNA DE LAS PREGUNTAS MÁS RECURRENTES QUE ME HIZO MUCHA GENTE FUE: ¿NO VAS A DENUNCIAR?, YO PERSONALMENTE NO ENTIENDO MUY BIEN QUÉ ES LO QUE SE SUPONE QUE DEBÍA DENUNCIAR. MI RESPUESTA SIEMPRE ERA LA MISMA: "ME NIEGO A QUE EL DÍA DE MAÑANA MI HIJO SEPA QUE DENUNCIÉ A UN MÉDICO PORQUE NO ME DIJO QUE VENÍA ÉL", LO CUAL PUEDE Y A MI MODO DE VER DEBE INTERPRETARSE COMO QUE SI LLEGO A SABERLO MANUEL NO HUBIERA NACIDO. SIENDO SINCERA DEBO DECIR QUE IGNORO LO QUE HUBIERA HECHO DE HABER TENIDO UN CONOCIMIENTO PREVIO, PERO LO QUE NO ME CABE EN LA CABEZA ES QUE UNOS PADRES UNA VEZ TIENEN A SU HIJO, SEAN CAPACES DE DENUNCIAR PORQUE EL NIÑO NO ES COMO SE ESPERABA; LES TRASTOCA SUS PLANES; CUANDO NACIÓ MANUEL NO SE PUEDE NEGAR QUE EL DISGUSTO FUE MAYÚSCULO PERO TRAS EL IMPACTO INICIAL YO SÓLO VEÍA A MI HIJO. TAMPOCO ENTIENDO QUE LO ABANDONEN POR EL SIMPLE HECHO DE NACER CON UNA ANOMALÍA GENÉTICA, ANOMALÍA NO ENFERMEDAD, QUE MIENTRAS SIGAMOS TRATÁNDOLA COMO ENFERMEDAD VA A SER DIFÍCIL QUE PODAMOS AVANZAR. LO QUE SÍ PUEDO DENUNCIAR Y EN SU MOMENTO SI HUBIERA TENIDO LA LUCIDEZ ACTUAL, LO HUBIERA HECHO, ES EL TRATO INHUMANO Y CARENTE DE TODO SENTIMIENTO QUE TIENEN LA GRAN MAYORÍA DE PROFESIONALES CON LOS QUE NOS ENCONTRAMOS LOS MINUTOS POSTERIORES AL NACIMIENTO DE MANUEL, SALVO HONROSAS EXCEPCIONES QUE SON DIGNAS DE MENCIÓN COMO LA MAYORÍA DE ENFERMERAS DE NEONATOS (UN ENCANTO) Y SOBRE TODO EL DOCTOR TORAL, EL ÚNICO PROFESIONAL QUE LE PUSO UN QUIZÁS A MANUEL Y NO UN SEGURO, EL ÚNICO QUE NOS ABRIÓ UN HUECO A LA ESPERANZA EN AQUELLOS DÍAS DE INCERTIDUMBRE. AÚN A DÍA DE HOY ES EL ÚNICO RECUERDO POSITIVO QUE TENGO DE AQUELLOS DÍAS DE INFIERNO. GRACIAS DOCTOR TORAL.

videoEL VIDEO ES DE MANUEL VIENDO EL ÚLTIMO PARTIDO DE LIGA DEL BARÇA, PORQUE AUNQUE PAREZCA INCREÍBLE, LE GUSTA MÁS UN PARTIDO QUE UNOS DIBUJOS ANIMADOS, ES CAPAZ DE AGUANTAR COMO MÍNIMO TODA UNA PRIMERA PARTE, SIN INMUTARSE A NO SER QUE HAYA ALGÚN GOL.

14 comentarios:

  1. Doy fe de que Toral fue el que nos dio esperanza, nos habló de las posibilidades que tenía Manuel.
    Jo,Manuel, está divino vestido de azulgrana y pone tanta atención... ya tenemos un barcelonista más...

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  2. ponle el miercoles a ver la final de la copa, veras como se emociona al ver al equipo de la tita macu. que eso, si es futbol.
    me encanta haberte conocido, bueno, haberos conocido.

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  3. La verdad es que fueron angustiosos momentos los que nos inundaron tras ver la carita de nuestros bebes al nacer y descubrir, con un vuelco en el corazón, que todo aquello que teníamos planificado, con convencimiento y seguridad y con la tranquilidad de dominar la experiencia de ser padres, se nos caía ante nuestras narices... y como tú dices, sin saber, con la angustia que supone el desconocimiento de lo que se nos avecinaba, con millones de miedos,... y rodeados de la insensibilidad de muchos "profesionales" que prácticamente te dan el pésame por el nacimiento de tu hijo. Creo que en los hospitales materno-infantiles debería exigirse que el equipo médico fuera un poco más humano, y no tanto las enfermeras (que suelen ser un encanto), sino aquellos que embutidos en su bata blanca, sin un cambio de gesto y con su voz firme y dogmática te sueltan un dictamen deshumanizado sin ningún tipo de sensibilidad ni de apoyo.
    ¿Denunciar?, el qué??? que a ese grupo de profesionales se les ha escapado que mi hijo tenía una alteración cromosómica y que gracias a su equivocación se le ha permitido nacer sin cuestionar si tenía derecho a hacerlo. Como tú dices, con qué cara puedes mirar a tu hijo, o a su hermana, o a sus abuelos, tíos, a todos aquellos que tanto le adoran, y les dices que quieres denunciar porque no te dijeron que Manuel iba a ser Manuel.
    Ellos han nacido porque tenían que venir a nuestras vidas a llenarlas y enseñarnos a apreciar tantas cosas que ni sabíamos que existían, y yo por ello, cada mañana cuando le despierto y me mira con esos ojos que parecen hincharme el alma de plenitud, le doy gracias. Hoy, con la lucidez como tú dices, que nos da la experiencia, creo que la mayor amargura que se nos queda al recordar el nacimiento de nuestros hijos fueron todas aquellas personas que a nuestro alrededor no estuvieron a la altura, y no a nuestra altura (que quizás no sería muy difícil), sino a la de los maravillosos seres que acabábamos de traer a nuestras vidas.
    En fin, pasemos página y disfrutemos del día a día que tenemos con ellos, y cómo no, de la dulce carita de este Manuel embelesado con su equipo... y por cierto, enhorabuena por el triunfo (y es que aunque yo sea de los segundos, mi marido es también de los vuestros,... aunque por ahora no se ha llevado a mi peque a su bando, je, je,...!!!!).
    Mil besos,
    XXX

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  4. No me gusta nada pensar en esos primeros días, solo me acuerdo de "estos niños (tu frase preferida jajaja, para quitar hierro al asunto!) tienen problemas de corazon, leucemia, problemas de estomago ...." menos mal que una enfermera me dijo en el paritorio: "tu solo disfruta de este momento precioso no pienses en nada más", fue muy duro, menos mal que tenemos una familia y amigos geniales!. Me he acordado de la que leí en el blog the Lucas http://lucastieneblog.blogspot.com/2008/09/confirmacin.html, precioso.
    Un bsote. Y enhorabuena, aunque a mi me guste más el color blanco jaja

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  5. Estoy totalmente de acuerdo contigo y te felicito, mira que preciosidad tienes. Muchos besines desde Oviedo.

    Ines

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  6. Muchas gracias una vez más a los blaugranas y a los blancos (otra vez será,je je je) ah y tita Macu por Dios, bastante le va a tocar a pobre sufrir pa encima hacerlo del Atleti, un poco de humanidad por favorrrrrrrrrrr!!!!!!!!!. Inés si por una casualidad nos encontramos por Oviedo no dudes en saludarnos, por favor. Besos

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  7. Cuando nació mi hermano fue una sorpresa (y también una tristeza para mis padres, para qué nos vamos a engañar), que naciera con Sindrome de Down.
    Sin embargo, en aquellos momentos posteriores a su nacimiento, mi abuela recordó que en una de las visitas de mi madre al ginecólogo, éste hizo un gesto raro, así que mi abuela le preguntó a ese doctor si realmente sabía que mi hermano tenía SD y si era así, por qué no dijo nada. ¿Sabes cuál fue la respuesta del médico?
    "Señora, yo no soy Hitler".

    Han pasado muchos años de eso y cada vez que mi madre lo comenta, no falta alguien que pregunta por qué no le denunció, que ella tenía derecho a decidir... ¿a decidir qué? ¿Si mi hermano tenía derecho a vivir o no, simplemente porque no es lo que la sociedad incluye en el canon de normalidad? ¿Y qué es ser normal? ¿acaso tenemos que ser todos altos, guapos, morenos, rubios, pelirrojos o de talla 38 para ser considerados normales? ¿Por qué ese afán por "eliminar" al diferente, al que no se ajusta al patrón de "normalidad"?

    Yo doy gracias a ese médico por haber callado, porque a lo mejor si hubiera hablado, no tendría el hermano que tengo, que vale, no es perfecto, como no nadie lo es, no hace muchas cosas que los demás hacemos y posiblemente nunca las hará, pero sí tiene otras muchas cualidades y sólo por ser mi hermano, ya es único y especial para mí y para nuestro otro hermano.
    Y yo no le cambiaría por nadie. Ni por el más guapo ni por el más listo... sobre todo porque ya lo es.

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  8. Mari, que gran verdad, enhorabuena por tener la suerte de contar con una persona especial en tu vida, igual que mi hija y que todos los que quieren y aceptan a Manuel tal y como es, efectivamente no podemos todos adaptarnos al canon de lo que consideramos perfecto porque la perfección cambia cada segundo; que me lo digan a mí que tengo el cuerpo perfecto para haber vivido en la Edad Media (je, je,je) y mira por donde ahora no entro en la perfección.

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  9. Lo mas importante es que tienes un hijo guapisimo y que con el tiempo sera un hombrecito capaz de hacer mil cosas .

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  10. Mari, me ha encantado leer tu comentario, porque me anima pensar que mi otra hija, cuando sea mayor, hablará con la ternura y orgullo de su hermano como tú lo haces.
    Muchas gracias a los hermanos de nuestros peques por enorgullecerse de tener a estos grandes personajes a su lado, y por estar siempre ahí, con paciencia y siendo un gran apoyo para nosotros y para sus hermanos.
    Muchos besos,
    XXX

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  11. Noelia hola :)

    Mira mi ignorancia hace decirte que no sabía que se denuncian los médicos! por mala praxis sí, pero por ésto es toda una sorpresa!

    Mi obstetra me dijo, abortarías si te dijeran que el bebe tiene 'algo', en esos tiempos no existían las ecografías de hoy, solo el análisis a los 5 meses de gestación.

    Por supuesto dije nó! ya nadaban en mi panza, los latidos se hacían cada día más fuertes, imposible.

    Felicidades por ese niño precioso, Besos!

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  12. por casualidad he dado con tu blog y me has echo recordar tantas cosas..... leerte es como cuando yo hacia la estimulacion a mi hija,hoy Elizabeth tiene ya 24 preciosos años,me has recordado a mi cuando me liaba con ella para que lo aprendiera todo,pòr cierto que parte de estos niños es? porque el tuyo es rubio no se bien si sus ojos son azules o verdes,pero es un solete,trabajalo mucho cuando menos lo esperas todo aquello que piensas que el cuesta lo ira logrando como por arte de magia, creo que el peor momento fue cuando nacio y dan la noticia,al menos en mi caso,de mi vida con Eli solo tengo ese mal recuerdo ,y miles de momentos felices,disfrutaló besos .ISA

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  13. Efectivamente, el único mal recuerdo es cuando te dan la noticia y las veces que ha estado enfermo pero como me pasa con su hermana. Sí los ojos son azules. Gracias y bienvenida Isa.

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  14. Hola!, lo primero es decir que hoy he entrado (de casualidad) por primera vez en tu blog, y he estado leyendo las entradas, y no me he resistido a comentar esta en la que estoy. Y porque esta en partícular???, pues te explico.
    Tengo un hijo fantástico de 4 años y medio con síndrome de Down, sobra decir que es lo más fantástico que me ha pasado en la vida, y cada dia que pasa me hace más feliz, hasta aqui perfecto, opinamos lo mismo, pero, en lo que estamos en desacuerdo, es que yo si que denuncié. Y quiero explicarte el porqué.

    El día que nació mi hijo fue, como le pasa a casi todo el mundo que compartimos hijos con Down, el dia más triste de mi vida, porque aunque había tenido mi primer hijo, el miedo a lo desconocido me hacía pensar en lo peor, además, las "elegantes" palabras de la pediatra que tendré siempre grabadas en mi memoria acabaron por hundirme...problemas cardiacos, de intestinos, no aprenderá nunca nada...con suerte se morirá durante la primera semana...Imagínate el panorama, había estado esperando el nacimiento de mi hijo durante nueve meses y ahora me dice una tia que ha empleado 10 años de su vida en sacarse la carrera de medicina que me tengo que dar con un canto en los dientes si mi hijo se muere!!

    Obviamente, el palo fue tremendo, como a ti, o a todos los que nos hemos encontrado en la misma situación. Por suerte, pasados 3 dias me levanté de otra manera, con otro humor, y entendí que a partir de ese momento debía luchar por mi hijo para conseguir su bienestar, tanto mi mujer como yo teníamos que aprender muchísmo, además de darle la calidad de vida que se merece cualquier niño "normal" (que poco me gusta esta palabrita...)

    Y porque la denuncia???, lo primero porque en la historia clínica habían un par de datos que no cuadraban, y siempre he creido que un médico no puede tener depende que errores, lo siguiente es porque puedo asegurar una calidad de vida para mi hijo, porque en el caso de conseguir lo que hemos pedido, es todo para él, y lo tercero es porque me han privado de algo que no se lo podré perdonar nunca, que es que no pudiera celebrar el dia del nacimiento de mi hijo como se merecía.

    También debo decir que en el caso de haber sabido a la semana 12, que es cuando teníamos esos resultados "raros", que nuestro hijo venía con SD, realmente no se que es lo que hubiera pasado, nunca lo sabremos, porque a "toro pasado" es muy fácil opinar, pero creo en el derecho que tiene todo el mundo a estar informados, y más, cuando les afecta directamente. Por ponerte otro ejemplo, en el grupo de padres de niños con Down hay una pareja que se hizo la amnio y salió todo correcto, y tuvieron un hijo con Down, ni que decir tiene que también lo adoran, solo por eso no tienen que denunciar???, los médicos, en el laboratorio de genética, o donde sean se equivocaron, se que hay gente que dirá que fue para bien, y ellos mismos lo opinan, que si les hubieran dado el resultado correcto, probablemente su hijo no hubiera nacido, pero el caso es que en su momento buscaban una información que les negaron, y para ello los médicos tienen un seguro que cubre estas cosas...

    Cada uno es libre de pensar lo que quiera, y no por eso se tiene que juzgar a nadie, creo que tu opinión y las que se han hecho en esta entrada del blog son tan respetables como la mia, simplemente quería que hubiera un pelín de diversificación de opiniones.

    Por cierto, tienes un hijo guapísimo, casi tanto como el mio...(jeje, que voy a decir yo!!)

    Un abrazo

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