LA PARTE POSITIVA

A MENUDO SE ME OCURRE PENSAR LO IRÓNICO QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN: PORQUE PENSÁNDOLO BIEN, SU PARTE POSITIVA ES AL MISMO TIEMPO LA PARTE NEGATIVA; LO BUENO ES QUE TIENE UNA SERIE DE CARACTERÍSTICAS QUE NORMALMENTE EN EL MINUTO 1 HACEN VER QUE LA ANOMALÍA ESTÁ PRESENTE, LO QUE TE PERMITE PONERTE MANOS A LA OBRA CUANTO ANTES, ADEMÁS SIGUEN MÁS O MENOS UNA SERIE DE PAUTAS QUE NOS AYUDAN A SEGUIR UN CAMINO DETERMINADO; AHORA BIEN ESO MISMO IMPLICA LA PARTE NEGATIVA, PORQUE EL SIMPLE HECHO DE TENER UNA SERIE DE RASGOS DETERMINADOS Y COMUNES CON OTRAS PERSONAS, IMPLICA QUE SE VA A PREJUZGAR A ESA PERSONA Y QUE POR NARICES VA A SER: "CARIÑOSA, NIÑO PARA SIEMPRE, ETC..." (YA SABEMOS TODA LA LISTA DE TÓPICOS).

LO QUE YO PRETENDO, Y SUPONGO QUE LA MAYORÍA DE PADRES CON UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN U OTRAS DISCAPACIDADES ES QUE SE LES JUZGUE COMO PERSONAS Y NO COMO UN NÚMERO MÁS DEL REBAÑO; ENTIENDO QUE ES DIFÍCIL Y QUE YO MISMA HASTA HACE 3 AÑOS TENÍA ESOS MISMO PENSAMIENTOS, PERO ESPERO CONSEGUIR QUE POCO A POCO A MI HIJO Y A TANTOS QUE, SÍ EFECTIVAMENTE, TIENEN EN COMÚN CON ÉL UN CROMOSOMA DE MÁS NO SE LES JUZGUE POR SU FACHADA SINO POR SU INTERIOR, QUE PUEDO ASEGURAR, EN EL CASO DE MANUEL ES ÚNICO Y DIFERENTE AL DE CUALQUIER OTRA PERSONA, TENGA SD O NO LO TENGA.

OJALÁ PUDIERA...

ES CURIOSO COMO, EN OCASIONES, SE QUEDAN GRABADOS EN TU MEMORIA, PEQUEÑOS DETALLES INSIGNIFICANTES QUE RECUERDAS A LO LARGO DEL TIEMPO.

A MÍ ME OCURRE CON UNA ESCENA DE UNA PELÍCULA QUE VÍ HACE AÑOS, DE LA QUE APENAS RECUERDO ARGUMENTO, TÍTULO O ACTORES; HABÍA UN MOMENTO EN QUE EL PROTAGONISTA, SIENDO NIÑO, LE PEDÍA A UNA ESTRELLA ALGO QUE DESEABA CON ANSIEDAD (NO RECUERDO QUÉ) Y LE DECÍA: "ESTRELLA, ESTRELLA BRILLANTE, LA PRIMERA ES LA MÁS IMPORTANTE, OJALÁ PUDIERA OJALÁ CONSIGUIERA QUE MI DESEO SE CUMPLIERA" Y CONTINUABA POR FAVOR DIOS....Y PEDÍA EL DESEO.

AUNQUE SÉ QUE ES UNA GRAN TONTERÍA A MENUDO CUANDO EL CIELO ESTÁ ESTRELLADO RECITO MENTALMENTE Y PIENSO "...OJALÁ PUDIERA, OJALÁ CONSIGUIERA..." Y AHÍ SEGÚN EL DÍA PIENSO: "OJALÁ MANUEL VEA RECOMPENSADO SU ESFUERZO Y CONSIGA HABLAR PRONTO, OJALÁ NO LO PREJUZGUEN Y NUNCA DEN POR HECHO QUE ES ALGO QUE EN REALIDAD NO ES, OJALÁ CONSIGA SER FELIZ. OJALÁ PUDIERA OJALÁ CONSIGUIERA QUE MI DESEO SE CUMPLIERA....

MOMENTO IMPAGABLES

MERECE LA PENA TODO EL ESFUERZO POR VER CÓMO ESTE PEQUEÑO Y LUCHADOR HOMBRECITO VA CADA DÍA CONSIGUIENDO NUEVOS LOGROS QUE ERAN IMPENSABLES HACE APENAS UN AÑO. PENSAR QUE HACE UN AÑO POR ESTAS FECHAS AÚN NI CAMINABA ¿QUIÉN LO IBA A DECIR? CADA DÍA ES UN NUEVO LOGRO AUNQUE SEA PEQUEÑO. SUPONGO QUE ALGUNOS PODRÁN ENTENDER LA SITUACIÓN TAN EMOCIONANTE QUE VIVIMOS EL SÁBADO TANTO SU PADRE COMO YO, A OTROS QUIZÁS LES PAREZCA UN MENUDENCIA, PERO MOMENTOS COMO ESE SON LOS QUE ME AYUDAN A SEGUIR LUCHANDO CADA DÍA. ME EXPLICO: VIERNES NOCHE, PAPÁ LE DICE A MANUEL QUE AL DÍA SIGUIENTE CUANDO SE LEVANTE LO VA A LLEVAR A VER A LOS PERRITOS DE CAYÉS (A CASA DE LA ABUELA). SÁBADO 7:45 H DE LA MAÑANA, APARECE MANUEL ANDANDO CON PASO FIRME EN LA HABITACIÓN DE PAPÁ Y MAMÁ Y SEÑALANDO CON SU DEDO LE HACE A PAPÁ EL SONIDO QUE UTILIZA PARA REFERIRSE A LOS PERRITOS Y A CONTINUACIÓN EL QUE UTILIZA PARA REFERIRSE A LOS CABALLOS. ¿Y QUÉ PASÓ A CONTINUACIÓN? A PESAR DE LA HORA, A PESAR DE QUE ME ESTABA MURIENDO DE SUEÑO, ESE MOMENTO SE ME QUEDARÁ PARA SIEMPRE CLAVADO, POR DIOS, ¡¡¡¡¡¡¡¡MI HIJO DISCAPACITADO TIENE MEMORIA!!!!!!!!!!!, ENTIENDE LO QUE LE DICES, AUNQUE NO SEPA DECÍRTELO CON PALABRAS. JURO QUE FUE UNO DE LOS MOMENTOS MÁS EMOCIONANTES DE MI VIDA.

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS

UNO DE LOS RECUERDOS MÁS VIVOS DEL DÍA QUE NACIÓ MANUEL TIENE QUE VER CON VIENA. RECUERDO CUANDO NOS DIJERON QUE PODÍA PASAR UN MOMENTITO PORQUE LUEGO SE IBAN A LLEVAR A MANUEL A NEONATOS, ME ACUERDO DE ELLA, NERVIOSA CON SU HERMANO EN BRAZOS Y DICIENDO: "JO QUÉ SUERTE TENGO, YO PUDE ENTRAR LOS TITOS ESTÁN TODOS LLORANDO PORQUE QUERÍAN ENTRAR Y NO PUDIERON, QUE SE CHINCHEN QUE YO SOY SU HERMANA".

YO ME QUERÍA MORIR Y EN MI CABEZA ME RETUMBABAN UNA Y OTRA VEZ LAS PALABRAS DE SU PADRE DESPUÉS DE QUE YO ME ENTERARA DEL BOMBAZO, REPETÍA UNA Y OTRA VEZ: "POBRE VIENA, POBRE VIENA", PERO LA "POBRE" VIENA, NOS DA UNA LECCIÓN CADA DÍA, ASUMIÓ CON RAPIDEZ QUÉ SIGNIFICABA TENER SÍNDROME DE DOWN, ENSEGUIDA SUPO QUE SU HERMANO ERA COMO LOS DEMÁS PERO SÓLO QUE UN POQUITO MÁS LENTO, Y HAY QUE VER CÓMO CELEBRA CADA PROGRESO, CÓMO CANTABA LA CANCIÓN DE "MELOCOS" EL DÍA QUE MANUEL EMPEZÓ A ANDAR: "NUNCA PENSÉ QUE LLEGARÍA NUNCA CREÍ EN ESE MOMENTO...."; TAMBIÉN HAY QUE VER CÓMO LO PINCHA Y CÓMO RESPONDE ÉL CON UN "MAMÁ" (EL MUY ACUSICA, JE JE JE). PERO LO QUE MÁS ME IMPORTA ES QUE NUNCA SE HA AVERGONZADO DE DECIR QUIÉN ES SU HERMANO. HACE POCO SU PROFESORA NOS DIJO QUE EN UNA CHARLA SOBRE DISCAPACIDAD, CON PERSONAS DISCAPACITADAS FÍSICAS, LES SORPRENDIÓ A TODOS EXPLICANDO QUE SU HERMANO ERA DISCAPACITADO, Y DANDO SU VISIÓN DE LO QUE ESO SIGNIFICA, NOS DIJO QUE HABÍA SIDO IMPRESIONANTE, IGUAL QUE ELLA. AL IGUAL QUE ES IMPRESIONANTE QUE SE ACOSTARAN JUNTOS Y CONSIGUIERAN DORMIR. INCREÍBLE.

ANALISIS AL MILÍMETRO

SI YA DE POR SÍ ES BASTANTE COMPLICADO OLVIDARSE QUE TIENES UN HIJO DISCAPACITADO, LO ES AÚN MÁS CUANDO ESTA SOCIEDAD SUPUESTAMENTE INCLUSIVA ESTÁ CONTINUAMENTE PREGUNTANDO SI HACE ESTO, LO OTRO O LO DE MÁS ALLÁ; YO PRETENDO QUE MI HIJO SEA COMO CUALQUIER OTRO, PERO ES MUY DIFICIL CUANDO CADA DOS POR TRES TIENE QUE PASAR PRUEBAS EN LAS QUE ME PREGUNTA LO MISMO QUE EN LA ANTERIOR Y LO MISMO QUE EN LA SIGUIENTE: ¿TIENE PROBLEMAS CARDIACOS?, ¿CUÁNDO SUJETÓ LA CABEZA?, ¿BEBE SOLO?, ¿PIDE PIS?...... ETC; Y VENGA!!!!!!!!! OTRA VEZ A RECORDAR: "NO, NO SABÍAMOS NADA LAS PRUEBAS PRENATALES SALIERON CON NORMALIDAD, FUE UN IMPACTO SU NACIMIENTO, BLA BLA BLA...; Y TODO PARA QUE SE INTEGRE Y SEA "NORMAL" (¿QUÉ SERÁ ESO?); PERO Y DIGO YO,¿ PARA ESO NO SERÁ MEJOR QUE ME DEJEN OLVIDARME DE TODO Y NO ESTAR CONTINUAMENTE MACHACANDO CON LO MISMO?. PARA CUALQUIER TRÁMITE, LAS PREGUNTAS, Y ENCIMA AHORA RESULTA QUE SI ERES DISCAPACITADO ESTÁS EN EL LIMBO DE LA EDUCACIÓN, VAMOS AQUÍ EL MUCHACHO NO ESTÁ NI ADMITIDO PARA EL PRÓXIMO CURSO NI NO ADMITIDO, COMO VA POR OTRO CAUCE.... LECHES!!!!!!!!!!! ¿TAMBIÉN ME LO TIENEN QUE DISCRIMINAR ANTES DE EMPEZAR?, ¿ME TIENEN QUE RECORDAR NUEVAMENTE QUE TIENE UNA DISCAPACIDAD DEL 33 %? ¿TANTO TRABAJO COSTARÍA ESFORZARSE UN POCO Y PONERLO EN LA LISTA CORRESPONDIENTE CON EL RESTO DE ALUMNOS? CARAMBA, QUE AHORA HAY QUE ESPERAR A LA LISTA DEFINITIVA, CONFIANDO EN QUE NO SURJA NADA RARO, PORQUE COMO ÉL VA POR OTRO CAUCE.......

EN FIN, LO DICHO QUE ESTA SOCIEDAD SUPUESTAMENTE INTEGRADORA, TE RECUERDA UNA OTRA VEZ QUE ESTÁN INTEGRANDO A TU HIJO, PARA QUE SEAS CONSCIENTE DE LO MAGNÍFICOS QUE SON AL TRATARLO COMO ALGUIEN "NORMAL" AUNQUE EN REALIDAD NO LO SEA. BUFFFFFF ¡QUÉ HARTITA ESTOY!

AH! POR CIERTO LO DEL PIPÍ LO LLEVAMOS BASTANTE BIEN, HA HABIDO ALGÚN QUE OTRO PERCANCE, PERO TODO NORMAL, INCLUSO ALGUNA VEZ A SU MODO LO HA PEDIDO CON LO CUAL ESTAMOS MUY CONTENTOS: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡UN GALLIFANTE PARA MANU!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BRAVO.

DE TRÁMITES Y TERAPIAS

LOS ULTIMOS DIAS HAN ESTADO PLAGADOS DE GESTIONES DIVERSAS, PORQUE CUANDO TIENES UN HIJO CON DISCAPACIDAD TODO SON PRESENTAR MILES DE PAPELES EN CIENTOS DE SITIOS.
LA SEMANA PASADA SOLICITAMOS LA PREINSCRIPCIÓN EN EL COLE, PARA LO QUE HUBO QUE PRESENTAR AMÉN DE LOS PAPELES HABITUALES, PARTE DE LOS DOCUMENTOS DE LA CARPETA AMARILLA, DESPUÉS DE ESO HEMOS IDO AYER A UNA REUNIÓN CON LA ORIENTADORA EN LA QUE HEMOS LLEVADO LA CARPETA AMARILLA ENTERA (JE JE JE); UNA CHARLA COMPLETA SOBRE EL COMPORTAMIENTO DE MANUEL, SUS ACTITUDES, ETC.
TODO TRÁMITES NECESARIOS PARA QUE LOGRE LA INTEGRACIÓN (UNA PALABRA BASTANTE FEA LA VERDAD).
ADEMÁS DE TODO ESTO, HEMOS EMPEZADO CON OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS, PORQUE SI YA LA ATENCIÓN TEMPRANA SE REDUCE A 2 HORAS SEMANALES (1 HORA PSICOMOTRICIDAD Y OTRA LOGOPEDIA) EN SEPTIEMBRE DESAPARECE POR COMPLETO; ASÍ QUE EL SEÑOR MINISTRO TIENE UNA AGENDA DE LO MÁS APRETADA:
LUNES------- PSICOMOTRICIDAD
MARTES --------- ATENCIÓN TEMPRANA Y MUSICOTERAPIA
MIERCOLES-------- MUSICOTERAPIA
JUEVES-----------ATENCIÓN TEMPRANA Y LOGOPEDIA

LE HEMOS DEJADO DE DESCANSO LOS OTROS TRES DÍAS ; DE MOMENTO, PORQUE SI NOS LLAMAN PARA ESTIMULACIÓN ACUÁTICA SEGURAMENTE LOS SÁBADOS TAMBIÉN ESTARÁN OCUPADOS; Y YO ME PREGUNTO ¿ESTAREMOS HACIENDO LO CORRECTO O LO ESTAREMOS SATURANDO DE TAL MANERA QUE UN DÍA SE VA A PLANTAR Y DECIR, CON ESA CARA TAN RARA QUE PONE,:" NOOOOOOOOOOOOOO"?

POR OTRO LADO EL CONTROL DE ESFÍNTERES VA MUCHO MEJOR DE LO QUE ESPERABA, EL JUEVES HEMOS CONSEGUIDO LA PERFECCIÓN: CERO ESCAPES ¡YUJUUUUUUUUUUU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, AUNQUE AYER SE NOS HA IDO UN POQUITO PERO DIGAMOS QUE SIN QUERER JE JE JE. YO PERSONALMENTE ESTOY MUY ORGULLOSA DE MI CAMPEÓN.
Y ESAS SON POR AHORA TODAS LAS NOVEDADES.

ADIOS BEBÉ, HOLA NIÑO

DESDE HOY MANUEL HA DADO UN GRAN PASO EN SU TRANSICIÓN DE BEBÉ A NIÑO: LLEVA 12 HORAS SIN PAÑAL; EL PRIMER DÍA LO HEMOS SUPERADO CON SÓLO DOS CAMBIOS DE PANTALONES, LO CUAL NO ESTÁ DEL TODO MAL,Y TENIENDO EN CUENTA QUE EN UNA DE ESAS OCASIONES LLEVO LA MANO A LA ZONA NOBLE, VAMOS QUE SE DIÓ CUENTA DEL ASUNTO, NO NOS PODEMOS QUEJAR.

DEBO DECIR QUE SU MADRE NO TENÍA NINGUNA GANA DE QUE ESTE DÍA LLEGARA, PERO COMO ERA INEVITABLE Y LA VIDA DE MANUEL NO LA DIRIGE SOLO SU MADRE, PUES HEMOS TERMINADO CEDIENDO.

POR OTRO LADO HOY SE ABRÍA EL PLAZO DE MATRÍCULA PARA EL COLE, HA VUELTO A SALIR LA CARPETA AMARILLA, PERO EN ESTA OCASIÓN LO HE LLEVADO ALGO MEJOR; AHORA ESO SÍ PARA APUNTAR A UN NIÑO A UN COLE, NO DIGAMOS SI ENCIMA ES DISCAPACITADO, HAY QUE HACER MÁS TRÁMITES QUE PARA SOLICITAR UNA HIPOTECA......., ASÍ QUE AÚN ESTAMOS CON EL PAPELEO Y ESPERANDO QUE NO SURJA NINGÙN PROBLEMA Y VAYA AL COLE DE SU HERMANA CON TOTAL NORMALIDAD.

DE MOMENTO SON TODAS LAS NOVEDADES, QUE NO SON POCAS. SEGUIREMOS INFORMANDO SOBRE LAS EVOLUCIONES MINGITORIAS (QUÉ PALABRA MÁS MONA), DE MOMENTO DÍA 1 = 2 ESCAPES. A VER QUÉ PASA MAÑANA.

QUE NO PASANDO NÁ... SER ES.

HACE UNOS DÍAS COINCIDIMOS EN UN BAR CON UNA CHICA EMBARAZADA. LA VERDAD ES QUE CONSIGUIÓ QUE PASARA DE LA INDIGNACIÓN A LA PENA EN UN MOMENTO.

AL POCO DE LLEGAR MIRABA A MANUEL DE REOJO Y COMO DE LEJOS INTENTANDO QUE NO SE NOTARA, AHÍ ME INDIGNÉ, ME DABAN GANAS DE DECIRLE: "TRANQUILA QUE DE MOMENTO QUE SE SEPA CONTAGIOSO NO ES", CONFORME PASABA LA TARDE, SEGUÍA QUERIENDO APARENTAR QUE ESTABA METIDA EN LA CONVERSACIÓN DE SUS AMIGOS PERO SU MIRADA SE IBA A MENUDO HACIA MANUEL Y DE VEZ EN CUANDO SE TOCABA LA BARRIGA, AHÍ PERDÍ TODA LA INDIGNACIÓN Y EMPECÉ A SENTIR PENA, PERO CUANDO REALMENTE SENTÍ AUTÉNTICA PENA FUE CUANDO AL IRSE, ELLA Y SU PAREJA LANZARON UNA ÚLTIMA MIRADA HACIA MANUEL QUE LO DECÍA TODO; ME PARECIÓ VER QUE ERA MIEDO, CASI PÁNICO, Y ME HUBIERA GUSTADO DECIRLE LO QUE DECÍA JOSÉ MOTA EN AQUÉL PROGRAMA: "QUE NO PASANDO NÁ, SER ES", VAMOS QUE CON EL TIEMPO TE DAS CUENTA QUE NO PASA NADA Y QUE NO ES PARA TANTO PERO AÚN ASÍ, EL TENER UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN SOBRE TODO SI NO CONTABAS CON ELLO, ES UN CAMBIO TOTAL EN TODOS LOS PLANES QUE TIENES CUANDO SÓLO PUEDES TOCARLO A TRAVÉS DE TU TRIPA.

QUERER Y NO PODER

AUNQUE PUEDA PARECER INCREÍBLE, UNO DE LOS MOMENTOS MÁS EMOCIONANTES DE MI VIDA DESDE QUE NACIÓ MANUEL, FUE AQUEL 19 DE MARZO DE 2009 EN QUE DIJO: "PAPA" "MAMÁ"; SEGURAMENTE CABRÍA PENSAR QUE FUE MÁS EMOCIONANTE VERLE CAMINAR, PERO VISTO DESDE LA DISTANCIA Y CON EL PASO DEL TIEMPO SOY CONSCIENTE DE QUE FUE MUCHO MÁS IMPACTANTE, POR LO INESPERADO, SUS PRIMERAS PALABRAS, POR ESO AH
ORA CADA VEZ QUE VEO SUS ESFUERZOS POR HABLAR, LO INTENTA Y LO INTENTA Y NO PUEDE ME DA MUCHA PENA. ES UNA EXTRAÑA SENSACIÓN MEZCLA DE TERNURA Y DOLOR VER COMO TE MIRA DIRECTAMENTE A LOS LABIOS Y TRATA POR TODOS LOS MEDIOS DE IMITAR LO QUE DICES Y SÓLO SALE UN NÚMERO DE SÍLABAS IGUAL AL QUE HAS DICHO PERO CON UN SONIDO ABSOLUTAMENTE DISTINTO. TODO ELLO ME LLEVA A PENSAR A MENUDO LO INJUSTO DE LA VIDA , AUNQUE SÉ QUE TODO SU ESFUERZO (IGUAL QUE CUANDO QUERÍA ANDAR PERO NO PODÍA PORQUE SU PÁNICO SE LO IMPEDÍA), ANTES O DESPUÉS VA A SER RECOMPENSADO. Y POR FAVOR,¿HABRÁ MANERA DE EVITAR LA PREGUNTA DE RIGOR? ANTES ERA: "¿YA ANDA?" AHORA TOCA:"¿YA HABLA ALGO?" ; PUES MIRE USTED, TODO LO QUE LE PERMITE HABLAR ESE CROMOSOMA QUE EN OCASIONES PESA COMO UNA LOSA, PERO ANTES O DESPUÉS SERÁ EL MISMO EL QUE DIGA:"QUE SÍ QUE HABLO CANSINOOOOOOOOOOOOOOOS".

TIENE UN POQUITO

HACE UN RATO ME ESTABA ACORDANDO DE UNA CONVERSACIÓN QUE TUVO MI MADRE UNA VEZ EN EL PARQUE; NOS HIZO MUCHÍSIMA GRACIA. ESTABA MANUEL CON OTRO NIÑO JUGANDO Y DESPUÉS DE UN RATO LA MADRE DEL NIÑO LE PREGUNTÓ A LA MÍA: ¿QUE TIENE UN POQUITO DE SÍNDROME DE DOWN? Y LE CONTESTO MI MADRE: "NO, UN POQUITO NO, LO TIENE". Y ES CUANDO SALE EL TEMA DE "HAY DISTINTOS GRADOS", "SON MUY CARIÑOSOS" ETC... PERO LA VERDAD ES QUE FUE GRACIOSO PORQUE ES COMO SI ALGUIEN TE DICE SI ESTÁS UN POQUITO EMBARAZADA, NO HOMBRE O ESTÁS O NO ESTÁS, A MEDIAS NO PUEDE SER...

SUPONGO QUE A LO QUE SE REFERÍA ES A QUE SUS RASGOS FÍSICOS INVITAN EN OCASIONES A LA DUDA, PERO TAMBIÉN QUIERO PENSAR QUE TIENE QUE VER ADEMÁS CON SU COMPORTAMIENTO; VAMOS EL TEMA FÍSICO ME IMPORTA LO JUSTITO, ¿QUE PREFIERO QUE "TENGA POQUITO" (JE JE JE)? PUES SÍ, PORQUE MENOS POSIBILIDADES VA A TENER DE ENCONTRARSE CON GENTE QUE LE VA A JUZGAR POR SUS RASGOS Y NO POR SU INTERIOR; LO REALMENTE IMPORTANTE ES QUE SE COMPORTA COMO UN NIÑO DE 2 AÑOS Y MEDIO Y HACE LO MISMO QUE CUALQUIERA, DE SU EDAD, EXCEPTO HABLAR; PERO SABE HACERSE ENTENDER, ADEMÁS EL VOCABULARIO CRECE DÍA A DÍA, POR EJEMPLO SI LE PREGUNTAS DE QUE SE DISFRAZÓ DICE "MAN"; BEBE POR LA PAJITA CON SU PRIMA QUE DA GUSTO VERLOS, SE PELEA CON ELLA POR LOS GUSANITOS, PIDE IR A VER A SOFÍA, VAMOS TODO LO QUE SE ESPERA DE UN NIÑO DE SU EDAD Y CON ESO YA ES MÁS QUE SUFICIENTE, TENGA POQUITO O TENGA MUCHITO.

MIRA QUE SOY BOBA

ESTOS DÍAS HEMOS ESTADO UN POQUITO ENFRASCADOS EN OTROS PROYECTOS Y POR ESO NO HABÍA ENCONTRADO SITIO PARA PODER PONERNOS AL DÍA.

ESTE MES HA TOCADO LA VISITA AL ENDOCRINO PORQUE CIERTOS VALORES DETECTADOS EN UNOS ANÁLISIS PARECÍAN ESTAR ALTERADOS, AL FINAL SE CONFIRMÓ, AQUÍ EL CAMPEÓN TIENE "HIPOTIROIDISMO LATENTE", QUE SE TRADUCE EN TENER QUE COMER MUCHO PESCADO Y TOMARSE UNA PASTILLA EN AYUNAS TODOS LOS DÍAS; ESTE ASUNTO ME HA HECHO REFLEXIONAR UNA VEZ MÁS SOBRE LAS LAS CONTRADICCIONES DE MANUEL, ME EXPLICO, LA SEMANA PASADA SIN IR MÁS LEJOS, ESTABA CALENTANDO SU PURÉ DE PESCADO PARA CENAR Y SE ME VINO A LA IMAGINACIÓN LOS CONSEJOS DE "TIENE QUE MASTICAR", DE AHÍ ME ACORDÉ DE QUE LE GUSTAN MUCHOS LOS VASITOS DE PLÁSTICO (EL QUE TIENE EN UNA DE LAS FOTOS) Y RECORDÉ EL "HAY QUE QUITÁRSELOS NO PUEDE JUGAR SIEMPRE CON LO MISMO", ¡¡¡¡¡¡NARICES!!!!!, POBRECITO ¿NO LLEVABA LA NIETA DE LOS REYES UN CALCETÍN HECHO UNA PORQUERÍA A TODOS LOS SITIOS? ¿POR QUÉ NO VA A PODER JUGAR MANUEL CON LOS VASOS SI ES UNO DE LOS JUGUETES QUE MÁS LE GUSTA?, EN FIN.....

POR OTRO LADO HACE UNOS DÍAS ESTUVE ORDENANDO ALGUNOS PAPELES Y ENTRE ELLOS ESTABA LA "CARPETA AMARILLA", ESA EN LA QUE PASEÉ TODAS LAS INTIMIDADES DE MANUEL POR LA SEGURIDAD SOCIAL, EL CENTRO DE VALORACIÓN DE DISCAPACIDADES, ETC... Y AL ABRIRLA NO PUDE EVITAR QUE ME INVADIERA UNA SENSACIÓN DE PENA; ERA COMO ESAS PELÍCULAS EN LAS QUE UN ECO TE REPITE UNA Y OTRA VEZ LAS PALABRAS: "TRISOMÍA 21", "EMBARAZO NORMAL", "DISCAPACIDAD 33 %",... Y POR UN MICROSEGUNDO ME DEJÉ LLEVAR POR ESA SENSACIÓN Y ME ACORDÉ DE LA CANTIDAD DE GENTE DAÑINA QUE HAY EN EL MUNDO QUE POR EL SIMPLE HECHO DE LO QUE CONTIENE ESA CARPETA PREJUZGA Y PREJUZGARÁ A MI HIJO; COMO DIGO NO DURÓ MÁS ALLÁ DEL TIEMPO NECESARIO PARA RECORDAR A MI NIÑO BEBIENDO AGUA POR UNA PAJITA (PARECERÁ ABSURDO PERO ERA ALGO QUE ME HACÍA MUCHÍSIMA ILUSIÓN QUE LOGRARA), AMPLIANDO SU VOCABULARIO: "MARTA, ANA, POPO, PAN, AGUA, PAPÁ (CON ACENTO EN LA ÚLTIMA "A", NO OS VAYAIS A CREER), MAMÁ,...., Y PIDIENDO QUE LE PONGAS A POPO (POCOYÓ) EN CUANTO TE VE CON EL ORDENADOR DEBAJO DEL BRAZO, ENTONCES CAÍ EN LA CUENTA DE QUE LO QUE DIGA UN PAPEL TIENE LA IMPORTANCIA QUE LE QUIERA DAR AQUÉL QUE LO LEE Y QUE NUNCA DEBO PERMITIR QUE SE ME OLVIDE. HE DICHO.

POR CIERTO PODEIS SEGUIR VOTANDO A MANUEL HASTA EL 30 DE MARZO AQUÍ http://casting.kiabi.com/etape2_es.html#etape2, SE PONE MANUEL ANTONIO GIL MENENDEZ Y VOTAR, LUEGO HAY QUE VALIDAR EL VOTO DESDE EL CORREO ELECTRÓNICO. GRACIAS.

VOTA A MANUEL

ENTRAD EN ESTA PAGINA Y VOTAD POR MANUEL, QUE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN TAMBIÉN MERECEN ESTAR EN LOS CATÁLOGOS DE MODA. ¿O NO?. http://casting.kiabi.com/etape2_es.html#etape2, LUEGO HAY QUE PONER GIL MENENDEZ MANUEL Y CUANDO SALGA SU FOTO SEGUIR LOS PASOS. GRACIAS.

VALE. LA PERRA GORDA PA TI

YA SÉ QUE SOY REPETITIVA, PESADA Y TODO LO QUE ME QUERAIS DECIR, PERO ES QUE CUANDO EL MUNDO MUNDIAL LO ES, ACABAS HARTA. SEÑORA, NOOOOOOOOOOOOO ÉSTOS NIÑOS NO SON MUY CARIÑOSOS.
VUELTA PERICO AL TORNO, QUÉ SUERTE!!!!!!!!! TAN CARIÑOSOS Y COMPAÑÍA PARA TODA LA VIDA, QUE NOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!, QUE SE INDEPENDICE Y SE LARGUE DE CASA A MÁS TARDAR A LOS 23 COMO SU MADRE (NO, NO VA EN SERIO). UFFFFFFFFF ES QUE ME PUEDE EL QUE LA GENTE SE EMPEÑE EN QUE ELLOS TIENEN RAZÓN Y TÚ NO ESTÁS EN LO CIERTO, VALE QUE TENER UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN NO ES NINGUNA DESGRACIA, PERO DE AHÍ A SER MOTIVO DE ENVIDIA........ VAMOS DIGO YO, QUE SI QUIERO COMPAÑÍA PARA TODA LA VIDA ME COMPRO UN PERRO O MEJOR UN LORO QUE VIVEN MÁS Y ADEMÁS HABLAN; QUE NO. YO QUIERO UN HIJO NORMAL COMO EL RESTO (QUE ES LO QUE TENGO), QUE HAGA SU VIDA COMO LA TENGA QUE HACER Y QUE SEA CARIÑOSO SI LE DA LA GANA Y QUE SE QUEDE A VIVIR CON SUS PADRES SI LE PARECE CONVENIENTE, PERO PORQUE ÉL LO DECIDA, NO PORQUE EN LA "ENCICLOPEDIA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN" LO DIGA. (TENGO QUE ENCONTRAR ESE LIBRO Y QUEMARLO SIN FALTA).

MUCHAS FELICIDADES GÜELITO

HOY ES EL CUMPLE DE SUPER GÜELITO, QUE NADIE SE ASUSTE, NO SON 711, ES QUE NO TENÍAMOS VELA DEL " 2" Y COMO EMERGENCIA HUBO QUE PONER DOS "1";

ESTE GRAN HOMBRE, ES OTRO MANUEL IMPORTANTE EN MI VIDA.

HA ESTADO ALGO PACHUCHO, PERO AFORTUNADAMENTE YA SE ESTÁ RECUPERANDO.

MI PADRE ES GRANDE EN MUCHOS SENTIDOS, PERO EL MÁS IMPORTANTE DE TODOS ES CÓMO SE COMPORTA DÍA A DÍA CON MIS HIJOS; MANUEL Y ÉL TIENEN UNA COMPLICIDAD INCREÍBLE, SÓLO A ÉL LE DA BESOS SIN PEDÍRSELOS (A LOS DEMÁS NI AUNQUE LO HAGAMOS), SE LE ILUMINA LA MIRADA CUANDO LO VE, Y ES QUE NO ME EXTRAÑA PORQUE DESDE EL DÍA QUE NACIÓ HAN TENIDO UNA RELACIÓN ESPECIAL, TODAVÍA RECUERDO CUANDO MANU AÚN ESTABA EN LA INCUBADORA Y ÉL ENTRABA Y LE HABLABA.

JAMÁS HABLA DEL SÍNDROME DE DOWN, NUNCA ANALIZA A MANUEL, PARA ÉL ES UN NIÑO COMO LOS DEMÁS, Y ESO SE LO AGRADECERÉ POR SIEMPRE.

SI EN EL MUNDO HUBIERA MUCHAS MÁS PERSONAS COMO MI PADRE, PUEDO ASEGURAR QUE TODO NOS IRÍA MUCHÍSIMO MEJOR.

POR ÚLTIMO, PARTE DE GUERRA DE LOS ÚLTIMOS DÍAS:

PLATO HONDO

CENICERO

JARRON MUY QUERIDO POR GÜELITA

MACETA DEL SALÓN (QUE HACÍA TIEMPO QUE ESTORBABA)

TODO ROTO SIN POSIBILIDAD DE ARREGLO, Y ES QUE AQUÍ MÍSTER HIPOTONÍA TIENE LA MANO UN POQUITO LARGA.

LENTOS PERO SEGUROS

POR FIN SE ACABÓ LA LOCURA DE LAS NAVIDADES, Y POR SUERTE ESTE AÑO SALVO ALGUNA VISITA TRANQUILA AL PEDIATRA NO HEMOS TENIDO QUE ACUDIR DEPRISA Y CORRIENDO A URGENCIAS, MENOS MAL. ESTA VEZ MANUEL HA RECIBIDO EL 2011 COMO DIOS MANDA CON SUS UVAS Y BAILANDO HASTA LA 1 DE LA MAÑANA QUE NO HABIA MANERA DE LLEVARLO PARA LA CAMA.

LA NOCHEBUENA AL IGUAL QUE EL AÑO PASADO HA SERVIDO PARA VER SUS CARENCIAS RESPECTO A SU PRIMA, CUARENTA DIAS MENOR Y A SU PRIMO NUEVE MESES MAYOR. TAMBIÉN EN HONOR A LA VERDAD DIRÉ QUE NO ME HAN AFECTADO LO MÁS MÍNIMO, A DIFERENCIA DEL AÑO PASADO (RECORDAREIS QUE FUE CUANDO SU PRIMA EMPEZÓ A CAMINAR),PORQUE ESTOY DECIDIDA A VER SIEMPRE EL VASO MEDIO LLENO.

HE VISTO SOBRE TODO EL PROBLEMA EN EL LENGUAJE, PORQUE EL POBRE QUIERE PERO NO PUEDE, ÚLTIMAMENTE TODO SE LE VUELVE INDICAR CON EL DEDO Y DECIR "SÍ" CON LA CABEZA, POR LO QUE A SU MODO SE VA HACIENDO ENTENDER.

TAMBIÉN ME PARECE QUE ES CONSCIENTE DE LA EXISTENCIA DE SOFÍA PORQUE SE ACERCÓ ALGUNA VEZ A SU COCHECITO CON NO MUY BUENAS INTENCIONES.

POR OTRO LADO EL DÍA DE REYES NO SE ENTERÓ MUCHO, SE LIMITABA A ABRIR PAQUETES (PROPIOS Y AJENOS) Y A APLAUDIR, SABÍA QUE HABÍA JUERGA PERO NO ERA MUY CONSCIENTE DE NADA, SUPONGO QUE SERÁ LO NORMAL CON POCO MÁS DE 2 AÑOS. TAMBIÉN AL DÍA SIGUIENTE NOS VOLVIMOS A JUNTAR CON LA FAMILIA DE PAPÁ PORQUE NO HABÍAMOS TENIDO OCASIÓN YA QUE COMO UNAI QUISO SER ASTURIANO Y NACIÓ EL 23 DE DICIEMBRE, NO HUBO OCASIÓN DE REUNIRSE EN NOCHEBUENA, PORQUE AÚN LA MAMÁ Y EL NUEVO PRIMO ESTABAN EN EL HOSPITAL; PUES ESO QUE NOS JUNTAMOS DESPUÉS DE REYES Y A PESAR DE QUE MANUEL NO ACTÚA COMO SUS PRIMOS SOBRE TODO POR EL TEMA DEL LENGUAJE, SE LO PASÓ EN GRANDE Y YO MÁS VIÉNDOLE INTEGRADO CON EL RESTO, SENTADO EN EL LADO DE LOS NIÑOS, VIENDO LO QUE HACÍAN UNOS Y OTROS.... Y DEBO DECIR QUE UNA VEZ MÁS LLORÉ Y EN ESTA OCASIÓN NO FUE DE PENA, SINO DE ALEGRÍA AL VERLE TAN CONTENTO Y ENTENDIENDO QUE HABÍA FIESTA Y SE TRATABA DE CORRER A UN LADO Y A OTRO SIN TON NI SON; VAMOS.... LO NORMAL EN ESTOS CASOS.

RESUMIENDO EL AÑO HA EMPEZADO BASTANTE BIEN, QUEDA AÚN MUCHO CAMINO PERO VAMOS POR EL LUGAR CORRECTO, LENTOS PERO SEGUROS.

AH Y UNA COSA MÁS QUE SE ME OLVIDABA: "QUERIDOS REYES MAGOS, PARA EL AÑO QUE VIENE SI ME QUEREIS DECIR ALGO, QUE SEA A LA CARA", NO VAN Y ME TRAEN EL WII FIT PLUS ¡A VER SI ME ESTÁN LLAMANDO GORDA!!!!!!!!!

FELIZ NAVIDAD

FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO 2011. QUE EL NUEVO AÑO NOS TRAIGA NUEVOS LOGROS EN ESTE LARGO CAMINO Y POR FAVOR QUE LA ENTRADA DE AÑO NO SEA COMO LAS DOS ANTERIORES.

UNAI BIENVENIDO A LA FAMILIA: HOY TENEMOS UN NUEVO MIEMBRO.

YA ESTÁ AQUÍ, YA LLEGÓ

ESTAMOS COMO LOCOS DE CONTENTOS, SOFÍA HA NACIDO EL LUNES DÍA 13 DE DICIEMBRE (PARA MÁS SEÑAS EL DÍA DE MI CUMPLEAÑOS). YO AÚN NO HE PODIDO QUITARME LA SONRISA DE LA BOCA, Y POR ESO SUPONGO QUE NO ME HA DADO TIEMPO A REMEMORAR EL NACIMIENTO DE MANU; AHORA QUE SOFÍA YA ESTÁ EN CASA SE VAN Y VIENEN PENSAMIENTOS SOBRE AQUELLOS MOMENTOS, Y NUEVAMENTE PIENSO QUE NO ES JUSTO Y QUE MI NIÑO NO SE MERECÍA EL RECIBIMIENTO QUE LE HICIMOS, PERO BUENO, ESO NO TIENE REMEDIO Y PREFIERO CENTRARME EN EL GRAN REGALO DE CUMPLEAÑOS QUE HE TENIDO ESTE AÑO: UN PRECIOSO PIMPOLLO DE 3.900 GRS Y 54 CM. YA ESTOY DESEANDO VERLA JUGAR CON MANU.

MUSICA CELESTIAL

PARECE MENTIRA QUE DOS SIMPLES SÍLABAS DÉN TANTA FELICIDAD. MI NIÑO ES TODO UN CAMPEÓN, CADA DÍA SE ESFUERZA MÁS EN TODO, ES UNA MARAVILLA DECIRLE QUE AVISE A PAPA Y A TATA PARA CENAR Y SE VAYA CORRIENDO AL SALÓN Y A SU MANERA SE EXPLIQUE; O CUANDO LE DAS EL PAÑAL SUCIO Y LE DICES: "A LA BASURA" Y ALLÍ SE VA HASTA EL CUBO , AUNQUE UNA VEZ ALLÍ EL POBRE TIENE UN LIGERO PROBLEMA DE COORDINACIÓN, PORQUE SI ABRE EL CUBO CON UNA MANO AL ACERCAR EL PAÑAL, BAJA LA OTRA MANO Y ASÍ HASTA QUE SE PILLA UN CABREO MONUMENTAL, PERO ESO ES CUESTIÓN DE PRÁCTICA, YO ME PARTO DE RISA.

POR OTRO LADO, HACE UNOS DÍAS QUE FLEXIONA LAS RODILLAS PARA AGACHARSE Y YA VA BAJANDO UN POCO MÁS LOS BRAZOS PARA ANDAR, AUNQUE COMO AHORA COGE UNA VELOCIDAD ENDIABLADA, LEVANTA LOS BRAZOS A TOPE Y BAJA LA CABEZA, AL MISMO TIEMPO QUE ARRASA CON TODO LO QUE PILLA (LOS POBRES MÚSICOS DE LA ENTRADA NO LO HAN RESISTIDO, YA SÓLO QUEDA EL CANTANTE , EL BATERÍA, EL VIOLONCHELISTA Y EL BAJO, EL RESTO HAN TENIDO UNA HORRIBLE MUERTE POR DECAPITACIÓN, JA JA JA.....).

POR OTRO LADO PARECE QUE UNAI TIENE UN POQUITO DE PRISA POR NACER: PRIMITO POR FA AGUANTA UN POCO MÁS QUE TODAVÍA ES PRONTO.

SIEMPRE PEDIMOS MAS

DESPUÉS DE TANTO TIEMPO DESEANDO QUE ANDUVIERA, PENSANDO QUE ESO YA IBA A SATISFACER LA GRAN MAYORÍA DE NUESTROS DESEOS, NUNCA ES SUFICIENTE, AHORA YA ESTAMOS PENSANDO EN EL DÍA EN QUE POR FIN HABLE; LA VERDAD ES QUE ME EMOCIONA CADA VEZ QUE ME PONGO FRENTE A ÉL Y LE DIGO UNA PALABRA Y MI CAMPEÓN PONE LA BOCA LO MÁS DÍFICIL POSIBLE Y DICE ALGO QUE NO ENTIENDE NADIE.

LA VERDAD ES QUE ME GUSTARÍA QUE PUDIERA COMUNICARSE CON PALABRAS, PERO ESTOY TRANQUILA PORQUE ÉL SE HACE ENTENDER A SU MODO, AUNQUE TENGO MIEDO DE QUE SEA CONTRAPRODUCENTE PORQUE COMO ENTENDEMOS TODO LO QUE DICE SIN QUE HABLE, IGUAL AL FINAL NO SE OCUPA DE HABLAR. TODAVÍA LA MUSICOTERAPIA NO LA HEMOS EMPEZADO SERÁ ESTE VIERNES, VEREMOS QUE TAL NOS VA, YA OS CONTARÉ-

LA FOTO DE ABAJO ES UNA RESPUESTA A UNA DE LAS PREGUNTAS MÁS REPETIDAS APARTE DE LAS QUE TODO EL MUNDO YA CONOCE: ¿A QUIÉN SALIÓ TAN RUBIO?, PUES OIGA A SU SEÑORA MADRE, QUE PA UNA COSA QUE SACÓ MÍA......

MAS ACTIVIDADES

LA PRÓXIMA SEMANA VAMOS A EMPEZAR CON UNA NUEVA ACTIVIDAD, VIENE A SER PSICOMOTRICIDAD CON MÚSICA, MÁS O MENOS MUSICOTERAPIA, QUE CON LO QUE LE GUSTA AL MUCHACHO EL BAILOTEO SUPONGO QUE LE IRÁ FENOMENAL.

LA VERDAD ES QUE CADA DÍA ME SORPRENDO MÁS DE LO ESPABILADO QUE ESTÁ, SI SUPIERA HABLAR CREO QUE YA NI VOLVÍAMOS A ATENCIÓN TEMPRANA (JE JE JE; NO NOS QUEDA NADA....); ENTIENDE PERFECTAMENTE TODO LO QUE SE LE DICE, CON LA SALVEDAD DE QUE HAY QUE SABER DECÍRSELO, VAMOS, NO VALE HABLARLE A LA ESPALDA Y DE CUALQUIER MANERA, PERO TENIENDO EN CUENTA QUE A SU HERMANA SI ESTÁ VIENDO LA TELE O JUGANDO A LA CONSOLA TAMPOCO SE LE PUEDE HABLAR, PUES PARA EL CASO ESTAMOS ACOSTUMBRADOS.

DECIR QUE EL BALANCÍN ES DE "AL CAMPO" Y NO ES POR HACER PUBLICIDAD GRATUITA PERO ES QUE HA COSTADO 12 EUROS Y SE LO PASA FENOMENAL, ESTAMOS MUY ORGULLOSOS DE LA COMPRA. JA JA JA.