miércoles, 21 de diciembre de 2011
DECISIONES IMPORTANTES
HE DE DECIR QUE NI SÍ NI NO, NI TODO LO CONTRARIO. LA CUESTIÓN ES LA SIGUIENTE, DESPUÉS DE DECIRME QUE MANUEL PARA TENER LO QUE TIENE (NO CON ESAS PALABRAS) NO ESTÁ MAL DEL TODO, ME LANZÓ LA BOMBA, A SU MODO DE VER LO MEJOR PARA MANUEL ERA REPETIR EL AÑO QUE VIENE EN EL CURSO DE 3 AÑOS, DADO A SU MODO DE VER LA ADAPTACIÓN CURRICULAR, ASÍ COMO EL COLEGIO ES ALGO QUE LE VIENE AÚN UN POCO GRANDE; ME ARGUMENTÓ QUE NORMALMENTE A LOS DOWN SE LES ESCOLARIZABA A LOS 4 AÑOS, YO A MI VEZ LE DI MIS ARGUMENTOS QUE NO HAN CAMBIADO DESDE EL DÍA EN QUE NACIÓ MANUEL: NI QUERÍA QUE EMPEZARA CON 4 AÑOS CON NIÑOS QUE YA HABÍAN ESTADO EN 3, NI TAMPOCO QUERÍA QUE EMPEZARA CON 4 AÑOS CON NIÑOS DE 3.
HE DE DECIR QUE AL PRINCIPIO ME SENTÓ COMO UN TIRO OÍR QUE CUANDO TUVIERA 5 AÑOS Y SE LE EXIGIERA LEER NO IBA A SABER Y QUE NO PODRÍA PASAR A PRIMERO DE PRIMARIA Y ENTONCES REPETIRÍA CON 5 AÑOS PERO YA LLEVARÍA ACUMULADO UN MONTÓN DE FRACASOS Y FRUSTRACIONES DE LOS 2 AÑOS ANTERIORES, POR LO QUE SIEMPRE ES PREFERIBLE REPETIR EN EL PRIMER CURSO PORQUE EL AÑOS PRÓXIMO ÉL YA TENDRÁ UNA SERIE DE HABILIDADES ADQUIRIDAS QUE LOS NUEVOS TENDRÁN QUE APRENDER.
COMO DIGO, EL ARGUMENTO AL PRINCIPIO ME PARECIÓ NUEVAMENTE DISCRIMINATORIO CON MI HIJO PORQUE, A PESAR DE LA EXPERIENCIA PREVIA CON OTROS NIÑOS, QUIÉN PUEDE SABER QUÉ HARÁ MANUEL DENTRO DE 2 AÑOS, PERO POR OTRO LADO ¿Y SI ESTO ES ASÍ SIN REMEDIO? SI HAGA LO QUE HAGA AHORA ES IMPOSIBLE QUE MANUEL APRENDA A LEER AL MISMO TIEMPO QUE LOS NIÑOS DE SU EDAD?¿ Y SI POR OTRO LADO LO ESTIMULO, TRABAJA, TRABAJA Y TRABAJA Y CONSIGUE SUS OBJETIVOS PERO LO CONVIERTO EN UN INFELIZ QUE NO PUEDE SER NIÑO?
NO SÉ SI MI ARGUMENTO SE ENTIENDE, EN RESUMEN LO QUE QUIERO DECIR ES QUE POR UN LADO ME DA RABIA QUE YA SE DÉ POR HECHO ALGO QUE AÚN NO HA SUCEDIDO POR EL SIMPLE HECHO DE QUE UN PAPEL DIGA QUE TIENE UN CROMOSOMA EXTRA, PERO POR OTRO LADO QUIERO DEJAR APARTADO MI EGO Y PENSAR EN LO QUE ES MEJOR PARA MI HIJO, PORQUE ENTIENDO QUE ÉL NO ES COMO LOS DEMÁS Y NUNCA LO SERÁ ,PERO Y ¿SI NO HAGO LO CORRECTO?
lunes, 5 de diciembre de 2011
FELICIDADES TATA
HOY HACE 11 AÑOS QUE NACIÓ UNO DE LOS SERES MÁS MARAVILLOSO QUE EXISTEN.
ESTA NIÑA ES TAN FANTÁSTICA QUE CUANDO SU PROFE LE PIDIÓ QUE DESCRIBI
ERA EL DÍA MÁS FELIZ DE SU VIDA, ELLA DIJO QUE EL DÍA EN QUE NACIÓ SU HERMANO.
YO, EMOCIONADA, LE DIJE QUE CÓMO ERA POSIBLE SI TODOS ESTÁBAMOS TAN TRISTES, Y ELLA ME CONTESTÓ: ¡AY, NO SÉ! HABÍA NACIDO MI HERMANO Y PUNTO, YO ESTABA MUY FELIZ.
OJALÁ YO HUBIERA PENSADO DESDE EL MINUTO CERO; "HA NACIDO MI HIJO Y PUNTO".
FELICIDADES TATA.
sábado, 5 de noviembre de 2011
PASITO A PASITO

MENTIRA QUE ESE PEQUEÑO SER INDEFENSO QUE ESTABA DENTRO DE UNA INCUBADORA HAYA CAMBIADO Y NOS HAYA HECHO CAMBIAR TANTO. DEBO RECONOCER QUE SU PRIMERA FOTO NO LA HIZO NI SU PAPÁ NI SU MAMÁ, PORQUE EN ESOS MOMENTOS NO TENÍAMOS FUERZAS PARA ELLO, RECUERDO QUE CUANDO SU TÍA BEGOÑA ME LA MANDÓ POR E-MAIL SENTÍ UNA PROFUNDA EMOCIÓN Y UNAS ENORMES GANAS DE QUE SALIERA POR FIN DE ALLÍ Y PODER COGERLO ENTRE MIS BRAZOS, A PARTIR DE AHÍ SÓLO QUISE MIRAR AL FUTURO INMEDIATO Y ME PROPUSE QUE ASÍ SERÍA SIEMPRE, Y CREO QUE CASI LO ESTOY CONSIGUIENDO.
HOY ESE BEBECITO ANDA, VA AL COLE, SE BAJA DEL ASIENTO DEL BUS Y SE PONE EN LA FILA (AHÍ CASI LLORO) Y AUNQUE NO HABLA, SE COMUNICA Y ES UN NIÑO DE 3 AÑOS SANO (BUENO, AHORA ANDAMOS UN POCO DE CATARRO JE JE JE) Y DIVINO. ¿O NO?
lunes, 17 de octubre de 2011
COMO LOS OTROS
RESULTA CURIOSO CÓMO NOS PASAMOS LA VIDA TRATANDO DE DESTACAR, DE SER DISTINTOS, DE SER LOS MÁS GUAPOS, LOS MÁS DELGADOS, LOS MÁS RICOS.... Y CÓMO CUANDO TIENES UN HIJO DISCAPACITADO LO ÚNICO QUE ASPIRAS A OÍR ES QUE ES "COMO LO OTROS" ; HAY CIRCUNSTANCIAS EN LAS QUE, EFECTIVAMENTE, TE DAS CUENTA DE QUE ESTO ES ASÍ, PERO CON EL TIEMPO CAES EN LA CUENTA DE QUE NI ES NI SERÁ COMO "LOS OTROS", PORQUE ESOS "OTROS" NO TIENEN UN CROMOSOMA DE MÁS, PORQUE ALGUNOS COMO SU PRIMA SOFÍA YA CAMINAN CON 10 MESES, Y ÉL NECESITÓ 23, PORQUE TODOS LOS NIÑOS DE SU CLASE EXPLICAN (MEJOR O PEOR) QUÉ HAN HECHO EN EL COLE Y ÉL COMO ELLOS TAMBIÉN LO HACE, PERO EN UN IDIOMA QUE NADIE ENTIENDE; POR TODO ESO Y POR MUCHAS MÁS COSAS, ÉL NUNCA VA A SER COMO "LOS OTROS", PERO POR FORTUNA, EL TIEMPO TE VA DANDO OTRA PERSPECTIVA Y TE DAS CUENTA DE QUE NO IMPORTA, PORQUE ÉL ES ÉL, NI MEJOR NI PEOR, SÓLO UN POCO MÁS LENTO, SÓLO UNA PERSONA QUE TROPEZÓ EN SU CAMINO CON UN CROMOSOMA DE MÁS Y QUE NECESITARÁ MUCHO MÁS TIEMPO QUE "LOS OTROS" PARA LLEGAR AL MISMO SITIO.
POR CIERTO, ESPERO QUE EN ESTA ENTRADA NO DESPAREZCAN LOS COMENTARIOS, PORQUE NO SÉ LO QUE OCURRIÓ EN LA ANTERIOR. A TODOS LOS QUE HABEIS ESCRITO MUCHAS GRACIAS, VUESTROS COMENTARIOS SON MUY IMPORTANTES.
domingo, 2 de octubre de 2011
LAS CARTAS SOBRE LA MESA
martes, 20 de septiembre de 2011
VIDA ACADÉMICA
LLEVAMOS UNA SEMANA DE VIDA ACADÉMICA Y EL BALANCE ES BASTANTE BUENO, LA SEMANA PASADA HUBO UN DÍA EN QUE SE DURMIÓ, OTRO EN QUE SE QUEDÓ LLORANDO Y UNO MÁS EN QUE NO QUISO VOLVER CON SU MADRE AL RECOGERLO; LO QUE SE HA REPETIDO TODOS LOS DÍAS SIN EXCEPCIÓN HA SIDO UNA VISITA AL BAÑO DEL COLEGIO ANTES DE ENTRAR PORQUE LOS NERVIOS ATACAN HASTA AL MÁS PINTADO.
AYER FUE EL TAN TEMIDO PRIMER DÍA DE AUTOBÚS: MAMÁ MANDÓ UNA NOTA POR VIENA, Y LE REPITIÓ COMO 200 MILLONES DE VECES QUE SE ACORDARA DE QUE SU HERMANO VOLVÍA EN EL BUS, AÚN ASÍ POR SI LAS MOSCAS "BOBÓ" (ABUELITO) SE ACERCÓ HASTA EL COLE A ESO DE LA 1 PARA CONSTATAR QUE TODO ESTABA EN ORDEN, Y AHÍ LLEGABA EN EL BUS NUESTRO PRÍNCIPE; SE ME CAYÓ ALGUNA LAGRIMILLA, ¿PARA QUÉ LO VOY A NEGAR?, AL VER SÓLO SUS OJITOS POR LA VENTANA DEL BUS; DESPUÉS TODO SE VOLVIÓ CARCAJADA CUANDO LO VIMOS APARECER CON UNA MOCHILITA A LA ESPALDA QUE NO ERA LA SUYA; SÍ QUE EMPEZAMOS BIEN, PRIMER DÍA Y YA AFANANDO. JA JA JA.
POR LO DEMÁS, OS DEJO UNA FOTO DE SU PRIMER TRABAJO ESCOLAR, DEL QUE VENÍA ESPECIALMENTE ORGULLOSO, LO TENEMOS PUESTO EN LA NEVERA, ¡¡¡¡¡FALTARÍA MÁS!!!!!!!!!!.
GRACIAS DIEGO POR LA FOTO PERO ESA ME LA GUARDO COMO ORO EN PAÑO QUE NO ESTÁ UNA PARA SALIR POSANDO COMO UNA MODELO CUALQUIERA. ENCANTADA DE CONOCERTE.
lunes, 12 de septiembre de 2011
EMPIEZA EL COLE
domingo, 14 de agosto de 2011
LA PARTE POSITIVA
viernes, 22 de julio de 2011
OJALÁ PUDIERA...
jueves, 30 de junio de 2011
MOMENTO IMPAGABLES
MERECE LA PENA TODO EL ESFUERZO POR VER CÓMO ESTE PEQUEÑO Y LUCHADOR HOMBRECITO VA CADA DÍA CONSIGUIENDO NUEVOS LOGROS QUE ERAN IMPENSABLES HACE APENAS UN AÑO. PENSAR QUE HACE UN AÑO POR ESTAS FECHAS AÚN NI CAMINABA ¿QUIÉN LO IBA A DECIR? CADA DÍA ES UN NUEVO LOGRO AUNQUE SEA PEQUEÑO. SUPONGO QUE ALGUNOS PODRÁN ENTENDER LA SITUACIÓN TAN EMOCIONANTE QUE VIVIMOS EL SÁBADO TANTO SU PADRE COMO YO, A OTROS QUIZÁS LES PAREZCA UN MENUDENCIA, PERO MOMENTOS COMO ESE SON LOS QUE ME AYUDAN A SEGUIR LUCHANDO CADA DÍA. ME EXPLICO: VIERNES NOCHE, PAPÁ LE DICE A MANUEL QUE AL DÍA SIGUIENTE CUANDO SE LEVANTE LO VA A LLEVAR A VER A LOS PERRITOS DE CAYÉS (A CASA DE LA ABUELA). SÁBADO 7:45 H DE LA MAÑANA, APARECE MANUEL ANDANDO CON PASO FIRME EN LA HABITACIÓN DE PAPÁ Y MAMÁ Y SEÑALANDO CON SU DEDO LE HACE A PAPÁ EL SONIDO QUE UTILIZA PARA REFERIRSE A LOS PERRITOS Y A CONTINUACIÓN EL QUE UTILIZA PARA REFERIRSE A LOS CABALLOS. ¿Y QUÉ PASÓ A CONTINUACIÓN? A PESAR DE LA HORA, A PESAR DE QUE ME ESTABA MURIENDO DE SUEÑO, ESE MOMENTO SE ME QUEDARÁ PARA SIEMPRE CLAVADO, POR DIOS, ¡¡¡¡¡¡¡¡MI HIJO DISCAPACITADO TIENE MEMORIA!!!!!!!!!!!, ENTIENDE LO QUE LE DICES, AUNQUE NO SEPA DECÍRTELO CON PALABRAS. JURO QUE FUE UNO DE LOS MOMENTOS MÁS EMOCIONANTES DE MI VIDA.
miércoles, 8 de junio de 2011
LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS
domingo, 22 de mayo de 2011
ANALISIS AL MILÍMETRO
sábado, 7 de mayo de 2011
DE TRÁMITES Y TERAPIAS
LA SEMANA PASADA SOLICITAMOS LA PREINSCRIPCIÓN EN EL COLE, PARA LO QUE HUBO QUE PRESENTAR AMÉN DE LOS PAPELES HABITUALES, PARTE DE LOS DOCUMENTOS DE LA CARPETA AMARILLA, DESPUÉS DE ESO HEMOS IDO AYER A UNA REUNIÓN CON LA ORIENTADORA EN LA QUE HEMOS LLEVADO LA CARPETA AMARILLA ENTERA (JE JE JE); UNA CHARLA COMPLETA SOBRE EL COMPORTAMIENTO DE MANUEL, SUS ACTITUDES, ETC.
TODO TRÁMITES NECESARIOS PARA QUE LOGRE LA INTEGRACIÓN (UNA PALABRA BASTANTE FEA LA VERDAD).
ADEMÁS DE TODO ESTO, HEMOS EMPEZADO CON OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS, PORQUE SI YA LA ATENCIÓN TEMPRANA SE REDUCE A 2 HORAS SEMANALES (1 HORA PSICOMOTRICIDAD Y OTRA LOGOPEDIA) EN SEPTIEMBRE DESAPARECE POR COMPLETO; ASÍ QUE EL SEÑOR MINISTRO TIENE UNA AGENDA DE LO MÁS APRETADA:
LUNES------- PSICOMOTRICIDAD
MARTES --------- ATENCIÓN TEMPRANA Y MUSICOTERAPIA
MIERCOLES-------- MUSICOTERAPIA
JUEVES-----------ATENCIÓN TEMPRANA Y LOGOPEDIA
LE HEMOS DEJADO DE DESCANSO LOS OTROS TRES DÍAS ; DE MOMENTO, PORQUE SI NOS LLAMAN PARA ESTIMULACIÓN ACUÁTICA SEGURAMENTE LOS SÁBADOS TAMBIÉN ESTARÁN OCUPADOS; Y YO ME PREGUNTO ¿ESTAREMOS HACIENDO LO CORRECTO O LO ESTAREMOS SATURANDO DE TAL MANERA QUE UN DÍA SE VA A PLANTAR Y DECIR, CON ESA CARA TAN RARA QUE PONE,:" NOOOOOOOOOOOOOO"?
POR OTRO LADO EL CONTROL DE ESFÍNTERES VA MUCHO MEJOR DE LO QUE ESPERABA, EL JUEVES HEMOS CONSEGUIDO LA PERFECCIÓN: CERO ESCAPES ¡YUJUUUUUUUUUUU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, AUNQUE AYER SE NOS HA IDO UN POQUITO PERO DIGAMOS QUE SIN QUERER JE JE JE. YO PERSONALMENTE ESTOY MUY ORGULLOSA DE MI CAMPEÓN.
Y ESAS SON POR AHORA TODAS LAS NOVEDADES.
martes, 26 de abril de 2011
ADIOS BEBÉ, HOLA NIÑO
domingo, 17 de abril de 2011
QUE NO PASANDO NÁ... SER ES.
HACE UNOS DÍAS COINCIDIMOS EN UN BAR CON UNA CHICA EMBARAZADA. LA VERDAD ES QUE CONSIGUIÓ QUE PASARA DE LA INDIGNACIÓN A LA PENA EN UN MOMENTO.
AL POCO DE LLEGAR MIRABA A MANUEL DE REOJO Y COMO DE LEJOS INTENTANDO QUE NO SE NOTARA, AHÍ ME INDIGNÉ, ME DABAN GANAS DE DECIRLE: "TRANQUILA QUE DE MOMENTO QUE SE SEPA CONTAGIOSO NO ES", CONFORME PASABA LA TARDE, SEGUÍA QUERIENDO APARENTAR QUE ESTABA METIDA EN LA CONVERSACIÓN DE SUS AMIGOS PERO SU MIRADA SE IBA A MENUDO HACIA MANUEL Y DE VEZ EN CUANDO SE TOCABA LA BARRIGA, AHÍ PERDÍ TODA LA INDIGNACIÓN Y EMPECÉ A SENTIR PENA, PERO CUANDO REALMENTE SENTÍ AUTÉNTICA PENA FUE CUANDO AL IRSE, ELLA Y SU PAREJA LANZARON UNA ÚLTIMA MIRADA HACIA MANUEL QUE LO DECÍA TODO; ME PARECIÓ VER QUE ERA MIEDO, CASI PÁNICO, Y ME HUBIERA GUSTADO DECIRLE LO QUE DECÍA JOSÉ MOTA EN AQUÉL PROGRAMA: "QUE NO PASANDO NÁ, SER ES", VAMOS QUE CON EL TIEMPO TE DAS CUENTA QUE NO PASA NADA Y QUE NO ES PARA TANTO PERO AÚN ASÍ, EL TENER UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN SOBRE TODO SI NO CONTABAS CON ELLO, ES UN CAMBIO TOTAL EN TODOS LOS PLANES QUE TIENES CUANDO SÓLO PUEDES TOCARLO A TRAVÉS DE TU TRIPA.
lunes, 28 de marzo de 2011
QUERER Y NO PODER
ORA CADA VEZ QUE VEO SUS ESFUERZOS POR HABLAR, LO INTENTA Y LO INTENTA Y NO PUEDE ME DA MUCHA PENA. ES UNA EXTRAÑA SENSACIÓN MEZCLA DE TERNURA Y DOLOR VER COMO TE MIRA DIRECTAMENTE A LOS LABIOS Y TRATA POR TODOS LOS MEDIOS DE IMITAR LO QUE DICES Y SÓLO SALE UN NÚMERO DE SÍLABAS IGUAL AL QUE HAS DICHO PERO CON UN SONIDO ABSOLUTAMENTE DISTINTO. TODO ELLO ME LLEVA A PENSAR A MENUDO LO INJUSTO DE LA VIDA , AUNQUE SÉ QUE TODO SU ESFUERZO (IGUAL QUE CUANDO QUERÍA ANDAR PERO NO PODÍA PORQUE SU PÁNICO SE LO IMPEDÍA), ANTES O DESPUÉS VA A SER RECOMPENSADO. Y POR FAVOR,¿HABRÁ MANERA DE EVITAR LA PREGUNTA DE RIGOR? ANTES ERA: "¿YA ANDA?" AHORA TOCA:"¿YA HABLA ALGO?" ; PUES MIRE USTED, TODO LO QUE LE PERMITE HABLAR ESE CROMOSOMA QUE EN OCASIONES PESA COMO UNA LOSA, PERO ANTES O DESPUÉS SERÁ EL MISMO EL QUE DIGA:"QUE SÍ QUE HABLO CANSINOOOOOOOOOOOOOOOS".
sábado, 12 de marzo de 2011
TIENE UN POQUITO
lunes, 28 de febrero de 2011
MIRA QUE SOY BOBA
martes, 8 de febrero de 2011
VOTA A MANUEL
martes, 1 de febrero de 2011
VALE. LA PERRA GORDA PA TI

YA SÉ QUE SOY REPETITIVA, PESADA Y TODO LO QUE ME QUERAIS DECIR, PERO ES QUE CUANDO EL MUNDO MUNDIAL LO ES, ACABAS HARTA. SEÑORA, NOOOOOOOOOOOOO ÉSTOS NIÑOS NO SON MUY CARIÑOSOS.
VUELTA PERICO AL TORNO, QUÉ SUERTE!!!!!!!!! TAN CARIÑOSOS Y COMPAÑÍA PARA TODA LA VIDA, QUE NOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!, QUE SE INDEPENDICE Y SE LARGUE DE CASA A MÁS TARDAR A LOS 23 COMO SU MADRE (NO, NO VA EN SERIO). UFFFFFFFFF ES QUE ME PUEDE EL QUE LA GENTE SE EMPEÑE EN QUE ELLOS TIENEN RAZÓN Y TÚ NO ESTÁS EN LO CIERTO, VALE QUE TENER UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN NO ES NINGUNA DESGRACIA, PERO DE AHÍ A SER MOTIVO DE ENVIDIA........ VAMOS DIGO YO, QUE SI QUIERO COMPAÑÍA PARA TODA LA VIDA ME COMPRO UN PERRO O MEJOR UN LORO QUE VIVEN MÁS Y ADEMÁS HABLAN; QUE NO. YO QUIERO UN HIJO NORMAL COMO EL RESTO (QUE ES LO QUE TENGO), QUE HAGA SU VIDA COMO LA TENGA QUE HACER Y QUE SEA CARIÑOSO SI LE DA LA GANA Y QUE SE QUEDE A VIVIR CON SUS PADRES SI LE PARECE CONVENIENTE, PERO PORQUE ÉL LO DECIDA, NO PORQUE EN LA "ENCICLOPEDIA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN" LO DIGA. (TENGO QUE ENCONTRAR ESE LIBRO Y QUEMARLO SIN FALTA).